Přestože většina dětí s vadami srdce bude žít v budoucnu normální život, některé z nich čekají i v budoucnu nejrůznější problémy - různé reoperace, celoživotní potíže, omezení. Absolvovat vše je obrovská psychická zátěž pro celou rodinu. Některé rodiče veškeré trápení s tím vším spojené spíše semkne, ale mnozí dlouhodobé vystavení stresu a trápení neunesou a rodina se rozpadá.  

První zátěž vzniká již při zjištění postižení

První zátěžová situace vzniká již v těhotenství, když se většina rodičů dozví, že jejich ještě nenarozené miminko pravděpodobně bude mít nějakou vadu srdce. Lékaři dnes již dokáží velmi dobře odlišit závažnost situace, a to už i v brzkém stádiu těhotenství.  Rodiče tak stojí před rozhodnutím - "nechat si takto postižené dítě či se ho dobrovolně vzdát".

Už v tento moment můžou přijít první neshody mezi partnery. Muži jsou často racionálnější a rozhodují rozumem, zato ženy spíše emocionálně a pudově. Mnohdy velmi důležitou roli hraje i přístup lékařů, jejich takt a schopnost rodičům vysvětlit všechny zdravotní aspekty a s tím spojená rizika. 

Když už se rodiče rozhodnou ponechat si takové dítě i se všemi riziky, čeká je ještě dlouhé období, kdy si na daný fakt musí zvyknout. V každém případě od této chvíle již budou žít ve stresu a v obavách nejen co bude, ale také, jestli to miminko přežije...

Stále jsou ale rodiče, kteří se o postižení dovídají až po narození miminka. Pro mnohé je to rána s čistého nebe. Absolutní šok, se kterým rozhodně nepočítali a nedokáží si vůbec představit, co je čeká. 

Co vede k častým rozchodům rodičů

Když se narodí takto těžce postižené dítě, matka musí být neustále s ním. Rodiče žijí v permanentním stresu, zvláště pokud dítě musí opakovaně do nemocnice či hned na několik reoperací. Navíc dítě často nemůže do školky, školy, kolektivu – je zcela závislé především na rodičích a hlavně na mamince.

"Muži se nějak špatně vyrovnávají jednak s tím, že mají postižené dítě, a jednak s tím, že manželka je zcela soustředěna na nemocné dítě, což je běžné u zdravých dětí, když jsou malé, ale tady jde o nepřetržitou péči," vysvětluje primář dětské kardiologie v pražském Motole Jan Škovránek.

Ženy často dělají chybu, že kompletně celý svůj život obětují dítěti. Soustřeďují se pouze jen a jen na něj, vzdají se práce, koníčků, přátel... a někdy i kompletně manželského života. Nezbývá jim energie na nic jiného než dítě. Na první pohled  to může vypadat, jako to nejlepší co může maminka udělat, ale podle zkušeností některých maminek i odborníků tomu tak rozhodně není.

Velmi důležité je umět relaxovat

I maminka postiženého dítěte musí umět relaxovat, musí mít své zájmy a alespoň nějaký čas na sebe a partnera. Jedině tak získá určitý nadhled a mnohou zátěž snáší mnohem lépe, než žena zaměřená pouze na dítě.

O tom nejlépe vypovídá zpověď jedné z maminek Evy ze Sázavy. Její dcerka Kateřina má od narození těžkou vadu srdce a s ním spojená velká omezení.

"Od narození byl Kaččin stav velice vážný a starost o ni byla dlouho mým jediným naplněním, což po nějaké době vedlo k psychickému i fyzickému vyčerpání. Později jsem přišla na to, že vztahy mezi matkou a dítětem jsou velice provázané, a když já nebudu v pohodě, nebude v pohodě ani moje dítě. Začala jsem se věnovat svým dřívějším koníčkům - aerobiku a šití pro své zákaznice, což mě velice naplňuje a dodává mi energii. Vše pochopitelně jen v případě, že to dovolí stav Kačky.

Samozřejmě pomáhá manžel a nejbližší příbuzní. Zaměstnána nejsem. Myslím zaměstnání klasické, jinak moje „pracovní doba“ končí, když se Kačka uloží ke spánku."  

Pomohou i rady ostatních rodičů

Kromě odborné péče a lidskému přístupu lékařů a dalšího zdravotního personálu těmto rodičům často pomáhají zkušenosti jiných rodičů, kteří takto postižené děti již mají.

Bohužel tito rodiče se střetávají víceméně náhodně, jelikož prozatím neexistuje žádné sdružení či spolek, který by je sdružoval. Existují pouze iniciativy několika málo aktivních rodičů. Asi nejvíce rodičů se setkává a vyměňuje si své zkušenosti na stránkách www.detske-srdicko.cz, kde se nezapomíná ani na děti samotné. Děti si zde samy mohou založit informace o sobě a v diskuzním fóru si pak popovídat mezi sebou.