A to byl důvod, proč pořadatelé mezinárodního kongresu věnovanému zánětlivým onemocněním střev (IBD), tedy hlavně Crohnově chorobě a ulcerózní kolitidě (zánětu tlustého střeva a konečníku), uspořádali v kodaňském Belle Centru originální výstavu. Mladí kumštýři ze 40 zemí tam vystavili 150 děl, obrazů, soch, grafik, kreseb a fotografií. Snažili se na nich zachytit emoce pacientů a přiblížit je veřejnosti. Chtěli jim ukázat záludnost choroby, která má sklon zatlačit člověka do depresí a do samoty jako do vězení.

Pro Crohna i kolitidu jsou typické bolesti břicha, únava, teploty a úbytek váhy. Ale také časté průjmy. Většina pacientů velmi dobře zná všechny toalety dejme tomu na cestě do práce. Spoustu lidí nemoc vážně handicapuje v práci, ale i v soukromém životě. Chvíli se zdá, že je klid, pak udeří potíže. Kromě těch zmíněných jsou to třeba i bezesné noci, kdy některé nemocné sužuje horečka a nesmyslné pocení.

Co ukazují výzkumy

Odborníci na kongresu organizovaném ECCO (Evropskou organizací pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu), probírali v Belle Centru novinky v léčbě a poslední výzkumy, ale také to, jak zlepšit informovanost nemocných, péči o ně nebo třeba zrychlit stanovení diagnózy. Výzkum například ukázal, že třetina pacientů čeká na její zjištění déle než rok. Přitom počet případů IBD v posledních letech rychle roste.

Nemocní také potřebují pomoc různých specialistů: gastroenterologa, chirurga, specializované sestry, dietologa a psychologa nebo poradce. Když jim některé věci nevysvětlí, skončí mnoho z nich zbytečně s akutními potížemi na pohotovosti. To se netýká jen léčby, ale i doporučení, jak změnit jídelníček nebo jak si organizovat všední život, aby se vyhnuli zbytečným potížím.

Podstatné bylo na kongresu rovněž setkání zástupců pacientských organizací. „Je neocenitelné mluvit s lidmi, kteří mají IBD, a slyšet od nich, jak zvládají svůj život s chorobou,“ řekl v Kodani Gerald Nash z Irska, který má Crohnovu chorobu.

Nemoc jako výzva

Všechno to odstartoval meloun. Osmatřicetiletý Vašek z vesničky za Prahou po něm zvracel a bylo mu tak strašně zle, že to považoval za svou poslední hodinku. Po vyšetření na CT měl jasno. Jde o Crohnovu chorobu. Dozvěděl se, že to je nemoc střev, při které zánět zmenší průměr postižených úseků. Nemocný má potíže s průchodem potravy a jejím trávením. Život mu často ztrpčují průjmy, zvracení, bolesti břicha a další potíže.

Vašek tvrdí, že měl štěstí. Od průjmů přešel ke zvracení. S tím se prý dá snáz existovat. Tento vyučený mechanik obráběcích strojů se nenechal nemocí zatlačit do izolace. Hrál v průběhu let v různých divadlech, měl stánek s čerstvými džusy, dělal rozhlasového reportéra a zároveň obchodoval s kostelními svícemi i s pohřebním oblečením. Ale pracoval také jako pumpař, pojišťovák, distributor destilátů nebo obchodník s pracovními pomůckami.

Léčí se pomocí kortikoidů, pomáhají mu i speciální enzymy. Doplňuje si také některé vitamíny a další látky, které z potravy kvůli své chorobě dostatečně nevstřebá. A snaží se co nejvíc dodržovat doporučení své lékařky.

Obdivuhodný optimismus

Postupem času si na vlastní kůži otestoval, co může sníst, a co ne. „Třeba po kávě, po fernetu a po cigaretách neblinkám,“ žertuje drsně. Ví, že by neměl kouřit, protože to rozhodně nezlepšuje stav choroby, ale přestat nedokáže. Zajímají ho všechny novinky o nemoci a nebojí se opatrně zkoušet i nová jídla.

Objevil, že mu je blaze například po domácí komínové klobáse nebo po jasmínové rýži s orestovanou kedlubnou a rybími prsty. A jako v peřinkách má žaludek po jahodách se zakysanou smetanou. Zjistil, že si může dát i ten meloun, jen musí vyplivnout dužinu a semínka.

Se svým zdravotním handicapem dokázal postavit dům, jezdit do zahraničí, jeden čas tam dokonce převážel auta. A jako by to bylo symbolické, teď vaří v zavedené restauraci. Jeho svérázný přístup nemůže být příkladem pro všechny pacienty s Crohnovou chorobou. Má štěstí, že nepatří mezi ty těžké případy, které končí v invalidním důchodu. Jeho optimismus a entusiasmus jsou však obdivuhodné, a přiznám se, že i nakažlivé.

Výborné weby

Víc se o zánětlivých nemocech střev, jejich léčbě a životě s nimi dozvíte na www.crohnovanemoc. cz a www.crohn.cz. Na té je kontakt také na sdružení Pacienti s IBD. Naleznete tu i lékařskou, právní a výživovou poradnu, podobně jako kontakty na centra, kde pracují specialisté na léčbu těchto nemocí. Na stránkách se rovněž zjistíte, že vedle standardní chirurgické a konzervativní léčby (nutriční, farmakoterapie, endoskopická léčba a psychologická terapie) pomáhá nemocným i špičková biologická léčba.