Otec dvou dětí bojuje s ALS. I přes zákeřnou nemoc se snaží žít naplno a cestovat

U šestačtyřicetiletého Honzy se nemoc ALS začala projevovat v roce 2018, varovným signálem začala být slabost levé paže.

„Postupně se přidala celá ruka, následně to šlo do pravé ruky a začaly mu ochrnovat nohy, až manžel vůbec neovládal tělo,” popsala Novinkám Honzova manželka Markéta. Během jednoho roku tak Honza skončil na vozíku.

Markéta také přiznala, že diagnóza byla pro všechny těžký šok. Sama si nemoc, kterou v rodině diagnostikovali už dříve její tetě, nejprve nepřipouštěla.

„Stále jsem doufala, že to bude něco jiného, protože jsem si říkala, že to měla moje teta a je to velmi vzácná nemoc, takže je nepravděpodobné, abychom měli v rodině ALS dvakrát,” zmínila.

„Honza se s tím ze začátku smiřoval hodně těžce. Trochu to vzdával, nechtěl pokračovat a nechtěl ani umělou plicní ventilaci. Pak ale narazil na pacienta s ALS, který měl umělou plicní ventilaci, a zjistil, že se dá dál pokračovat v životě i tak, aniž by ho to moc omezovalo,” dodala s úsměvem Markéta.

Plicní ventilaci Honzovi nasadili po tracheostomii v březnu před dvěma lety. Do nemocnice přitom původně jeli kvůli tomu, aby mu zavedli takzvanou perkutánní endoskopickou gastrostomii neboli PEG pro příjem umělé výživy přímo do žaludku.

„Manžel ale bohužel v době hospitalizace zkolaboval. Museli ho resuscitovat, odvezli ho a vůbec jsem nevěděla, jestli přežije. Až v noci volal pan doktor, že manžela intubovali, dali mu tracheostomii, a abych se druhý den přišla na něho podívat,” popsala Markéta.

Doslova přes noc se tak z ní musela stát zdravotní pečovatelka. „Celý měsíc jsem denně jezdila do nemocnice, abych se naučila obsluhovat plicní ventilátor, abych se naučila odsávat, měnit filtry, a také podávat výživu do PEGu. Bohužel i v noci je manžela potřeba někdy odsávat, takže mívám i 'noční služby',” vypráví s tím, že v té době ještě chodila do zaměstnání a také se starala o oba jejich syny, kteří kvůli epidemii koronaviru zůstávali na domácí výuce.

Markéta vše nakonec zvládla s vidinou toho, že se její manžel bude moci vrátit domů za rodinou. Péče o něj nicméně představuje práci na dvacet čtyři hodin denně. Zákeřná nemoc ale její rodinu sblížila, a i přes manželovo omezení chtějí žít a žijí aktivní život.

„My jsme se rozhodli bojovat dál. Manžel byl vždy velký turista a velký optimista a chtěl vidět naše děti vyrůstat. Pro nás život nekončí, pokračujeme dál a chodíme ven. Například v sobotu jsme byli lyžovat, teda děti lyžovaly, já a manžel jsme se dostali na sjezdovku,” popsala Markéta.

Honza, který dnes už zvládá komunikovat pouze skrze přístroj snímající oči, nedávno také zvládl výlet na Sněžku. Výšlap na nejvyšší horu Česka si přitom naplánoval sám a do budoucna by rád s rodinou vyrazil i do rakouských Alp.

„Nás mohou zastavit jedině nějaké schody, když to tak vezmu,” říká Markéta s nadsázkou.

Sama kvůli péči o manžela musela opustit zaměstnaní, kde pracovala 28 let. Dočkala se ale překvapivé podpory od svých i Honzových kolegů.

„Neskutečně nás podporují a chtěla bych jim za to poděkovat. Ani jsem o tom netušila, ale uspořádali na manžela sbírku, díky které jsme mohli koupit elektrický invalidní vozík,” uvedla.

A rodinu podporuje i nadace Dobrý anděl, která pomáhá přispívat na chod domácnosti i na jejich volnočasové aktivity.

„Chtěla bych také hrozně moc poděkovat Dobrým andělům, kteří nás začali podporovat. Je to úžasná podpora a nesmírně si toho vážíme. Chtěla bych poděkovat všem lidem za každou korunu, protože pro nás je to podpora nejen finanční, ale i psychická, že lidé, kteří manžela neznají, ho dokážou podpořit a my díky tomu pokračujeme v dosavadním životě,” dodala Markéta.

Dobrým andělem se může stát kdokoliv, stačí se zaregistrovat na webových stránkách www.dobryandel.cz a díky nadaci začít přispívat.