Velice často to bývá ekonomický propad rodiny. Ta obvykle začne žít z jednoho platu. Maminka je s dítětem v nemocnici a musí se o něj starat i doma. Podmínky nejrůznějších příspěvků, přídavků, příplatků nebo úlev pro ni představují takovou džungli, že se jí bude jen obtížně prodírat bez pomoci sociální pracovnice.

Výmluvným příkladem mohou být regulační poplatky zavedené od začátku letošního roku. „Matka s dítětem, která v nemocnici stráví hodně dní, za ně a za sebe zaplatila dost peněz. V některých případech i 11 000 až 15 000 korun,“ řekla mi Petra Kubáčková, sociální koordinátorka Nadačního fondu dětské onkologie Krtek, fungujícího při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně.

Rodiče podle ní obvykle nevědí, že mají šanci se od nich osvobodit, pokud od obecního úřadu získají příspěvek v hmotné nouzi.

A většinou ani nevědí, že jim úřady sociální péče nevyplácejí příspěvek na péči v době, kdy jsou v nemocnici, navíc kvůli tomu musí vyplnit formulář, podat ho na příslušném úřadě a tak bychom mohli pokračovat. „Vyznat se ve spletitých pravidlech příspěvků, příplatků a úlev bývá někdy těžké i pro nás, kteří se tím zabýváme,“ zdůrazňuje Petra Kubáčková. „Zvlášť když se některá pravidla změnila třeba jen za poslední rok třikrát.“

Překonat trauma

„Za začátku je člověk v šoku a těžko se smiřuje s tím, že zrovna jeho dítě má rakovinu,“ řekla mi Hana Péřová z Brna, jejíž syn si léčí zhoubný nádor. „Ale nezbude mu nic jiného než to přijmout.

Rychle pochopí, že šance na vyléčení rostou i s tím, jak dokáže dítě podpořit. Někdy je to ale herecký výkon. V nemocnici dítě uklidňujete a vysvětluje mu, že to bude dobré. A doma to na vás padne. Pak někdy pomůže, když se dokážete vybrečet a třeba i svěřit své kamarádce.“

Podle ní jsou moc užitečné rady rodičů, jejichž dítě je už v léčbě dál. Poradí, co a jak udělat, a mohou člověka ušetřit řady potíží.

Hodně rodin se sblíží také proto, že jedna daleko lépe rozumí situaci té druhé, protože si většinou těžkostí samy prošly.

Psychické vyčerpání

„Když mamince řekneme diagnózu jejího dítěte, má většina z nich pocit, že od něj nesmí odejít ani na minutu,“ říká prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, PhD., přednosta Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně.

„Začnou o něj s neuvěřitelným nasazením pečovat. Je to pochopitelné. Jenže onkologická léčba bývá během na dlouhou trať. Proto je užitečné najít co nejdřív rozumnou míru péče. Aby se maminka zbytečně nezničila a navíc neubírala dítěti prostor, který je už tak dost zúžený tím, že nechodí do školy, často přijde o své koníčky, o kontakt se svými vrstevníky a tak dál.“ Rodiče by navíc neměli dopustit, aby je těžká situace zatlačila do izolace a připravila o radosti nebo koníčky. To se snadno řekne a těžko zvládá. Při řadě onkologických klinik však pracují psychologové. Snaží se pomoci nemocným dětem i jejich rodičům. Dobře mohou zafungovat také psychologové z manželských poraden.

Falešné výčitky

Řadě manželských párů se například zdá nevhodné, aby v době, kdy mají doma takhle vážně nemocné dítě, šli například do kina na nějakou komedii, zatančit si na plese nebo se jen pobavit s přáteli u vína. A pokud se k tomu přece jenom odhodlají, mají někteří z nich výčitky anebo pocit provinění.

Psycholog jim vysvětlí, jak důležité je pro dítě i pro ně, aby zůstali v co nejlepší možné psychické kondici.

Stejně jako aby se i v současné situaci snažili zachovat co nejvíc rodinných rituálů, zvyklostí, oslav apod. Pokud se totiž začnou psychicky propadat, bude to velice negativně působit na nemocné dítě, které pak může hůř zvládat drsnou onkologickou léčbu.

Velice užitečné bývají rodičovské skupiny. Vznikají při řadě onkologických klinik nebo nadací, jako je třeba brněnský Krtek. Na společných setkáních a víkendech se dokážou vzájemně podpořit, uvolnit a sdělit si spoustu praktických rad.

U zhoubných nádorů dětí je to zkrátka podobné jako u jiných vážných nemocí. Pokud jim rodina čelí aktivně, všechno lépe zvládá a dítě má i větší šanci na lepší výsledek při léčbě.

Vysoká úspěšnost léčby

Děti se zhoubným nádorem mají na rozdíl od dospělých a seniorů hodně vysokou šanci na vyléčení. Pokud přijdou na specializované pracoviště včas. Nádor se u nich podaří vyléčit v 80 až 90 % případů.

„Mají totiž jiné typy nádorů, které rychleji rostou i metastázují, ale také rychleji reagují na léčbu,“ vysvětluje profesor Jaromír Štěrba.

U šedesátníků a sedmdesátníků to bývá obráceně: úspěšnost léčby rakoviny se u nich pohybuje kolem 20 %. Obvykle i proto, že spousta z nich přichází s nádory v pokročilých stadiích. „Bez ohledu na to je úroveň naší onkologie vysoká,“ zdůrazňuje profesor Štěrba. „Troufám si tvrdit, že dokonce vyšší, než odpovídá naší ekonomické vyspělosti.“

Praktické informace

Velice praktickou knížkou je Průvodce pro rodiče. Vydala ho nadace Krtek. Jsou v ní fakta o nádorech a jejich léčbě stejně jako rady, jak zvládat své emoce a finanční situaci. Pokud byste o ni měli zájem, obraťte se na zástupce nadace přes internet: www.krteknf.cz . Na této adrese naleznete i řadu dalších informací. Případně můžete jejím prostřednictvím získat zkušenosti se založením podobné nadace ve vašem regionu.