Energická matka zvládá postižená trojčata

Před čtrnácti roky se jí narodila trojčata. Bohužel všechna postižená mozkovou obrnou spojenou s řadou dalších komplikací. Po čase rodinu ještě opustil manžel, který každodenní zátěž neunesl.

„Myslím, že jsou na tom lidé mnohem hůř. Zvládáme to, jak to jde, a já myslím, že je nám opravdu vlastně dobře. I když bez cizí pomoci by to nešlo. Ale na osud si nestěžuji. Tak to prostě je,“ říká energická žena. Alena je matka samoživitelka a kromě péče o Vojtu, Davida a Oldu podporuje dceru na studiích práv. A bez ohledu na problémy vládne u ní doma dobrá nálada.

Rodinný dům v Újezdu u Brna, kde Alena žije, vypadá uvnitř jinak, než je běžné. Bezbariérový přístup do patra umožňuje speciální výtah, postiženým je uzpůsobena i koupelna. V dětském pokoji je speciální zvedák se stropními kolejnicemi a stůl na cvičení.

Dětská mozková obrna, která nastala při předčasném porodu, způsobila trvalé postižení těla a poškození mozku u všech tří dětí. „Nejlépe je na tom Vojta, který se dostal na svět jako první,“ říká Alena.

O štěstí ale v jeho případě mluvit nelze, protože si zase prošel onkologickou léčbou poměrně vzácného nádorového onemocnění kostí. Svůj boj s chorobou ale vyhrál. Prostřední David je sice nevidomý, ale i tak vesele reaguje na přítomnost okolních lidí. Nejmladší Olda je po operaci kyčle, a tak tráví už několikátý měsíc na lůžku.

Všichni kluci už mají za sebou speciální minioperaci věčně napnutých svalů. Ta v jejich případě – jsou tři, tak mají slevu – přijde na 2500 eur (téměř 68 000 korun) a pojišťovna ji neplatí.

Aleně významně pomáhají speciální asistentky. Bez nich by domácí péče byla takřka nezvladatelná. Nárok na bezplatnou výpomoc odborných pečovatelek ale zkomplikovala zdánlivě nepodstatná legislativní změna. Do konce roku 2002 by jako matka trojčat měla od okresu nárok na pečovatelku osm hodin denně. S koncem okresů ale přešla tato starost na obce, které pomoc pečovatelky zredukovaly na pár hodin denně.

„Hledali jsme pak školičku alespoň pro Vojtu, který je na tom přece jenom mentálně o něco lépe a doma se nudil. Bylo nám ale řečeno, že takové děti patří buď domů, nebo do ústavu,“ vzpomíná Alena. Nakonec našla pro všechny tři kluky místo ve speciálním pedagogickém centru brněnské školy v Kamenomlýnské, kde letos navštěvují už sedmou třídu.

„Když jsou kluci v pořádku a mohou jet do školy, tak o půl šesté vstáváme, abych je s pomocí babičky a dcery nakrmila a oblékla. V sedm vyrážíme do školy, kde je ve tři vyzvedávám z družiny. Když musíme zůstat doma, tak nám jezdí pomáhat asistenti a k večeru někdy i babička a dcera,“ popisuje Alena běžný den.

Péči komplikuje epilepsie, která se postupně projevila u všech tří hochů. Alena tak musí trojčata hlídat i v noci pro případ, že by některé z nich dostalo záchvat. Nemá proto příliš času pro sebe ani na pořádný odpočinek.

„V noci spím jenom po chvilkách, abych na kluky průběžně dohlížela, takže když pak dopoledne dorazí asistent, tak alespoň na čas psychicky vypnu, v klidu si třeba uvařím nebo vyžehlím,“ konstatuje žena, která se však rozhodně nemíní osudu poddat.

Mladá žena si na jeho nepřízeň vůbec nestěžuje. „Kluci – ať už je jejich zdravotní stav jakýkoli – mě dobíjejí. Stejně tak mě motivuje každá pomoc či drobná radost, která k nim směřuje. Energii mně dávají myslím i úkoly, které vidím před sebou,“ řekla Alena.

„Snažím se například stále šetřit, aby jednou, až nebudu moci klukům pomáhat, měli dostatek peněz na asistentky a nemuseli do ústavů. Motivuje mě třeba i poslední pomoc, kterou nám přinesla mobilní aplikace EPP Pomáhej pohybem. Je to fakt úžasná věc,“ dodává.

„Lidé, kteří si ji nainstalují do svého telefonu, mohou třeba běháním či jízdou na kole přičítat body potřebným, kterým pak putuje finanční pomoc prostřednictvím Nadace ČEZ. Pokud to chápu správně, tak tito sportující lidé si mohli určit, kam jejich pomoc půjde. Nám tak už vysportovali příspěvek 70 tisíc, díky kterému můžu zaplatit 737 asistenčních hodin, a to je přece moc pěkné a aspoň takto musím všem těm dobrým lidem poděkovat. Třeba si to přečtou,“ konstatuje Alena.

Dům Kosmákových rozhodně není domem smutku a rodina nemá nouzi o přátele. „Často k nám chodí známí, kamarádi. Říkají, že je ti moji andílci nabíjejí, a já vím, že je to tak. Oni mně totiž dávají sílu taky. I když o tom asi nevědí,“ dodává žena.