„Nerozumí smyslu slov, takže když mu cokoli potřebuju sdělit, musím použít ruce, nohy a především obrázky, fotografie a piktogramy. Je přitom velmi agresivní a má silně problémové chování, není schopen setrvat na místě, ale zároveň si sám nedojde ani na záchod,“ přiblížila Právu několik z mnoha Erikových problémů jeho matka Marcela.

Její syn má stejně jako všichni autisté poruchu orientace, je dezorientován v prostoru a není ani schopen udržet cíl své cesty. O jídlo či nějakou hračku si Erik řekne jen díky obrázkům, a to vždy pouze jednoslovně. „Nikdy nebude samostatný,“ naznačila Marcela prognózu svého syna i pro období dospělosti.

Krátce před koncem její rodičovské dovolené u Erika, kterému tehdy bylo 2,5 roku, lékaři diagnostikovali zmíněný autismus, kdy se chlapec v mentálním vývoji vrátil na úroveň devítiměsíčního batolete. A původním povoláním herečka musela zůstat s dítětem doma, což platí dodnes. Rodinné náklady tak táhne Erikův otec.

Maminka Marcela se musí o svého syna Erika, který trpí dětským autismem, starat prakticky celý den.

Maminka Marcela se musí o svého syna Erika, který trpí dětským autismem, starat prakticky celý den.

FOTO: archív rodiny Erika

Bez pomoci nic nezvládne

„Erik potřebuje moji fyzickou pomoc nebo alespoň dohled u devětadevadesáti procent běžných denních úkonů. Autisté jsou sice v podstatě fyzicky zdatní, nemají tělesný handicap, ale vzhledem k autismu vlastně nejsou schopni řadu věcí zvládnout,“ podotýká Marcela.

Aby mohla pomoci rodinnému rozpočtu a především zařídila synovi speciální vzdělání určené autistům, požádala po dovršení Erikových tří let o příspěvek na péči pro zdravotně postižené.

Od té doby vede neustálý boj s posudkovými lékaři a komisemi, aby v případě Erika uznali závažnost jeho choroby a přiklepli mu co nejvyšší stupeň postižení, respektive závislosti na péči druhého.

Platí zde totiž přímá úměra, že čím vyšší je závislost, tím více peněz dostane rodič na péči. V prvním stupni jde o tři tisíce korun měsíčně, v tom nejvyšším, čtvrtém, až o dvanáct tisíc. Od druhého stupně závislosti přitom stát kromě příspěvku na postižené dítě do patnácti let hradí pečovateli také zdravotní a sociální pojištění.

První cesta Marcely s Erikem při žádosti o příspěvek tedy vedla k obvodní správě sociálního zabezpečení a k tamnímu posudkovému lékaři. Ten určil, že Erik patří do prvního, nejlehčího stupně závislosti. Proti tomu se odvolala a následovalo jednání u revizní posudkové komise ministerstva práce a sociálních věcí.

Malování je jednou z mála činností, na kterou se sedmiletý Erik dokáže alespoň občas soustředit.

Malování je jednou z mála činností, na kterou se sedmiletý Erik dokáže alespoň občas soustředit.

FOTO: archív rodiny Erika

Autismus není opožděný vývoj

Přestože tam Marcela přinesla tři různé zprávy specialistů, třeba z motolské nemocnice i od psychiatra, posudkářka je shodila ze stolu s tím, že syn má jen opožděný vývoj. Nakonec ale komise zvýšila u Erika stupeň závislosti na číslo dva, což je prý nejčastější rozhodnutí lékařů v případech dětských autistů.

„Komentovali to tím, že mám být ráda, že už tak přivřeli oči, což se mi vůbec nelíbilo, protože podle náročnosti péče o Erika by pro nás byl adekvátní minimálně třetí stupeň,“ kritizovala tehdejší rozhodnutí komise Marcela.

Znovu tedy požádala o přezkoumání případu posudkového lékaře i komisi, avšak neúspěšně. „Sehnali jsme spoustu odborných vyjádření od specialistů, přesto posudková komise neustále tvrdila, že syn spadá maximálně pod druhý stupeň. Myslím si, že vím, od čeho se při jednání s nimi odpíchnout, ale přesto mi to bylo několikrát houby platné. Stojím proti posudkové lékařce a argumentuji a ona mi pak popře i nos mezi očima,“ nebere si servítky Marcela.

