„Držíme se. Pořád máme naději, že na tom jednou bude lépe. Tak se o malou starám, cvičíme spolu, prostě děláme vše, aby byla v pořádku. A můžu říct, že nám to jde, malá má zlepšenou imunitu a za rok nám zastonala jen asi dvakrát,“ řekla ve středu Právu, v předvečer oslav, matka Alena Kališová.

Když na případ holčičky Právo před pěti a půl rokem upozornilo, předpovídali lékaři, že dítě s jejím onemocněním se dožívá jen asi dvou let.

Sára trpí vzácnou spinální muskulární atrofií (nervosvalové onemocnění míchy). Nemoc, při které odumírají buňky předních rohů míšního kanálu, má v její nejhorší variantě, likvidující možnost pohybu. Kališovi se nevzdali. Dlouhé hodiny surfování po internetu se staly jedním ze zdrojů informací, jak postupovat.

Tak objevili lék, který měl žádoucí účinky. Jenže za celých pět a půl roku, co její případ Právo sleduje, nedokázaly zdravotní pojišťovny přípravek zařadit mezi léky, na které poskytují úhradu, a tak celou léčbu platí rodiče sami. Přidali navíc přírodní přípravek, který je také ve sféře léků, na které pojišťovny nepřispívají.

Prostě normální holka

„Děláme vše pro to, aby byla Sára v pořádku a připravená na okamžik, kdy bude možné zahájit léčení pomocí kmenových buněk. Jenže je to vše na dlouho, už několik let slyšíme, že ta chvíle nastane za rok, nejpozději za dva, ale stále se nic neděje. Myslím, že než to přijde, uplyne ještě tak pět let,“ upírá své naděje ke specializované klinice v Kalifornii matka. Než se tak stane, je připravena poskytnout dívence všestrannou péči.

„Je sice nepohyblivá, ale její intelekt nemoc nepoznamenala, je to prostě normální holka. A umí být i pěkně vychytralá. Učíme se poznávat písmena, příští rok ji čeká zápis do školy,“ dodala Kališová, pro kterou otázka vzdělávání dcery přinese další starosti. Ale nepochybuje, že je překoná, jako se porvala i se zdravotnictvím.

„Někteří lékaři byli jako já, co nenastudovali na internetu, to nevěděli, jsou na tom podobně jako já. Specialisty už moc nevyhledáváme, nepomohou. Ale obvodní doktorka, ta je skvělá, pomáhá mi, kde se dá,“ řekla.

Léky a další přípravky a přístroje, které Sára k životu potřebuje, plení rodinný rozpočet. Když Právo na její případ upozornilo, zvedla se vlna solidarity a z iniciativy obce vznikla sbírka a zvláštní konto.

Peníze, které dostali od dobrodinců, ale zjevně neunikly závistivcům. Někdo jim povolil šrouby kol na autě, měli nehodu, naštěstí vyvázli v pořádku, ale oprava si vyžádala sedmdesát tisíc korun. „Pořád je ale víc dobrodinců než závistivců, pořád věřím, že jednou bude Sáře lépe,“ zachovává ale naději matka.