V 18 letech se panu Martinovi udělala nápadně velká boule na kostrči. Nepřikládal tomu dlouho velkou důležitost, a tak svého praktického lékaře vyhledal až v okamžiku, kdy se již kvůli urputné bolesti nemohl ani posadit. Tehdy za tím ani lékař neviděl nic závažného a tak bouli ošetřil jako jakékoli jiné zánětlivé ložisko.

Nemoc se v plném rozsahu projevila v roce 2005, kdy pan Martin začal podnikat.  Vlivem velkého stresu a psychického vypětí dostaly události rychlý spád. Podobně velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a už nebylo možné je ignorovat. V roce 2006 podstoupil celkem šest operací, kde mu byly boule chirurgicky odstraněny. Poté se mu výrazně ulevilo a v podstatě se na nějaký čas zbavil větších potíží. Nemoc se mu ale po několika letech opět vrátila, a to v plné síle. Protože si lékaři s jeho problémy nevěděli rady, vyhledal hned několik léčitelů, kteří ale také nepomohli.

Nemoc se mu navíc rozšířila a zasáhla kromě kostrče i další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. To už si byl pan Martin vědom závažnosti svého zdravotního problému, proto po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu.

Správnou diagnózu si však vyslechl teprve letos na jaře. Poté se na doporučení přihlásil na Dermatovenerologickou kliniku Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze, kde si ho do péče převzala doc. Monika Arenbergerová.

Lépe zacílená léčba přinesla větší úlevu od nesnesitelné bolesti, která byla natolik intenzivní, že panu Martinovi dlouhé roky bránila v každodenním běžném životě, i když se snažil normálně žít, pracovat a fungovat. Práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal až letos v lednu.

Překážky v intimním životě

Kvůli velkým bolestem a mnohdy omezené pohyblivosti bohužel není možné s touto nemocí normálně fungovat. Navíc nejen pana Martina, ale většinu stejně nemocných trápí obavy, aby jejich problémy nezpozorovali jiní lidé a oni tak na sebe nepoutali nežádoucí pozornost.

„Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení. Nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem,“ svěřuje se pan Martin. Proto úzkostlivě dbá na zvýšenou hygienu, myje se až 10krát denně a všechny postižené oblasti pečlivě ošetřuje a obvazuje, než se oblékne a vyrazí ven. I tak se kvůli nevyzpytatelnosti této nemoci nikdy nedokáže zcela uvolnit.

Je to samozřejmě na překážku i v intimním životě, když se chce s někým sblížit. Nemoc totiž zasahuje i ty nejintimnější partie.

„Sebekontrola je všudypřítomná. Nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku,“ doplňuje. Obratem však s úsměvem dodává, že se o své diagnóze naučil komunikovat a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. Je ale potřeba říci vše hned na začátku, což samozřejmě pro člověka není lehké.

Naděje v podobě biologické léčby

Léčba jako taková se především zaměřuje na snížení bolestivosti. Lékaři mu také doporučili skoncovat s kouřením, protože lékařské studie naznačují souvislost s průběhem léčby a kouřením, ale této své berličky se pan Martin zatím vzdát nechce.

Jeho nadějí na kvalitnější život je nyní biologická léčba, která mu byla schválena, a po jejímž nasazení by měl hned pocítit úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií. Podává se jednou týdně a nevyžaduje žádné speciální omezení. Pokud u Martina zafunguje stejně jako u jiných nemocných s hidradenitidou, pak by rád omezil i kouření.

Hidradenitida

Jde o poměrně málo známé chronické autoimunitní onemocnění kůže projevující se nepříjemným a bolestivým zánětem v oblasti podpažní jamky, třísla, v oblasti pod prsy (u žen), na vnitřní straně stehen a hýždích. Odhaduje se, že celosvětově trpí touto chorobou minimálně 1 % dospělé populace. Nemoc postihuje častěji ženy než muže, přičemž rozvinout se může v každém věku. Nejčastěji se objevuje po dvacátém roce života. Míra výskytu onemocnění klesá po 50. až 55. roce života.

Onemocnění se může projevovat  u každého člověka jinak. Lehká forma má podobu bulek, hrbolků nebo několika cyst, zatímco pacienti s těžšími formami trpí opakovanými výskyty abscesů a píštělí, z nichž může vytékat nepříjemně zapáchající hnisavá tekutina.

Přesný výskyt není znám, protože mnoho pacientů se stydí o příznacích nemoci mluvit a zdráhají se vyhledat odbornou pomoc. Když už lékaře vyhledají, navštíví v průměru pět různých lékařů tří specializací, než jim je onemocnění správně diagnostikováno. Cesta od prvních příznaků ke správné diagnóze tak trvá v průměru 8 let.

Pokud však není hidradenitida včas rozpoznána zkušeným dermatologem a není zahájena odpovídající léčba, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a pacient trpí jak po zdravotní, tak po psychické stránce.

Více informací o nemoci, včetně léčby se dozvíte na www.hsonline.cz