Hlavní obsah

Oči vidí, přesto je nevidomá. Rodiče čtyřleté Tinky si mozkovou slepotu nechtěli připustit

7. 9. 2021, 13:09 – Jihlava

Několik týdnů poté, co si Ivona Kavalierová přivezla domů z porodnice svou druhorozenou dceru Tinku, si u ní začala všímat, že nedokáže zaostřit zrak a sledovat, co se kolem ní děje. Začala tak hledat na internetu, co by to mohlo být. Podezření padlo na mozkovou slepotu, kdy oči sice vidí, ale mozek získané vjemy nedokáže zpracovat, což i krátce poté lékaři potvrdili.

I když vidí, zůstává nevidomá. Rodiče čtyřleté Tinky si mozkovou slepotu nechtěli připustitVideo: Novinky

 
Článek

„Malá Tinka koulela očima a vůbec nedokázala zafixovat pohled, začala jsem tedy hledat na internetu a v podstatě okamžitě na mě vyskočila diagnóza mozková slepota. Tehdy jsem si ale řekla, že to nebude náš případ, ale lékaři nás velmi záhy přesvědčili o opaku,” svěřila se Novinkám paní Ivona.

Foto: archiv Ivony Kavalierové

Paní Ivona a její dvě dcerky

Lékaři u Tinušky potvrdili vrozené onemocnění mozkové slepoty, která nese označení CVI neboli kortikální poškození mozku.

„Jedná se o poškození mozku ve zrakovém centru, které nezpracovává to, co její zdravé oči vidí,” vysvětlila maminka. V běžném životě tak Tina zůstává nevidomá a musí si poradit jen za pomocí dalších smyslů.

Mozková slepota je nevyléčitelné onemocnění. Pomoci však mohou pravidelné terapie, za kterými rodina z Jihlavy dojíždí až do Prahy. Tinka také navštěvuje speciální školku, která jí pomáhá začlenit se mezi další děti a kde má vlastního asistenta pedagoga.

Nemoc přitom mohou doprovázet také poruchy chování a vývoje, což je i případ malé Tinky.

Foto: Novinky

Po většinu času zůstává malá Tinka s mozkovou slepotou ve svém vlastním světě hmatu a zvuků.

„S nemocí jsme se nějakým způsobem dva tři roky vyrovnávali. Teď jí bude pět a je evidentní, že to nezůstalo jenom u mozkové slepoty, ale je s tím spojeno i výrazné mentální opoždění. Mívá projevy afektu a mluví se už i o poruše ADHD. Takže jak roste, je to komplikovanější a možná, že je to pro nás daleko horší než na začátku,” vysvětlila maminka s tím, že musí holčička stále nosit plenky, a ještě nezačala mluvit.

Foto: archiv Ivony Kavalierové

Tinka téměř v pěti letech nemluví a je stále na plenkách.

S komplikovaným vývojem malé Tinky se přitom nemusí popasovat jen její rodiče, ale i o rok a půl starší sestřička.

„Je brána za tu zdravou a tím pádem je upozaďovaná. Takže si začíná vyžadovat hodně pozornosti a je úzkostná. Sama jsem nedávno začala chodit k psycholožce, protože netuším, co s tou situací, kdy jsou holky takto od sebe, dělat, a je to náročné,” přiznala maminka.

Jiřík od narození trpí vzácnou poruchou, po prodělání covidu se jeho stav výrazně zhoršil

Děti

Náročné je to i po finanční stránce. Kvůli péči o Tinku zůstává maminka Ilona doma a rodinu tak musí finančně táhnout otec Robert.

„Samozřejmě máme i příspěvek na péči, ale velmi nízký, protože podle posudkových lékařů jsme celkem v pohodě,” přiblížila s tím, že nakonec se obrátili s žádostí o pomoc na Dobrého anděla.

„Já jsem měla stále zafixováno, že Dobrý anděl pomáhá hlavně rodinám s dětmi, které mají nádorová onemocnění. Ale před rokem a půl jsme je požádali o pomoc, a to na doporučení rané péče, která nám pomohla na začátku a připravila nás na to, co nás bude čekat,” vysvětlila maminka.

Poradna: Vnučky jsou najednou kost a kůže, bojím se o jejich zdraví

Děti

Díky Dobrým andělům tak mohou rodiče dopřávat oběma svým dětem co nejradostnější dětství a zejména pak Tince i nákladné terapie, které jí mohou pomoci potíže, jež při narození dostala do vínku, co nejvíce zmírnit.

„Cílem je, aby Tinuška dokázala chápat co nejvíc situací, uměla s nimi sama naložit a aby se jí zkrátka v tom jejím světě hezky žilo,” dodala maminka.

Reklama

Výběr článků