Šla nakonec tak daleko, že ministerstvo práce zažalovala a správní soud jí dal za pravdu, když rozhodl vrátit věc zpět k posudkové komisi.

Ta nakonec po třech letech od první žádosti o příspěvek rozhodla, že Erikovi přidělí třetí stupeň, kdy je závislost dítěte na péči označovaná jako těžká. Marcela tedy v době, kdy její syn dovršil šest roků, dosáhla svého cíle a na syna pobírá měsíční příspěvek devět tisíc korun.

Neznalost a marný boj

„Devadesát devět procent rodičů se ale na takový boj vykašle, protože neznají tu problematiku, nezjišťují si, na co mají právo, a taky na to martyrium a boj s posudkovými komisemi nemají nervy,“ poznamenává výkonná ředitelka Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) Magdalena Čáslavská.

„Měli jsme třeba v našem středisku chlapce, který byl dlouhé roky ve druhém stupni závislosti. Je sice soběstačný, má lehkou mentální retardaci, umí se vykoupat, zajít si na záchod, zvládá studium na speciální základní škole, ale má těžkou míru problémového chování,“ popsala jiný případ Čáslavská.

Chlapec například během jednoho výletu jen kvůli špatně přepnuté písni v MP3 přehrávači vykopl svému asistentovi přední sklo u auta.

Ředitelka Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) Magdalena Čáslavská (vlevo) s jednou se svých klientek při výletě na letním táboře, které její sdružení pořádá.

Ředitelka Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) Magdalena Čáslavská (vlevo) s jednou ze svých klientek při výletě na letním táboře, které její sdružení pořádá.

FOTO: archív sdružení APLA

„Jenže to je přesně věc, kterou ten posudkový lékař nezhodnotí. Dítě se totiž u něj během té dvacetiminutové návštěvy chová normálně. Maminka toho chlapce s tím, že je pouze ve druhém stupni, nikdy nebojovala a brala to jako fakt. My jsme ale vyvolali nové jednání u komise, zajistili spoustu posudků od psychiatrů a teď už je ve čtyřce,“ doplnila Čáslavská.

Autismem trpí každé sté dítě

Největší problém vidí v chybějící metodice, podle níž by mohli posudkoví lékaři posuzovat závažnost postižení malých autistů. „Mělo by ji vymyslet ministerstvo práce a sociálních věcí. My jsme mu dokonce nabízeli, že bychom tu metodiku vypracovali, ale oni nás s tím vyhodili,“ uvedla Čáslavská.

Ministerstvo se prý ohánělo i tím, že dětí s autismem je jen zanedbatelné procento. Podle posledních studií zmiňovaných šéfkou APLA má ale autismus v ČR jedno dítě ze sta, jde tedy zhruba o sto tisíc dětí, avšak u mnoha z nich nebyla tato choroba ani zjištěna.

„Velký problém vidím i ve znalostech samotných posudkářů, co se týká autismu. Málokterý z nich ví, co všechno tato nemoc obnáší,“ myslí si Marcela.

„Co posudkář, to jiný názor. U dětí se stejnými symptomy dávají různá rozhodnutí, jednomu určí druhý stupeň závislosti na péči, nebo dokonce vůbec žádný, jinému ten nejvyšší, čtvrtý. Stává se to bohužel běžně. Jasně, je to případ od případu, ale mělo by to být posuzováno podle nějaké metodiky,“ upozorňuje Čáslavská.

Stará (ne)dobrá škola

Nejproblematičtější je to podle ní u starší generace doktorů, kteří vesměs dělají obvodní posudkové lékaře. Ti se prý často během svých studií ani s pojmem autismus nesetkali.

Lidé trpící autismem často potřebují pomoc i v běžných denních činnostech, například při jídle či pití.

Lidé trpící autismem často potřebují pomoc i v běžných denních činnostech, například při jídle či pití.

FOTO: archív sdružení APLA

„Oni to berou tak, že dítě vidí, slyší, chodí, takže nemá problém,“ konstatovala Čáslavská. Také se podle ní často stává, že lékaři neberou vůbec v potaz zprávy, které si rodiče nechali vypracovat u odborníků na danou chorobu.

Má ale i informace od rodičů o dobrých posudkových lékařích, kteří se chovali slušně, rodiče si vyslechli, uznali zprávy od odborníků a rozhodli spravedlivě. V současnosti je zákon o sociálních službách nastaven tak, že se posudkoví lékaři řídí prováděcí vyhláškou, v níž je dle věku postižených stanoven počet úkonů, které zvládají či nikoli. Od toho se pak odvíjí, do jakého stupně závislosti na péči jiného spadají.

