Ačkoliv se na výzkum této nemoci dává stále více peněz i díky nejrůznějším charitativním akcím, doposud neexistuje žádný skutečně účinný lék. Bezmoc, kterou nemocní a jejich nejbližší prožívají, je nepředstavitelná.

V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá.

„Toto onemocnění často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ vysvětluje MUDr. Lucia Baránková, PhD.

Bohužel často se stává, že samotní lékaři mají o nemoci tak malé povědomí, že po stanovení diagnózy nedokážou nemocným poradit ani s nejzákladnějšími věcmi.

FOTO: ALSA

„Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a proto také vznikla organizace ALSA sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, která se snaží právě těmto nemocným a jejich rodinám po všech stránkách pomáhat,” upozorňuje Mgr. Eva Baborová z ALSY.

Alsa nabízí nemocným jak pomoc, zázemí, tak profesionální psychoterapii, podporu pro rodiny a pečující, aby se předešlo jejich vyhoření. Málokdo si totiž umí představit, jak je péče o takto nemocné pacienty náročná.

Bohužel jim to neulehčuje ani státní aparát. Rodina nemocných tak musí bojovat nejen se samotnou nemocí, ale také s úředním šimlem.

Začněme o ALS nahlas mluvit!

Kolem ALS panuje velké tabu. Proto organizace ALSA přišla s kampaní ´Začněme o této nemoci mluvit!´, která by měla na tuto velmi závažnou problematiku upozornit a pokusit se získat finanční pomůcky a specializovanou péči pro pacienty.

Kampaň podporují i známé osobnosti, jako Daniela Peštová, Linda Bartošová, David Kraus, Daniela Písařovicová, Pavel Horváth, Jana Plodková, David Prachař, Tonya Graves, Stanislav Majer, Daniela Kolářová a další.

Do kampaně se mimo "tradičních" osobností zapojí i youtubeři - Ati, Martin Rota, Petr a Patrik z kanálu FreakOut, VláďaVideos, Stejk a Nejfake. To vše pod záštitou společnosti REAL GEEK, která pro kampaň také vyrobí charitativní náramky se jmény všech youtuberů doplněných mottem kampaně Společně proti bezmoci.

ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna pokusí od dárců získat peníze na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života.

Příkladem je snímač očních pohybů – jediná možnost, jak pacient v koncovém stádiu nemoci může komunikovat se svým okolím. Dnes se o jeho existenci často ani nedozví nebo se k němu nedostane včas.

Více informací najdete na oficiálním webu organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu ALSA: www.zsalsa.cz.