Češka jde pěšky s čivavou přes půlku Evropy. Podpoří tak chlapečka s extrémně vzácnou nemocí

„Důvodem mé cesty byla touha překonat sebe sama, zažít opravdovou svobodu a zároveň dát celé té dřině hlubší smysl,“ sdělila Novinkám Szakošová, která má s dálkovými pochody bohaté zkušenosti. Prošla například Stezku Českem, pouť do Santiaga de Compostely či slovenskou Cestu hrdinů SNP, kde ji rovněž doprovázela její fenka Bára.

„Terénem i logistikou je Via Francigena obrovská výzva. Nechtěla jsem jít jen pro své vlastní zážitky, chtěla jsem, aby tisíce kilometrů v nohách někomu reálně pomohly. Vybrala jsem malého bojovníka, který si sám o pomoc říct nemůže a potřebuje náš hlas,“ dodala s odkazem na čtyřletého Patrika z Hradce Králové.

Jak uvedla jeho matka Adriana Jelínková, chlapec je plně odkázaný na nepřetržitou péči a v běžném životě se o něj stará prakticky sama. „Nemám nikoho, kdo by mi mohl pravidelně pomáhat nebo ho na delší dobu převzít do péče,“ přiznala.

ATR-X syndrom je velmi vzácné genetické onemocnění, které způsobuje závažné vývojové a intelektové postižení. Často se pojí také s nízkým svalovým napětím a poruchou tvorby hemoglobinu zvanou alfa-talasémie. V odborné literatuře bylo dosud popsáno jen asi 250 pacientů.

Malému Patrikovi syndrom diagnostikovali v září 2025, do té doby se dlouho hledala příčina jeho velkého vývojového opoždění a dalších zdravotních problémů; jeho obtíže nastaly, už když mu byly tři měsíce.

„U Patrika se syndrom projevuje především těžkým mentálním a psychomotorickým opožděním. Ve svých čtyřech letech nemluví, nerozumí běžným pokynům jako zdravé děti jeho věku a jeho vývojová úroveň je výrazně nižší. Chodit začal až ve 2,5 letech, stále má velké problémy s chůzí a koordinací, je neklidný a hyperaktivní a objevuje se u něj i agresivní chování,“ líčí Jelínková.

„K tomu má další zdravotní komplikace, například problémy se zrakem, štítnou žlázou, ledvinami a na magnetické rezonanci se ukázalo i poškození mozku - změny v bílé hmotě. Přes to všechno je to ale usměvavé sluníčko,“ dodává.

„Příběh Páti mě okamžitě chytil za srdce. Rozhodlo i to, že je maminka na všechno sama. ATR-X syndrom je extrémně vzácný a péče o takhle nemocné dítě vyžaduje neskutečné množství energie i financí na rehabilitace. Zvládat to bez partnera je neuvěřitelně těžké. Říkala jsem si, že když už mám tu možnost jít, chci svou cestou pomoct právě jim a ulehčit paní Adrianě v jejím každodenním boji,“ uvedla Szakošová.

Aby cestovatelka odlehčila svým zádům, putuje s turistickým vozíkem, na němž je mnohdy usazená i její čivava. „Bára jde po svých podle nálady a terénu, a když je unavená nebo je moc horko či zima, veze se jako královna na vozíku. Je to absolutní miláček celé pouti. Budí samozřejmě velkou pozornost,“ směje se Szakošová.