V případě autistů platí, že čím je dítě starší, tím má větší šanci, aby mu lékaři určili vyšší stupeň závislosti. S přibývajícím věkem by totiž podle vyhlášky mělo každé dítě zvládat více běžných úkonů, jenže u autistů jde vývoj mnohem pomaleji než u zdravých vrstevníků.

I když nynější praxe není podle Marcely zcela v pořádku, budoucnost může být ještě horší. Boj rodičů malých autistů o uznání postižení jejich dětí s úřady prý ještě více ztíží chystaná novela zákona o sociálních službách, která je nyní v připomínkovém řízení. Ta totiž velmi zobecňuje podmínky pro určení stupňů závislosti, takže se rodičům postižených dětí bude podle Marcely mnohem hůř prokazovat, že jejich potomci nezvládají třeba běžnou motoriku, a budou s tím mít problém i sami posudkoví lékaři.

Zužuje také počet úkonů, podle kterých posudkáři rozhodují o stupni závislosti. V novém znění bude už jen deset základních kritérií, zatímco nyní jich je podle věku postižených řádově několik desítek až více než stovka.

Výlety se sdružením APLA v doprovodu odborných asistentů jsou pro postižené i jejich rodiny příjemným rozptýlením i velkou pomocí.

Výlety se sdružením APLA v doprovodu odborných asistentů jsou pro postižené i jejich rodiny příjemným rozptýlením i velkou pomocí.

FOTO: archív sdružení APLA

S tím ale ministerstvo práce a sociálních věcí jako předkladatel návrhu nesouhlasí. „Nový systém posuzování stupně závislosti zajistí individuální a diferencovaný přístup k posouzení závislosti dětí, zejména zakotvením univerzálního principu posuzování potřeby mimořádné péče v základních životních potřebách. Naším cílem je, aby nový způsob posuzování zároveň přinesl snížení administrativní zátěže posuzovaných osob,“ sdělila Právu Táňa Švrčková z tiskového odboru ministerstva v písemné reakci na kritiku chystané novely. Doplnila, že se úřad ministra Jaromíra Drábka vzhledem k některým pochybnostem týkajícím se novely zákona přesto dohodl na spolupráci s Národní radou osob se zdravotním postižením, aby společně připravili nový způsob posuzování závislosti u příspěvku na péči.

Ministerstvo: Posudkáři jsou vzdělaní

Ministerstvo rovněž odmítá, že by posudkoví lékaři dostatečně neznali problematiku autismu, a tudíž nesprávně rozhodovali o výši stupně závislosti postižených dětí. Stejně tak prý neplatí, že by posudkáři nebrali při svých rozhodnutích v potaz odborná vyjádření a posudky specialistů na autismus.

Rezervy vidí ministerstvo v práci sociálních pracovníků, kteří při řízení o přiznání příspěvku na péči dělají šetření v dané rodině a jeho výsledky následně předkládají posudkovým lékařům jako jeden z podkladů pro rozhodnutí.

Právě na ně by podle Švrčkové mohlo sdružení APLA zaměřit své snahy o proškolení a zajistit jim lepší informovanost týkající se autismu.

„V tom má ministerstvo pravdu, že by bylo dobré tyto sociální pracovníky proškolit v otázce autismu. Určitě se tomu ve spolupráci se samosprávou nebráníme. Kdokoli si o to zažádá, tak to uděláme. Je to dobrý podnět k zamyšlení, můžeme své služby sami aktivně nabídnout a třeba dvakrát do roka uspořádat školení,“ reagovala na to ředitelka APLA Čáslavská.

Dodala, že sociální pracovníci chodí do rodin s předem připravenými otázkami k dané diagnóze a těmi zjišťují, jak dítě zvládá běžné věci. A pokud o autismu nic nevědí a nejsou poučeni, nemusejí z chování dítěte poznat, že potřebuje větší péči. Proto pak mohou pro posudkové lékaře sepsat zcela zavádějící zprávu.

Výše měsíčního příspěvku na péči pro osoby do 18 let:
Stupně závislosti částka
stupeň I - lehká závislost3 000 Kč
stupeň II - stř. těžká závislost 5 000 Kč
stupeň III - těžká závislost 9 000 Kč
stupeň IV - úplná závislost 12 000 Kč