Článek
Celkem 12 osobností letos v prosinci získalo Cenu Jihomoravského kraje. Radka Vernerová je mezi nimi. „Vnímám to jako ocenění práce celého týmu a všech, kteří s námi Dům pro Julii budují. Především všech kolegyň a kolegů a také dárců a podporovatelů,“ řekla Novinkám.
Doplnila, že bez těchto lidí by nebylo možné pomáhat rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi a posouvat dětskou paliativní péči dál. „Pro mě osobně je to hlavně potvrzení, že téma dětské paliativy patří do veřejné debaty. Aby rodiny, které doma dlouhodobě pečují o své vážně nemocné dítě, nezůstávaly na všechno samy,“ uvedla Vernerová.
Ocenění bere jako závazek pokračovat a zároveň dál mluvit o tom, že dětský hospic není „místo smutku“, ale bezpečný prostor odborné podpory. „Zároveň je skvělé vidět, že si zástupci Jihomoravského kraje váží toho, že zrovna v našem kraji máme Dům pro Julii.“
Zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii Radka Vernerová
Cena kraje není jediná, kterou organizace a její zakladatelka získaly. „Za obrovsky důležité považuji, že se do popředí dostává nejen naše práce, ale i potřeba systémových změn. V říjnu 2024 při předávání medaile Za zásluhy I. stupně jsem to vnímala podobně. Toto státní vyznamenání od prezidenta Petra Pavla vyslalo jasný signál nejen k veřejnosti, ale i k politickým představitelům, že je nezbytné začít se dětské paliativní péči systémově věnovat,“ zdůraznila Vernerová. Stále chybí jasné a systémové řešení, především vhodné propojení zdravotní a sociální problematiky.
Považuje si také triumfu v České ceně za architekturu, Ceny veřejnosti i Ceny předsedy Senátu Miloše Vystrčila. „Jsou důležité nejen pro architektonické studio Čtyřstěn, ale i pro nás v Domě pro Julii. Je to nádherný symbol toho, že i budova a její prostředí můžou být důstojné, lidské a promyšlené do detailu. A odpovídá požadavkům na péči ve 21. století.“
Dům pro Julii spustil služby loni v létě. Nabízí především odlehčovací pobyty pro těžce nemocné děti. „Od té doby až do konce roku 2025 jsme uskutečnili na 97 krátkodobých odlehčovacích pobytů. Rodinám jsme tím umožnili skoro 20 tisíc hodin odpočinku od náročné péče, což znamená čas na spánek, regeneraci a běžný život, který je při non-stop péči doma často nemožný,“ objasnila zakladatelka a ředitelka zařízení.
Podle ní si mnoho lidí pod pojmem dětský hospic automaticky představí pobyty v terminálním stadiu onemocnění, jak je to známé u dospělých. „U dětí je ale situace zásadně odlišná. Prognóza je často velmi nejistá a vývoj onemocnění nepředvídatelný. Právě proto jsou u dětské paliativní péče klíčové odlehčovací služby, které rodinám pomáhají zvládat dlouhodobou zátěž.“
Ačkoliv hospic zatím neposkytuje přímo pobyty pro děti v terminálním stadiu, které plánuje zařadit časem, s úmrtím klienta už se setkal. „Náš tým má zkušenosti i se situacemi, kdy během odlehčovací péče došlo k úmrtí dítěte, aniž by šlo o jednoznačně očekávaný závěr života. U našich klientů se vzácnými diagnózami je velmi obtížné, někdy až nemožné, přesně určit okamžik, kdy začíná závěr života,“ vysvětlila Vernerová.
Váží si toho, že je Dům pro Julii prvním a zatím stále jediným zařízením svého druhu v Česku. „Všímají si toho i v zahraničí, což nás těší. Zároveň ale pořád narážíme na to, že český systém dětský hospic jako službu nezná a financování komplexní péče na pomezí zdravotní a sociální oblasti je nedostatečné a nejisté.“
Proto je nesmírně vděčná za podporu veřejnosti a dárců. „Naši podporovatelé tak ukazují, že jim na druhých záleží. To nás hřeje u srdce, jsou v tomto snažení s námi,“ uzavřela jeho ředitelka Radka Vernerová.
Vernerová dostala i státní vyznamenání.
