Hlavní obsah

Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky

15. 9. 2020, 4:41
Právo, Jana Hájíčková

Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním, tzv. spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Od narození jen ležel. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě jen do dvou let může být aplikován nový lék Zolgensma za více než 50 milionů korun.

Foto: Veronika Nováková

Dvouletý Adámek Chramosta se po aplikaci léku už sám posadí.

Článek

Ačkoli do poslední chvíle nebylo jisté, zda se celou částku podaří získat a uhradit, podařilo se a 28. května mu byl v pražské Fakultní nemocnici Motol lék aplikován. Od té doby dělá Adámek velké pokroky.

Jeho zdravotní stav se velmi zlepšil. Právě v těchto dnech cvičí na neurorehabilitační klinice Axon v Karlových Varech pod vedením lékařky Jamily Zipserové. „Zatím nemáme žádné zkušenosti s pacienty léčenými tímto lékem, a proto spolupracujeme s filadelfskou univerzitou. Byla bych ráda, kdybychom se byli schopni o poznatky dělit. V Americe, kde lék vznikl, jsou v tomto výzkumu samozřejmě napřed,” vysvětluje Zipserová. Adámkovi se na klinice daří velmi dobře. „Naše fyzioterapeutky s ním trénují různé varianty sedů a je vidět, že jeho svaly zabírají,“ dodala Zipserová.

Rodiče Adámka jen neradi vzpomínají na počáteční nezájem a nepochopení ze strany pediatrů a neurologů, kteří s touto nemocí neměli žádné zkušenosti. „Nezazlívám jim to, nemoc je hodně vzácná. Adámkův stav přisuzovali lenosti,” vypráví Samuel Chramosta, Adamův tatínek. „Nový lék, tzv. genová terapie, mu dodal úplně novou sílu, dělá neskutečné pokroky. Nedávno začal zvedat hlavičku a dokáže se bez cizí pomoci posadit.“

Během dvou hodin 12letý Dominik ochrnul na celé tělo. Znovu se snaží postavit na nohy

Zdraví

Se získáním drahého léku pomáhal rodičům Nadační fond REGI Base I., který podporuje novodobé válečné veterány, vojáky, policisty, hasiče a jejich rodinné příslušníky. Adamův tatínek totiž pracuje jako policista v Karlovarském kraji.

„O finanční kompenzaci léku jsme žádali pojišťovnu VZP, ministra vnitra, premiéra, a navštívili jsme dokonce prezidentskou kancelář. Zprvu to vypadalo, že se podpora pro proplacení drahého léku nenajde, ale nakonec premiér oznámil, že pojišťovny tento lék začnou proplácet. Díky tomu vybrané prostředky mohou posloužit i na následnou nákladnou rehabilitační péči“, vypráví za nadační fond Hynek Čech.

Rodiče Olivera dál bojují: jednají o léčbě v Kalifornii

Domácí

Velkou sílu však prokázala česká veřejnost, která na Adámka společnými silami dokázala vybrat několik milionů korun, bylo to však stále málo. Na konci dubna premiér Andrej Babiš oznámil, že lék nakonec pojišťovna proplatí.

„Vybrané peníze, které aktuálně máme na transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech nebo na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život,“ vzkazují všem štědrým dárcům z řad veřejnosti rodiče malého bojovníka. Připojují samozřejmě velké poděkování.

Reklama

Výběr článků