Článek
„U této nemoci dochází k postupnému oslabování všech svalů. U pacientů dochází k nemožnosti se sami hýbat. V nejtěžších případech nemohou sami dýchat a přijímat potravu. Nemohou běžně žít, už od malička jsou plně odkázáni na pomoc jiné osoby po zbytek života,“ vysvětluje Adámkův otec Samuel Chramosta ze Sokolovska.
Rodina Chramostových se obrátila na veřejnost o finanční pomoc kvůli nemocnému Adámkovi.
Adámek v současné době podstupuje velmi náročnou léčbu léčivým přípravkem Spiranza. Jedná se o první lék na tuto nemoc a je hrazen pojišťovnou. Jedna dávka stojí zhruba dva miliony korun.
Spiranza ale dokáže progresi pozastavit jen na určitou dobu a aplikace se musí opakovat každé čtyři měsíce. Nevýhodou této léčby je nutnost jejího podání do mozkomíšního moku vpichem do oblasti bederní páteře.
Těžce nemocný Oliver potřebuje sehnat za 98 dnů 36 milionů korun
„Už po čtvrté dávce se začal zlepšovat. Každým dnem nás neustále překvapuje. Dokáže se sám přetáčet, plazení směrem dozadu mu nedělá problém. Nyní pracujeme na tom, aby to zvládl i dopředu. Ve vzpřímené poloze krásně drží hlavičku. Zvládne samostatnou jízdu na svém vozíčku, který má velmi rád,“ popisuje otec.
S nemocí je spojeno každodenní cvičení, protahování a masírování, ale také absolvování drahých rehabilitační pobytů a také hipoterapie.
„Musíme shánět nejrůznější kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovna hradí částečně, nebo vůbec,“ konstatuje otec.
Vhodný pro léčbu
Adámek se ale zatím sám nedokáže bez opory posadit, nedokáže lézt po čtyřech. Když je na bříšku, nezvedne sám hlavičku. Nedokáže se postavit, ani sám udržet na nohou nebo chodit. V noci má problém se sám přetočit.
Adámek se svým otcem Samuelem
Řešením, jak zastavit nemilosrdnou progresi jednou provždy, je podle pana Chramosty nová genová terapie s názvem Zolgensma. Bohužel tento lék ještě není schválen Evropskou komisí, proto jej zatím nemohou proplácet zdravotní pojišťovny. Jediná možnost tedy je podstoupit tuto léčbu ve Spojených státech. Lék spolu s dalšími souvisejícími náklady vychází v přepočtu na více jak 65 milionů korun.
Novartis kupuje za 180 miliard výrobce léku na spinální svalovou atrofii
V Bostonské nemocnici v USA, kde lék aplikují, označili Adámka jako vhodného pro tuto léčbu. Společnost, která lék vyrábí, vyhlásila loterii, kde vybere z celého světa sto dětí, kterým dá lék zdarma. Rodina se ale nechce spoléhat na loterii.
„Pro získání tak vysoké částky nezbývá moc času. Adámek oslaví své druhé narozeniny 17. června, a právě do té doby je možné tuto léčbu aplikovat. Zbývají nám necelé dva měsíce. Poté aplikace již není možná,“ dodal zdrcený otec.
V České republice se už skoro podařilo vybrat tuto sumu pro podobně nemocného Maxíka. Na druhého chlapce Olivera se ale stále vybírá.
Na Slovensku se vybrat peníze podařilo pro malého Riška. „I jinde v Evropě se to už povedlo. Není to nemožné,“ dodal s nadějí otec. Na pomoc Adámkovi byl u Fio banky otevřen transparentní účet 2201788315/2010. Více informací o rodině naleznete na https://www.adamkovacesta.cz/.
