Článek
Smířit se s takovou diagnózou nebylo pro rodiče vůbec snadné. Zvlášť když si od lékařů nejprve vyslechli, že se jejich Jakub nedožije druhých narozenin. Naštěstí se předpověď lékařů nesplnila. Kubík dostal v osmi měsících genovou léčbu Zolgensma za více než 50 milionů korun, kterou uhradila zdravotní pojišťovna. Nemoc mu ale nezvratně poškodila svaly, a proto potřebuje kromě rehabilitace i pravidelnou léčebnou terapii.
Užívá proto lék risdiplam. „Bere ho od dubna a už po dvou, třech měsících byly pokroky obrovské,“ říká Kubíkův táta Jakub Meixner z Frýdku-Místku.
Podle něj má Kubík díky léku, který dodává tělu protein, a tím i energii, pevnější záda, dokáže déle sedět a zvládá stále více věcí. Sám se například nají, vyčistí si zuby nebo se svlékne. „Bez léku by měl asi o tři sta procent energie méně. Fungoval by na vozíčku, ale je otázka jak, kdyby ten lék neměl,“ zamyslel se pan Meixner.
Podle předpovědí lékařů neměl Kubík třeba nikdy chodit ani po čtyřech. „A on už takhle ujde asi čtyři metry. Dříve usnul ve školce mezi prvními. Dneska je to ten rošťák, který spí jako poslední a budí ostatní děti. U všeho musí být, všechno musí vědět, začal se vyptávat, co a proč. Předtím ho nic nezajímalo,“ popisoval Kubíkův táta.
Bohužel každý měsíc za tento lék musí Meixnerovi zaplatit 180 tisíc korun. „Pojišťovna nepřispívá vůbec nic, ačkoliv ta léčba je hrazená. Ale pouze u dětí, kterým se zhoršil zdravotní stav po prvotní genové léčbě. Ale Kuba tím, že se po ní nezhoršil, tak prostě nemá nárok,“ vysvětlil chlapcův otec.
Rodiče budují pro synka soukromou rehabilitační posilovnu, Kuba v ní cvičí ochabující svaly.
Kromě léku za postupným zlepšováním stavu Kubíka stojí také pravidelné rehabilitace a různá cvičení. „Každý víkend jezdíme na teplou vodu. Do běžného aquaparku nemůžeme, tam je studená voda. Kuba potřebuje, aby měla aspoň třicet stupňů, takže jezdíme třeba do vodního parku do polské Wisły,“ prozradila Simona Meixnerová, Kubíkova maminka.
Aby ušetřili co nejvíce peněz, rozhodli se rodiče postavit synovi vlastní rehabilitační zázemí. „Říkáme tomu Kubíkovo soukromé rekreační středisko,“ zasmáli se společně a prozradili, že po jeho dobudování plánují nabídnout prostory dalším dětem i dospělým, ať už zdravým, nebo hendikepovaným.
Kubík cvičení a posilování miluje. Lepší je snad jen jízda na tobogánu s taťkou.
Teď je ale nejvíc děsí náročnost pravidelné léčby. „Devadesát procent věcí si dokážeme zaplatit sami. S risdiplamem ale máme problém,“ potvrdil Jakub Meixner a upozornil, že za 180 tisíc dostávají takové množství léku, které stačí dětem vážícím maximálně 20 kilogramů. „Kuba má dneska asi devatenáct kilo, takže jakmile překročí těch dvacet, tak se dávka musí zvýšit a my nevíme, kolik nás to bude měsíčně stát.“
Meixnerovým má s Kubíkovou léčbou pomoci sbírka. Přispět lze prostřednictvím transparentního účtu 2702134715/2010 přes web spolecnetorozchodime.cz. Risdiplam bude muset jejich syn užívat až do konce života. A bez podpory dárců by se rodina musela dál zadlužovat a postupně prodávat majetek. Manželé přiznali, že už v některých měsících bylo obtížné potřebné peníze zajistit.
„Jednáme i s pojišťovnou, aby léčbu hradila. Musíme to dotáhnout do konce a ve chvíli, kdy to vyhrajeme nebo prosadíme, tak otevřeme dveře k léčebné péči i ostatním dětem,“ řekl závěrem Jakub Meixner.