Článek
Chlapcova nákladná léčba je dosud pojišťovnami hrazena jen zčásti. Korunka Luhačovice před několika dny inicovala televizní reportáž, která na nedostatek v léčbě takto nemocných pacientů upozornila. Politici následně přislíbili, že zařídí, aby pojišťovny těmto pacientům hradily kompletní léčbu.
"S reportáží se také zvedla vlna solidarity a lidé se dotazují, jak mohou lidem a dětem trpícím touto vážnou nemocí pomoci. Finanční dary mohou zasílat na účet našeho občanského sdružení KORUNKA LUHAČOVICE. Jeho číslo najdou na našich webových stránkách. Patronkou sbírky je zpěvačka Lucie Bílá, která s námi dlouhodobě spolupracuje," uvedla ředitelka Korunky Luhačovice Veronika Záhorská.
Získané peníze poslouží na nákup ošetřovacího materiálu, který nehradí pojišťovny, a na různé ozdravné pobyty, které pacientům velmi pomáhají. „V případě, že politici dodrží slib a pojišťovny začnou potřebný materiál proplácet, vybavíme Davidovi za získané peníze kompletně jeho vlastní vysněný pokoj,“ dodala Veronika Záhorská.
Nemocí motýlích křídel je označována nevyléčitelná kožní choroba, kterou způsobuje mutace jedenácti genů. Projevuje se zejména na kůži pacientů, na níž se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny, mimo jiné i třeba po tření švů oblečení nebo při nepatrných otlacích.
Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži doslova křehkou jako motýlí křídla. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů, také ke ztrátě nehtů a zubů. V České republice touto nemocí trpí asi 200 lidí, z toho 50 má nejtěžší formu této nemoci.
KORUNKA LUHAČOVICE je partnerem občanského sdružení DebRA ČR, které zapojuje lidi s touto vzácnou nemocí do aktivního a plnohodnotného života. www.korunkaluhacovice.cz