Článek
Ronja má také obří problémy s dýcháním, trpí spánkovou apnoí a sníženou imunitou. V nemocnici strávila celkově zhruba dva roky života. Dýchání u ní zahrnuje denní i noční péči s podporou kyslíku, kašlacího asistenta, oxymetru a inhalací. Ve dne v noci o ni pečují oba rodiče.
Díky dlouhodobé neurorehabilitaci umí Ronja s dopomocí popojít pár metrů. Ve stoje jí mohou pomoct speciální ortézy. Poloha ve stoje a chůze totiž pomáhá rozložit jednostranné zatížení těla i vnitřních orgánů, pomáhá proti bolesti, s trávením i dýcháním.
Speciální ortézy se ale v Česku nevyrábí. „Pro české děti se jednoduše nevyrábí u nás, ale buď v Rakousku, nebo v Německu. Něco jiného je vyrobit ortézu dospělému člověku, který už neroste a nevyvíjí se chůze. A úplně jiná liga jsou děti s růstovým spurtem,“ objasnila matka Ronji Adéla Kubíčková.
Ronja má problémy i s dýcháním.
Podle ní s tím mají zkušenosti lékaři a ortotici u výrobců Otto Bock Pohlig, na které se díky jejich specializaci obrací mnoho českých dětí. Ronja v místě podstoupila několik základních vyšetření a může podstoupit proces, ve kterém a s vírou v lepší zvládání obtíží s pohybem obrací mnoho českých dětí. Ronja tu už podstoupila několik základních vyšetření a může již podstoupit proces, ve kterém se ortézy s hydraulickým pístem vyrábějí přímo na míru.
Tyto ortézy však nehradí pojišťovna. Proto radnice Prahy 7 a její starosta Jan Čižinský (Praha Sobě) odstartovali spolu s rodinou Ronji charitativní Sbírku pro Ronju. Cílem je vybrat nejméně 3,5 milionu korun, které pokryjí náklady na pořízení ortéz, ale také na neurorehabilitační cvičení, bezbariérové úpravy a nákup dodávky, kterou Ronja potřebuje pro každodenní fungování.
„Ronja je, stejně jako její rodiče, obyvatelkou Prahy 7 a rodinu dobře známe. Je tedy pro nás samozřejmé, abychom tuto sbírku zastřešili a maximálně podpořili,“ uvedl Čižinský. Sounáležitost obyvatel Prahy 7 se podle něj projevuje opakovaně.
„A my budeme rádi, když se zapojí i tentokrát. Jedná se totiž o opravdu mimořádný případ a chceme Ronje a jejím rodičům skutečně pomoci,“ dodal starosta s tím, že bude usilovat i o systémovou změnu, aby nebylo do budoucna nutné řešit takové potřeby charitativní sbírkou, ale aby pro ně byla k dispozici systémová pomoc v rámci sociálního a zdravotního systému.
Ronja potřebuje nové auto.
„Myslím, že systém sociálního a zdravotního pojištění by měl umět řešit mnohem lépe věci, jako je finanční pomoc s pořízením odpovídajícího vozidla, zdravotních pomůcek nebo se zajištěním bezbariérového bydlení. Ale také by měl umět rozlišovat pomoc pro děti i dospělé s vysokou potřebou asistence, ale také pro jejich pečující,“ řekl ředitel Asociace poskytovatelů adiktologických služeb Matěj Hollan, který s organizací sbírky pomáhá.
Pokud bude sbírka úspěšná a celková částka přesáhne aktuální potřeby rodiny, bude možné dokončit budování malého komunitního odlehčovacího centra. Využívat ho pak budou moci rodiny s podobně vysokými nároky na péči jako ta Ronjina.
„Domácí péče je daleko levnější než ústavní péče, a navíc v případě dětí, jako je Ronja, ani ústav nepřichází v úvahu, Ronja by v něm nepřežila. Musíme umět jako společnost pomoci rodičům takových dětí, kteří se jim s láskou a neskutečným nasazením věnují, proto věřím, že sbírka bude úspěšná a poslouží i systémové změně,“ uvedla zakladatelka rané péče v České republice Terezie Hradílková.
