Hlavní obsah
Foto: FB profil sbírky Naděje pro Sofinku

Organizace Život dětem spouští sbírku Naděje pro Sofinku

Charitativní organizace Život dětem spustila sbírkový projekt Naděje pro Sofinku s cílem finančně podpořit dvanáctiměsíční miminko trpící spinální svalovou atrofií I. stupně.

Foto: FB profil sbírky Naděje pro Sofinku
Organizace Život dětem spouští sbírku Naděje pro Sofinku

Jde o vzácné a velmi závažné genetické onemocnění, kterému většina dětí do dvou let podléhá. Sofinka se však dostala jako jedna z 20 dětí do zahraniční studie v Bostonu, jež ji dává šanci na život! Potřebuje ji však podpořit pomocí nás všech.  

„Sofinka je malé miminko, kterému ve dvanáctém týdnu života lékaři diagnostikovali vzácnou vrozenou genetickou nemoc – spinální svalovou atrofii I. stupně. Jde o nejtěžší formu této nemoci a její prognózy jsou opravdu děsivé. Nemocným dětem postupně ochabují všechny svaly, včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let,“ popisuje předsedkyně správní rady neziskové organizace Život dětem Anna Strnadová.

Rodiče se s osudem svého děťátka nechtěli smířit. Objevili zahraniční studii na tzv. genovou substituční terapii v Bostonu, do níž se mohlo zařadit 20 dětí, z toho pouze tři z nich mohly být ze zahraničí. Sofinka se mezi ně téměř zázračně dostala. Studie jí sice život a zdraví nezaručí, nicméně dává jí alespoň naději, protože dětem, které prošly prvními fázemi téhle studie, se daří zatím dobře. Všichni si uvědomují, že je to pouze začátek dlouhého boje. Sofinka nyní potřebuje podstoupit řadu rehabilitací a nakoupit zdravotní a kompenzační pomůcky, další léky a vitamíny pro podporu léčby.

„Příští dva roky jsou pro Sofinku klíčové. Zatímco lék v rámci studie uhradil její sponzor, na následující léčbu už je rodina sama, protože zdravotní pojišťovny nic z toho nehradí. Měsíční náklady jsou opravdu vysoké a během příštích dvou let se pro představu vyšplhají až ke dvěma milionům korun. Otevřeli jsme proto transparentní účet, kam může libovolnou částkou přispět každý z vás a malinko tak rodičům ulehčit od jejich tíživé situace,“ dodává Anna Strnadová. 

V případě, že se rozhodnete Sofince přispět, učiňte tak přes transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 1616. Do poznámky prosím napište Sofinka.

Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. Léčba onemocnění byla donedávna pouze symptomatická. V současnosti je k dispozici nový lék – Nusinersen, a další potenciální nové léky procházejí klinickými zkouškami. Nemocní potřebují v závislosti na míře onemocnění ke svému životu různé kompenzační pomůcky jako vozíky, speciální sedačky, ortézy apod. a jsou závislí na péči druhé osoby.

Více informací naleznete na www.nadejeprosofinku.cz.

yknivoNumanzeSaNyknalC

Reklama

Výběr článků