Nejzákladnější charakteristikou albinismu je absence pigmentu. Co dalšího je pro něj typické?

Především – albinismus získáš geneticky od obou rodičů. Můj otec není albín, moje matka není albínka, ale oba jsou nositeli jistých genů, které způsobily, že jsem se já jako albín narodil. Jenže v Tanzanii lidé toto nechápou, věří, že albíni pocházejí od ďábla či od nějakých démonů. Proto všechno to násilí. Lidé jsou přesvědčeni, že když se jim podaří získat část albínského těla, zbohatnou. Zároveň věří, že albíni neumírají, pro ně jsou to duchové, kteří se prostě vypaří.

V každém případě je albinismus stigma na celý život. Když jsem chodil na základní školu, spolužáci mě pořád sledovali. Když jsem šel na záchod, všichni se shlukli a pozorovali, jakou barvu bude mít moje moč. Něčeho jsem se dotkl a oni hned tu věc vzali a zkoumali, jestli na ní moje bílé ruce nezanechaly nějakou stopu. Stále na mě sahali, tahali mě za vlasy…

S albinismem jsou ale spojeny i zdravotní problémy.

Máme velmi špatný zrak, jsme krátkozrací. Třeba učitelé ve škole zpravidla vůbec nevědí, jak se k albínským dětem chovat. Žáci obvykle nevidí pořádně na tabuli, museli by vstát a jít se podívat blíž. Ovšem pokud to udělají, dostanou rákoskou. Zároveň je u albínů vysoké riziko rakoviny kůže, hrozí zejména, pokud jsme příliš dlouho vystaveni slunci. Já ji teď taky zase dostal. Mám štěstí, že jsem sehnal peníze na operaci.

Takže ti, kteří si lékařský zákrok nemůžou dovolit, prostě zemřou?

Přesně tak. Problémem albínů je v Africe samozřejmě i obrovská chudoba. Kvůli stigmatizaci nám chybí vzdělání, naši rodiče či opatrovníci se domnívají, že ho nepotřebujeme. Posléze je hodně složité se někde nechat zaměstnat. Bez peněz sotva pokryjeme nejzákladnější potřeby. A pokud práci seženeme, bývá to většinou ta nejtěžší: těžba uhlí nebo kopání, dřina na poli – tedy zase celý den na slunci.

V Tanzanii je víc albínů než v kterékoli jiné zemi na světě.

Na přesná čísla bychom potřebovali grant a pořádný výzkum. Někteří počet albínů v Tanzanii odhadují na tři sta tisíc, jiní říkají, že to bude ještě víc, ale my opravdu nevíme. Mnozí se schovávají, aby nepřišli o život.

Taky jsem slyšela, že rodiče bývají z narození takového potomka velmi nešťastní.

Často je albínské dítě hned po porodu matkou zabito. A i když ne, stává se, že otec od rodiny uteče. Matka někdy taky. Nebo zůstane, ale trápí se a zbytek příbuzenstva na ni zanevře. To je ostatně i můj životní příběh, rodina ve mně viděla prokletí, už jako malého se mě pokusili otrávit, pak mi sypali sklo do kaše… Máme spoustu takových případů. V lepším případě se o dítě postarají alespoň prarodiče nebo někdo jiný z příbuzných.

Thomas D. Mponda

Thomas D. Mponda

FOTO: Michaela Rosová

Odkud se bere ta krutost uplatňovaná dnes a denně vůči albínům? Když jsem o tom četla, přišla mi ta situace beznadějná. Lidé, kteří útoky vedou, nejsou ten typ, kterému bys mohl rozumně vysvětlit, že se ve svých pověrách plete…

Hlavním problémem je vzdělání. Lidé by se měli už ve škole dozvědět, že za albinismem je genetika, ne prokletí od Boha. Problém je, že i naši politici věří, že pokud získají „kouzelnou“ mastičku z nějaké části albínského těla, přinese jim to moc. Vždycky před volbami počet útoků nápadně stoupá.

Jsou opravdu všichni lidé v Tanzanii tak pověrčiví?

Jsou. Musíme úplně změnit způsob jejich uvažování. Musejí pochopit, že nejsme dílo ďáblovo, že jsme jako oni. Pokud tohle společnost vstřebá, problém bude prakticky vyřešen. Druhým krokem by pak mělo být pomoci albínům vylepšit jejich ekonomické podmínky, pomoci jim získat třeba dnes nesmyslně drahé opalovací krémy jako prevenci proti rakovině kůže nebo sluneční a dioptrické brýle. Nevěřila bys, jak je těžké sehnat například i lupu.

Spolupracuje vaše organizace s nějakou zahraniční?

Ne, nemáme žádné partnery. Snažíme se najít někoho, kdo by nás podpořil. Já tady pracuju jako dobrovolník od roku 1993, bez nároku na honorář, nedostávám vůbec žádné peníze, tahle pobřežní pobočka organizace Tanzania Albinism Society je úplně nejchudší.

A co se za ta léta změnilo?

Když jsem pobočku zakládal, měli jsme jedenáct členů, dnes jich je pět set. Ano, změnilo se toho hodně… Dostali jsme třeba čtyři motocykly jako dárek od tanzanské Národní banky. Dali jsme je čtyřem lidem, kteří s nimi taxikaří. Tu trochu peněz, co takhle vyděláme, pak používáme na podporu dětí-albínů, snažíme se je dostat do škol.

Když jsem zde, ve východní Tanzanii, šla před pár dny ráno do práce, potkala jsem albínskou holku, mohlo jí být tak třináct čtrnáct a vykračovala si velmi sebevědomě…

To je skvělé! My se samozřejmě snažíme podpořit všechny albíny, aby se strachu nepoddali, aby si nenechali vnutit, že jsou jiní, nenormální. Prostě dělej, co dělat máš, žij svůj život podle sebe, bez ohledu na to, co si myslí ostatní. Je to každodenní výzva. Pamatuju si, jaké to bylo ve škole. Snažíš se si s někým hrát, ale nikdo moc nemá zájem, nikdo se s tebou nechce ukazovat. Někdy tě někdo jen spatří a už se celý otřese a pro jistotu si z pověrčivosti třikrát odplivne. Pak se s někým sblížíš a lidi za ním chodí, jestli mu nepřeskočilo, že si začíná s démonem a že ho Bůh prokleje a sešle mu bílé děti. A když se pak vezmete, nepřestanou strkat nos do vašich věcí a i v nemocnici se strašně zajímají, jakou barvu budou mít vaši potomci…

Dospělí albíni se často stěhují za anonymitou do velkých měst. Proč jsi ty zůstal tady?

Tohle je můj domov, kam bych chodil? Velmi bych ale potřeboval stálou, placenou práci. Kdybych dostal nabídku mýt nádobí nebo toalety někde v hotelu, půjdu i do většího města. Hlavně bych si pak naspořil na zděný dům. Byl by mnohem bezpečnější pro mě i pro mou rodinu. Do téhle chaloupky, kde bydlíme teď, je strašně snadné se vloupat, máme nepřetržitě strach o život.