„V případě, že se pacient neléčí, je pravděpodobné, že do roka zemře,” řekla lékařka Anna Jonášová z kliniky hematologie 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a VFN s tím, že u zhruba třiceti procent nemocných se MDS dostane do fáze akutní leukémie.

Přestože trpí MDS u nás relativně málo pacientů, pro mnoho z nich je léčba komplikovaná. Injekci s lékem si mohou totiž nechat aplikovat jen ve specializovaných hematologických centrech.

Takových míst je v České republice celkem osm. Kromě Prahy to je například Brno, Ostrava, Plzeň nebo Hradec Králové. Pacienti jsou tak často nuceni podnikat jednou měsíčně desítky kilometrů dlouhou cestu kvůli sérii injekcí, které dostávají sedm dnů za sebou.

„Už se objevily i případy, že pacienti kvůli tomu, že nebyli schopni dojíždět, léčbu vzdali,“ dodala Jonášová.

Onemocněl po chemoterapii

Touto nemocí, u níž dochází k selhání kostní dřeně a nedostatku krvinek v krevním oběhu, trpí především lidé starší šedesáti let. Choroba se objeví v řadě případů po předchozím absolvování chemoterapie, ale může propuknout i bez jasných příčin.

Právě prodělaná chemoterapie vedla k tomu, že před rokem MDS onemocněl také třiasedmdesátiletý Ladislav Ferramonti, který předtím úspěšně zdolal boj s rakovinou lymfatických uzlin. „Po dvou letech od vyléčení jsem se ale začal cítit unavenější, pozoroval jsem to hlavně při svém oblíbeném plavání. Po vyšetření krve měli lékaři jasno, že jde o MDS,“ říká Ladislav Ferramonti.

Je třeba, aby léčba putovala za nemocným, nikoliv aby pacient absolvoval sérii injekcí za cenu ohrožení svého zdravotního stavuJana Pelouchová, předsedkyně spolku Diagnóza leukémie

Svou léčbu začal transfuzemi, aby se jeho krevní obraz dal do pořádku, od letošního ledna pak každý měsíc sedm dnů po sobě dojíždí na sérii speciálních injekcí do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (VFN). Na rozdíl od jiných pacientů to má z domova do hlavního města pouhých třicet kilometrů a do nemocnice jezdí autem. Řada lidí takovou možnost ale nemá.

„Lidé někdy cestují každý den i několik desítek kilometrů kvůli aplikaci injekce. Přitom často mají další zdravotní problémy, jejich imunitní systém je oslaben a jsou tak náchylnější k jiným nemocem,“ vysvětluje Jana Pelouchová, předsedkyně spolku Diagnóza leukémie.

Kvůli tomu, že někteří lidé nemají šanci a možnost dojíždět pravidelně za léčbou, volí podle Jonášové doktoři v určitých případech hospitalizaci pacienta na klinice po dobu aplikace injekcí. „Není to ale optimální řešení,“ dodává doktorka. V současné době mají zdejší specialisté v péči asi třicítku pacientů s diagnózou MDS.

Dát lék pacientovi do ruky nejde

Podle odborníků je tak třeba pacientům usnadnit přístup k lékům. „Je třeba, aby léčba putovala za nemocným, nikoliv aby pacient absolvoval sérii injekcí za cenu ohrožení svého zdravotního stavu,“ zdůrazňuje Pelouchová. Podle ní by bylo nejlepším řešením, kdyby si mohli pacienti lék vyzvednout ve specializovaném centru nebo lékárně a nechali si jej každý den aplikovat u svého praktického lékaře.

Takový systém tady fungoval před několika lety, nakonec však byl zrušen. Lék je totiž citlivý například na okolní teplotu a byly obavy, že pacienti nejsou schopni stanovené optimální podmínky skladování dodržet.

Lékaři proto nyní bojují o to, aby měli pacienti možnost nechat si aplikovat injekci nejen ve vysoce specializovaných hematologických centrech, ale také v nemocnicích, kde mají hematologické oddělení.