Hidradenitida se zpravidla objevuje u žen po 20. roce života. Jelikož lékaři toto onemocnění příliš neznají, nemocní se dozvídají svou diagnózu s velkým zpožděním. Prvotní příznaky totiž připomínají spíše těžkou formu akné či alergické reakce, se kterými si ale lékaři nevědí vůbec rady. Nemocný tak musí absolvovat návštěvu přibližně u pěti lékařů různých specializací, než se dozví pravou příčinu svých potíží.

Včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou přitom pro progresi nemoci klíčové – jedině tak má pacient šanci na výrazné zlepšení kvality života.

Kateřina měla v podstatě velké štěstí, že po čtyřech letech pátrání navštívila Dermatovenerologickou kliniku pražské Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, kde se na toto onemocnění specializuje docentka Monika Arenbergerová.

Po stanovení diagnózy byla Kateřině okamžitě nasazena odpovídající léčba. Nejprve dostala antibiotika, díky nimž se zhojily všechny hnisavé boláky. Po jejich vysazení se ale vrátily, proto musela Kateřina absolvovat již dva chirurgické zákroky, díky kterým bylo odstraněno hned několik hnisajících ložisek. Jelikož se nemoc u Kateřiny dostala již do pokročilé fáze, podstoupí v nejbližší době ještě biologickou léčbu.

Pravděpodobný spouštěč stres

Jako pravděpodobný spouštěč tohoto onemocnění se podle lékařů jeví stres. Svou roli ale může sehrávat i dědičnost, kouření či nadváha, které průběh nemoci mohou také zhoršovat.

U Kateřiny oním spouštěčem nebyl aktuální stres, jelikož v době prvních projevů nemoci naopak prožívala velmi hezké období zamilovanosti. Stres ji ale provázel téměř celé dětství i dospívání. Kvůli své nadváze se stala terčem šikany ve škole i ve svém okolí. Navzdory nebo paradoxně právě díky nesnadné minulosti si ale Kateřina vytvořila silný obranný štít, který jí dnes naopak pomáhá brát nemoc s nadhledem. I když to není vždy tak jednoduché, jak to vypadá.

Hidradenitida se dnes dá poměrně úspěšně řešit, úplné vyléčení ale není možné. Život nemocných je tak neustále obklopen fyzickou bolestí a velkým psychickým trápením. Kateřině vadí hlavně zápach ze zánětlivých a hnisavých míst, který ji v přítomnosti ostatních znepokojuje a celkově omezuje v běžném životě.

„Možná to mé okolí necítí, ale já to prostě vnímám,“ vysvětluje. Pochopitelně si na otevřené rány v podpaží nemůže aplikovat ani deodoranty, které by jí mohly v těchto nepříjemných situacích pomoci. Když jsou rány otevřené, zánět se šíří a místa hnisají, také výběr oblečení je velmi limitovaný. Syntetické materiály dráždí, tílka bez rukávů jsou zase nevhodná z estetických důvodů.

Nemoc ji ale také omezuje v partnerském a intimním životě. „Jsem ráda, že mám přítele, který je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znovu do situace, kdy budu muset poprvé říci o své nemoci někomu cizímu a čekat na jeho reakci, je pro mě stresující a nepříjemná,“ svěřuje se mladá žena.

Prolomení bariéry mlčení a studu

Kateřina vystudovala vyšší odbornou školu sociálních služeb a ve své práci pomáhá potřebným. Její sociální cítění, nadhled a pozitivní přístup ji přiměly k rozhodnutí vystoupit se svým příběhem na veřejnost a prolomit tak bariéru mlčení a studu. Spojila se s talentovanou návrhářkou Evou Vontorovou, která pro ni navrhla speciální šaty.

„Šaty symbolizují nemoc hned v několika rovinách. Jednak volbou použitých materiálů, kterými jsou pravá kůže a hedvábný žoržet, dále barvami, které jsou podobné barvě kůže, a konečně také asymetrií a motivem pruhů představujícím všudypřítomné převazy. Pacienti s hidradenitidou totiž musejí postižená místa ošetřovat a obvazovat několikrát denně,“ vysvětluje módní návrhářka Eva Vontorová.

Kateřina oblékla své speciální šaty i proto, že chce podpořit ostatní lidi, kteří váhají, zda s podobnými obtížemi navštívit lékaře: „Rozhodla jsem se jít s kůží na trh, a to doslova. Šaty elegantně a vkusně ukazují to, co bych sama jinak neukázala, a umožňují mi tak promluvit o mé nemoci. Nedovolte, aby vás hidradenitida umlčela. Je načase o ní mluvit!“