Článek
Syndrom Prader Willi (PWS) je vadou na 15. chromozomu, která je zcela náhodná a může tedy postihnout kohokoli. Vyskytuje se u jednoho z 15 000 narozených dětí a řadí se tak mezi vzácná onemocnění. Zpočátku se projevuje abnormálně ochablými svaly, novorozenci neprospívají a bývají krmeni sondou.
Mezi prvním až šestým rokem života se u nich ale situace s jídlem radikálně mění. Kvůli narušenému centru sytosti totiž tyto děti nemají nikdy dost. Pokud jim není dopřán naprosto pravidelný režim a správné vedení, hrozí jim morbidní obezita a na ni vázané choroby.
„U naší dcery dlouho lékaři netušili, čím trpí. V jejích 14 letech Česká televize vysílala pořad Diagnóza a zde jsme poprvé pojali podezření, že je to tato nemoc. Na jedné straně vás zachvátí pocit zoufalství, na druhé straně pocit poznání, že konečně víte, s čím bojujete. V té době jsme ale vůbec netušili, jak to bude těžké,“ zavzpomínala na své pocity Štěpánka N., maminka nyní už 28leté Natálky s diagnostikovaným syndromem.
Ač je PWS spojen se zpomaleným růstem, lehkou až střední mentální retardací, poruchami chování a jinými doprovodnými znaky, je to právě naprosto nekontrolovatelná chuť k jídlu, která takto zasažené lidi vylučuje z běžné společnosti. Kolem jídla se točí úplně všechno. Když se k tomu navíc přičte nízká sebekontrola a omezená schopnost řešit běžné každodenní problémy, vznikají z toho občas velmi nepříjemné a společností těžko akceptované situace.
„Nejhorší je, když vám zavolají ze stacionáře, tábora, školy a řeknou: ´Odvezte si své dítě´ (dospěláka)!! A toto se opakuje pořád dokola, nezávisle na věku. Neposlouchá, všem všechno sní, hádá se, nerespektuje soukromí ostatních atd. A už nemáte sílu pořád vysvětlovat, že je to ta nemoc. O nejbláznivějších historkách si vyprávíme mezi sebou (rodiče dětí s PWS), ale ostatním moc vtipné nepřijdou,“ přiznala Štěpánka - žena plná emocí, ale s neskutečnou životní energií a nadhledem.
Bez dozoru to nejde ani v dospělosti
Lidé s PWS nemohou nikdy žít sami bez stálého dozoru. Jako každý mladý člověk, i „praderwillici“ ale po dosažení určitého věku touží po samostatnosti, kterou jim však není možné podle jejich představ dopřát.
Navíc žádné ze stávajících sociálních zařízení u nás nesplňuje speciální podmínky pro bydlení člověka s PWS. Spolek sdružující rodiny, jichž se syndrom přímo týká, usiluje o řešení inspirované okolními zeměmi, například Německem. Jedná se o chráněné bydlení, jakousi sdílenou domácnost při nějakém ze stávajících sociálních zařízení, kde by byla zohledněna specifika syndromu.
„My žijeme ze dne na den, řešíme trable a maléry tak, jak přicházejí. A když je Natálka zrovna v nějakém zařízení, stacionáři nebo dílně, raději tam nevoláme. Oni se stejně za krátký čas ozvou sami. Chce být samostatná (my to chceme ještě více), ale to s sebou samozřejmě nese velká rizika,“ dodala Štěpánka na otázku, jak se osobně vypořádává se stavem své dcery.
Pokud byste chtěli přispět Spolku Prader-Willi, můžete nyní spojit příjemné s užitečným. Ve čtvrtek 15. listopadu se totiž koná benefiční koncert s mottem „To by tak hrálo, aby se nepomáhalo“. Pražský komorní orchestr spolu s proslulým kytaristou Lubomírem Brabcem od 19:30 rozezní pražský kostel sv. Šimona a Judy velmi líbivou a odlehčenou hudbou.