Nemoc ALS zviditelnila kampaň, kdy si obyčejní lidé i světové celebrity na sebe lili kýbl vody s ledem, aby pocítili paralýzu nemocných ALS a posílali peníze na pacientské konto.

Nemocí, která nemilosrdně zabíjí postupným ochrnutím celého těla, jež končí paralýzou zabraňující polykání a dýchání, v Česku trpí 800 lidí. Každý rok dvě stě až tři sta pacientů přibude a stejný počet zemře.

Lidé se zalepí

Zemřel na ni bývalý premiér Stanislav Gross, na nedávnou tiskovou konferenci už nepřišel bývalý fotbalista Viktorie Plzeň Marian Čišovský, zřejmě kvůli horšícímu se zdravotnímu stavu.

Proč nemoc vzniká a jak se jí preventivně bránit, se nepodařilo zatím zjistit. „Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od práce, koníčků i rodiny. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Zatím můžeme pacientům nabídnout jen symptomatickou péči mírnění příznaků,“ potvrzuje lékařka Lucia Baránková.

Letos se do kampaně připojila řada českých celebrit, které se však nebudou polévat vodou, ale přelepovat páskou. „V kampani dominuje člověk, který je postupně lepicí páskou zbavený možnosti pohybu. Tak jak je tomu u nemocných ALS. V závěru je pak jeho celé tělo přilepené k podložce a poslední zůstávají oči, které vidí vše až do samého konce,“ popsala novou kampaň Eva Baborová z pacientské organizace ALSA.

Cílem je vybrat alespoň milión korun, za které by pak organizace zaplatila rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a nakoupila specializované pomůcky. Jde o speciální vozíky, přístroje na odkašlávání nebo snímač očních pohybů. Ty by pak pacientům půjčovali v době, kdy čekají, většinou marně, na úhradu pomůcky od pojišťovny.

„Půjčovna pomůcek je náš hlavní úkol. Vidíme totiž, že je to jediné, jak pacientům s ALS pomoci a ulehčit jim. Ze zahraničních výzkumů víme, že multidisciplinární péče – tedy správné pomůcky, péče a podpora nejbližších a zachování soběstačnosti – prodlužuje těmto nemocným život až o rok a půl.

U nás to dokazuje například třiapadesátiletý Petr Tyrner, který je nemocný pět let a nyní využívá snímač pohybů víček,“ vysvětlila Baborová.

„Když už pacient může spolehlivě používat jen oči, snímá přístroj pohyb jeho víček, který pak funguje jako počítačová myš. Může posílat e-maily, surfovat po internetu a to, co napsal, nechat přístroj přečíst nahlas,“ dodala.

Bojuje už pět let

Syn pana Tyrnera Daniel popsal i to, jak ALS zasáhla do běžného života rodiny a jak se s ní pere jeho otec.

„Zpočátku tatínek špatně mluvil. Tipovali jsme to na mandle. Vyoperovali mu brzlík, ale hlas se postupně dál vytrácel. Poté ztratil cit v levé ruce, hůře polykal jídlo. A pak přišla diagnóza – ALS. Když jsme zjistili, co že to vlastně je, byli jsme zděšeni,“ řekl Daniel.

„Život celé rodiny se otočil naruby. Museli jsme chápat jeho vlastní znakovou řeč, krmit ho. A pak se posadil na invalidní vozík, čemuž předcházel dlouhý pláč a smutek,“ dodal.

Kupodivu to však vzalo obrat k lepšímu. „Zjistil, že může zajet na místa, kam si sám už dlouho nedošel. Může jezdit na kulturní akce a do přírody. Jen jsme byli v šoku, když jsme požádali pojišťovnu o příspěvek na speciálně upravené auto kvůli vzdáleným cestám k lékaři, a oni to po průtazích zamítli. Při žádosti o rampu úřady vyjádření také protahovaly,“ doplnil Daniel Tyrner.

Dodal, že jako tři bratři se s matkou a sociální pracovnicí u otce střídají, naučili se svůj čas skloubit s ostatními a tatínkovi vzkazuje: „Tati, máme tě moc rádi a budeme společně bojovat. My Tyrneráci se nikdy nevzdáme!“