Článek
„Tchánovi se dostalo nejlepší péče, ale neměli jsme vůbec žádné informace, na co máme nárok jako rodina,“ popsala svou první zkušenost Lucie Vernarová. Informace o možnostech, jak si náročnou péči usnadnit, se k rodině dostávaly náhodně a sporadicky.
„Lékař neměl čas, nemocnice byla absolutně přetížená, takže jsme nevěděli, co máme dělat,“ vzpomínala Lucie. Nepomohl ani internet. Péči navíc stěžovala byrokracie, kdy průkaz ZTP, který by rodině usnadnil dojíždění s nemocným do nemocnice, dorazil až s půlročním zpožděním.
Až když Lucie chtěla poděkovat lékařům, kteří se o tchána starali, dozvěděla se o organizaci Lymfom Help. Ta podporuje pacienty s maligním lymfomem a jejich blízké již od roku 2005. Pomáhá jim orientovat se v léčbě, dostupné podpoře i praktických otázkách, které nemoc přináší.
Půl roku po smrti tchána stejnou nemoc diagnostikovali i otci Lucie. Tentokrát už se ale s rodinou mohli obrátit na organizaci Lymfom Help a podle Lucie se jednalo o naprosto odlišnou zkušenost, než když vše zařizovali sami. Organizace rodinu navedla, kde a jakou žádost podat, aby získali příspěvky na péči, nebo jak se rychle dostat k průkazu ZTP.
V organizaci navíc pracují lidé, kteří se s nemocí v minulosti sami potýkali a dokáží se vžít do situace těch, kteří si právě vyslechli diagnózu. „Najednou slyšíte na telefonu někoho, kdo řekne: ‚Já vím.‘ To je to, co ti pacienti a jejich příbuzní potřebují,“ myslí si Lucie.
Organizace bojují o přežití
Lymfom Help a další pacientské organizace, kterých je v Česku zhruba 140, neustále bojují s pokrytím svých provozních nákladů. „Pacientské organizace suplují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu či advokační činnost. Nedostávají však stabilní podporu z veřejných zdrojů a fungování závislé na projektových zdrojích je velmi nejistá půda,“ uvedla Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru Lymfom Help.
O potřebě vytvoření stabilního financování pacientských organizací se v Česku mluví už od roku 2020. Politici tuto potřebu sice opakovaně uznali, ale konkrétní mechanismus financování se zavést dosud nepodařilo.
Organizace však stále bojují o své přežití, a to i přesto, že podle předsedy Národní asociace pacientských organizací (NAPO) Roberta Hejzáka státu každý rok ušetří v součtu desítky miliard korun.
„Státnímu rozpočtu odpadají náklady na pracovníky sociálních služeb a zdravotnictví, jejichž práci pokrývají pacientské organizace. Rychlejším návratem pacientů do aktivního pracovního života klesají výdaje státu na dávky a zvyšují se příjmy z odvodů z mezd,“ popsal Hejzák.
„Potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování,“ upozornila Vejtrubová. Inspiraci lze podle ní najít třeba na Slovensku, kde lidé mohou věnovat dvě procenta z daně z příjmů přímo konkrétním neziskovým organizacím.
V Česku se podle náměstka ministra zdravotnictví Ladislava Ševce o podobném modelu zatím neuvažovalo. Jediné, k čemu došlo, je vznik fondu obecně prospěšných činností, do kterého zdravotní pojišťovny odvádějí až půl procenta z vybraného pojistného. Z tohoto fondu pak mohou pacientské organizace dobrovolně podporovat. Právě dobrovolnost příspěvku je ale podle Ševce problémem.
