S nevyléčitelnou ALS má nárok na sociální službu, ta se ale o něj nesmí starat

Nyní už potřebuje péči dvacet čtyři hodiny denně, sedm dní v týdnu. A paní Ovsenáková zjistila, že se ocitla v situaci, s níž sociální systém vůbec nepočítá. Manžel má sice nárok na sociální službu, ta se ale o něj nesmí starat.

„Odsávání hlenů, které je kvůli plicní ventilaci potřeba, je úkon, který pracovníci v sociální péči nesmějí provádět,“ řekla Právu žena, která přestala chodit do práce a stará se o manžela na plný úvazek. Pečovat musí i o tři děti, z toho dvě z předchozího manželství.

Má sice nárok na domácí zdravotní péči, kterou dokonce proplácí pojišťovna, ta jí ale v její situaci příliš nepomůže. „Maximum, co může praktický lékař předepsat, jsou tři hodiny denně. Navíc na domácí péči není žádný nárok, a pokud ji neseženete, tak ji prostě nemáte. Sestra přijde jen tehdy, když má čas,“ popsala Ovsenáková peripetie, s nimiž se potýká.

Domácí zdravotní péče je navíc v některých regionech velmi obtížně dostupná. „Revizní lékař na pojišťovně mi řekl, že oni tu nejsou od toho, aby suplovali sociální péči,“ dodala žena, která během rozhovoru musela několikrát odběhnout postarat se o manžela či děti.

Chod rodiny totiž leží téměř stoprocentně na jejích bedrech. „Legislativně to není vyřešené. Jsem hlavní pečující osoba a od státu mám tak nařízené cosi jako domácí vězení,“ uvedla žena.

„Soukromě si platíme ošetřovatelku a občas nám pomáhá i manželův otec, kterému je ale už přes sedmdesát. Když chci jet s dětmi na víkend, musím všechno podrobně rozepsat, minutu po minutě, kdo s manželem bude,“ řekla Ovsenáková, kterou by ani nenapadlo umístit manžela do speciálního zařízení. „Tohle neberu jako řešení. Chceme žít celá rodina pohromadě,“ řekla.

„Manžel má invalidní důchod a já pobírám příspěvek na péči, z něj platíme ošetřovatelku,“ řekla Ovsenáková. Příspěvek na péči ve čtvrtém stupni závislosti tvoří 19 200 korun.

„Pětičlenná rodina nemůže fungovat z jednoho invalidního důchodu, to je nesmysl,“ konstatovala. Její manžel si naštěstí stále může přivydělávat v IT oboru: dokáže pracovat pomocí speciálního přístroje, který snímá pohyby očních víček. Jedině s nimi mohou totiž pacienti v pokročilém stadiu ALS pohybovat. Paní Ovsenáková je proto velmi aktivní, mluví s politiky i úředníky, ráda by se zasadila o systémovou změnu. Nedávno se svými těžkostmi seznámila i ministra práce a sociálních věcí Mariana Jurečku (KDU-ČSL). „Ten mě pozorně vyslechl a ujistil, že se pokusí najít řešení,“ řekla.

V chystané novele zákona o sociálních službách, který by mohl začít platit v lednu 2025, by se měl objevit tzv. doplatek k příspěvku na péči pro ty, kteří se starají o lidi s nejzávažnějším postižením. Mluvčí ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob Právu řekl, že resort jedná s ministerstvem práce o rozšíření kompetencí.

„Nelze ale očekávat, že pracovníci v sociálních službách budou dosahovat dovedností jako zdravotničtí pracovníci se specializací a budou jim navýšeny kompetence jako erudovaným zdravotnickým pracovníkům. V případě potřeby je možné s příslušnou zdravotní pojišťovnou pacienta dojednat vyšší objem péče. O toto navýšení žádá praktický lékař pacienta a proces podléhá schválení revizního lékaře,“ dodal.

Lucie Ovsenáková má pocit, že stát přistupuje k lidem v situaci, do jaké se její rodina dostala, velmi liknavě. „Přitom takových rodin je málo, doma na umělé plicní ventilaci je v Česku odhadem jen 150 lidí, z toho přibližně dvacet s ALS. Dalo by se jim výrazně pomoci a nemuselo by to moc stát, stačilo by jen změnit legislativu,“ míní. „Systém navíc nepočítá s tím, že vážně nemocní lidé mají děti. Paradoxně když rodič zemře, dítě má nárok na sirotčí důchod. Ale když rodič onemocní, jsou děti bez koruny,“ konstatuje.

Amyotrofickou laterální sklerózou onemocní ročně zhruba dva lidé na sto tisíc obyvatel. Jde o nemoc, která postupně zbaví pacienta možnosti jakéhokoliv pohybu, nakonec nemohou ani samostatně polykat a dýchat. V průměru se pacienti dožívají dvou až pěti let, existují ale lidé, co s ALS žijí desítky let. Na ALS například zemřel bývalý premiér za ČSSD Stanislav Gross.