Genetické onemocnění, kterým Američanka trpí, se nazývá Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Pokud se člověk zraní, poškozená část jeho těla se neuzdraví, ale začne kostnatět. Jedná se o velmi vzácnou nemoc, celosvětově existuje asi 700 zaznamenaných případů.

Kurpielové bylo toto onemocnění diagnostikováno ve třech letech. Lékaři si nejprve chybně mysleli, že má rakovinu, o půl roku dříve jí proto amputovali pravou ruku.

„Během dětství byla moje pohyblivost dobrá, protože jsem byla stále mladá. Ale nebyla jsem zrovna šťastná. Cítila jsem se velmi odlišná od ostatních dětí ve škole a neměla jsem moc kamarádů. Byla jsem stydlivá a uzavřená,“ řekla Ashley.

Rozhodla se žít naplno

Nemoc se začala projevovat s tím, jak rostla. Cítila, jak její svaly postupně tuhly.

„Věděla jsem, že nemoc konečně propukla. Řekli mi, co bude následovat, a s prvními symptomy mi došlo, že než bude pozdě, tak chci vyzkoušet všechno, co život nabízí,“ uvedla Ashley, která tvrdí, že FOP ji udělala tím, čím je – optimistickým člověkem s vnitřní sílou a odhodláním uspět.

„V ostatních případech jsou lidé s FOP celí ztuhlí, jejich čelisti jsou zablokované. Nemůžou se hýbat a skoro nemluví dlouho předtím, než dosáhnou mého věku. Takže mám vlastně obrovské štěstí,“ dodala Američanka.

Přišla o hybnost v noze

V roce 2002 se vdala, a i když manželství vydrželo jen tři roky, vzpomíná na něj jen v dobrém. „Příchod k oltáři s oběma zdravýma nohama patří mezi nejšťastnější okamžiky mého života, tu vzpomínku mi už nikdo nevezme,“ popsala svou svatbu.

Před sedmi lety si s ní osud ale opět zahrál. Byla u vážné autonehody, při které si sice nic nezlomila, ale utrpěla silný náraz do levé nohy. Vzhledem k jejímu onemocnění to znamenalo, že do roka noha kompletně ztuhla.

Někdo by to možná vzdal, ale Ashley začala být ještě více odhodlaná. Naučila se surfovat na speciálně upraveném invalidním vozíku a stala se velvyslankyní společnosti sdružující lidi s FOP a postižené amputacemi.