V šestadvaceti onemocněl jednou z nejkrutějších nemocí, přes nepřízeň osudu nic nevzdává

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza způsobuje pomalé ochabování úplně všech svalů v těle. U každého pacienta má rozdílný průběh, někdo začne mít nejdřív potíže s mluvením a jídlem, jiný s chůzí. Tomáš to poprvé poznal na rukou, když začal mít při stříhání potíže dát prsty na levé ruce k sobě.

Problém řešil s lékaři rok, o co se jedná, se dozvěděl, až když se začaly jeho problémy zhoršovat, začala mu ochrnovat celá levá ruka a postupně se přidávala i pravá. Opakované vyšetření EMG ukázalo, že mu již nervy nepracují, tak jak mají, a lékaři tak poprvé i vyslovili podezření na ALS, což se na základě dalších vyšetření i potvrdilo.

Jelikož Tomášovi postupně zcela odešla motorika prstů, musel skoncovat jak se svým povoláním kadeřníka, tak barmana, kterým si ještě přivydělával, aby měl dostatek financí na postavení vlastního domu, z čehož nakonec také sešlo.

Ještě před rokem, když v březnu přišel covid, jezdil na kole a hrál fotbal, nyní už bohužel nemůže ani to.

„Ruce mám hodně oslabené, dokážu s nimi fungovat, ale není to plnohodnotné. Když je chci zvednout, musím švihem, svaly částečně odešly. A nohy jsou ztuhlé, chůze je ještě v pohodě, ale běhat nebo jezdit na kole už vůbec nejde. Postupně se to zhoršuje. Dřív jsem hrál i ragby, občas tenis, chodil jsem na MMA. To už teď všechno padlo. Už nedělám žádný sport,“ svěřuje se Novinkám Tomáš.

Snaží se tak alespoň hodně chodit na procházky, cvičit, což mu zatím jde, k tomu ještě dochází na rehabilitace a ergoterapie. Pohyb mu totiž pomáhá projevy nemoci zpomalovat.

„Když jsem byl dva týdny nemocný a nic jsem nedělal, hned jsem vnímal, jak tělo rychle ztuhne. Nemám sice takové odhodlání, abych cvičil každý den, ale snažím se třeba čtyřikrát v týdnu. A je to hodně znát,“ upozorňuje Tomáš.

Ačkoliv je účinná léčba v nedohlednu, Tomáš stále doufá, že se nalezne alespoň něco, co by dokázalo onemocnění zbrzdit. Sám nic nevzdává, žije přítomností a snaží se nemoc jako takovou příliš nevnímat a dělat věci, které jdou.

„Chodím, kam to jde. Zatím zvládám i řídit. Jezdím jen krátké vzdálenosti, ale díky tomu se třeba častěji vídám s kamarády,“ dodává Tomáš.

Soustředí se také na rehabilitace, které mu velmi pomáhají. I když je to pro něj velmi těžké, zvyká si, že některé věci už dělat bohužel zřejmě nikdy nebude.

Pokud vás příběh Tomáše zaujal, můžete se s ním setkat společně s dalšími nemocnými s ALS na Prague City Swim, který pořádá pacientská organizace ALSA na podporu lidí zasažených ALS. Tomáš zde plánuje plavat na paddleboardu.

Závod v plavání proběhne 11. září na pražském Střeleckém ostrově. Účastnit se ho můžete i vy. Vybrat si můžete kratší (600 m) či delší (1650 m – kolem celého ostrova) závodní trať. Na nejkratší trase (200 m) mohou své plavecké dovednosti předvést i děti. Stejně dlouhý úsek Vltavy je vyčleněn pacientům s ALS, kteří poplují položeni na paddleboardu a za pomoci svých týmů budou dovezeni do cíle.

Registrovat do závodu se lze na www.praguecityswim.cz. Na e-shopu spolku ALSA bude opět možné zakoupit dárkovou poukázku na startovné.

Na akci se účastníci mohou potkat také s moderátorkami Danielou Písařovicovou a Kateřinou Nekolnou, s plavkyní Petrou Weber Chocovou, moderním pětibojařem Janem Kufem, dálkovou plavkyní Markétou Pechovou, Danielou Peštovou a dalšími. Celým dnem doprovodí svým zpěvem Annamária d’Almeida, na závěr akce zahraje funky kapela Celest & Charles.

Výtěžek z této akce podpoří poradenské ALSA centrum, které bude moci nakoupit specializované pomůcky či zajistit osobní asistenci pro nemocné s ALS.