Článek
Eleonorka doma ani neobchází nábytek, pohybuje se jen plazením anebo za pomoci vypůjčeného invalidního vozíku. Rodiče dívenky se s tím ale nechtějí smířit, založili spolek Vítr do plachet pro Eleonorku a shánějí finance na její léčbu, ale třeba na i na vlastní invalidní vozík a další pomůcky.
„Chtěli bychom Eleonorce jednou dopřát pocit, co je to stát nohama pevně na zemi,“ říká Nikola Trčová, Eleonorčina maminka. O příběhu své dcery mluví jako o obrovském štěstí v neštěstí.
E-mail jako štěstí
Eleonorka byla podle ní po narození zdravé a dobře se vyvíjející miminko. Všechno bylo, jak má být, až do dubna loňského roku. Tehdy se Trčovi rozhodli, že využijí bezplatné možnosti nechat dítě otestovat na dvě vzácná a velmi vážná genetická onemocnění. „Eleonorka žádné příznaky, že by něco mohlo být v nepořádku, nejevila. Ale odjakživa se řídím heslem, že sichr je sichr,“ líčí dívenčina maminka, proč se pro testování rozhodla.
Screening na svalovou atrofii vyšel pozitivně. Trčovi se přitom o testování dozvěděli velkou náhodou. Z e-mailu, který byl součástí online kurzu, jejž si paní Trčová objednala v době, kdy Eleonorku ještě čekala. „V tom je to štěstí, které při nás stálo. Nebýt tohoto jediného e-mailu, nedozvíme se včas, že je Eleonorka vážně nemocná,“ upozorňují Trčovi.
Dvouapůlletá Eleonorka chodit nemůže, dopřát jí pocit, jaké je to stát na vlastních nohách se snaží její rodiče
Eleonorčina nemoc obrátila rodině život naruby. Všechno se podřizuje tomu, aby se usměvavá dívenka jednou postavila na nohy a rozchodila se. „Za každým jejím pokrokem je obrovské úsilí, potoky slz a kaluže potu,“ přiznává Nikola Trčová.
„Od potvrzení diagnózy navštěvujeme nejrůznější rehabilitační cvičení a intenzivní pobyty. Jezdíme rehabilitovat jak ambulantně, tak i na několik dní. Navštěvujeme instituce v Liberci, v Praze i Plzni, jde o fyzioterapie, neurorehabilitace, Vojtovu metodu, hipporehabilitace nebo plavání,“ popisují Trčovi.
Ukrutně drahá léčba
Jeden dvoutýdenní pobyt ve specializovaném centru přitom vyjde na 90 tisíc korun a Eleonorka by ho měla absolvovat třikrát až čtyřikrát ročně. Rehabilitace, pomůcky i projetá nafta vloni vyšla rodinu na 370 tisíc korun. „A už mám spočítaný i příští rok. Pouze za rehabilitace a pomůcky zaplatíme zhruba 600 tisíc korun. Bez pomoci to nezvládneme a nemohli bychom dcerce dopřát tu nejlepší péči,“ dodává Eleonorčina maminka.
Trčovi už proto založili spolek Vítr do plachet pro Eleonorku i transparentní účet (310482420/0300), kam lidé mohou na léčbu Eleonorky přispět. Do pomoci rodině se zapojilo hodně lidí z Křižan, někteří šíří povědomí o příběhu Trčových, jiní pomáhají výtěžkem ze svých akcí a prodejů. Do pomoci se tak už zapojila třeba kapela Rybičky 48, přehlídka loutkových divadel nebo třeba výrobkyně šperků. Více informací lidé najdou na webu Vítr do plachet pro Eleonorku.
Čtenáři Novinek pomáhají ženě, aby mohla být samostatná
