Článek
„Už čtvrtým rokem se snažíme projektem 12 plus 12 ukazovat, jaký je svět lidí trpících nemocí motýlích křídel, a zároveň získat pro naše pacienty podporu, a to nejen materiální. Je důležité, aby si byli vědomi toho, že na svoji nemoc nejsou sami, ale že jsou tu lidé, kteří mají chuť jim pomoci,“ říká patronka sdružení DebRA ČR Jitka Čvančarová, která se na projektu od počátku podílí, a dodává: „Právě sounáležitost a blízkost je tématem, které jsme pro letošní ročník kalendáře zvolili.“
„S některými osobnostmi, jako je Jiří Bartoška, Dan Bárta nebo Tomáš Sedláček, spolupracujeme už poněkolikáté a jejich věrnosti pacientům s nemocí motýlích křídel si nesmírně vážíme. Je ale skvělé vidět i to, že se do projektu mají chuť zapojovat stále další lidé,“ popisuje Čvančarová.
Z prodeje kalendáře i zápisníku 12 plus 12, které z fotografií vzniknou, jde každý rok sto procent zisku pacientům, kterým je z těchto peněz financována léčba, výživové doplňky či ozdravné pobyty. Náklady na léčbu jsou totiž pro rodiny pacientů, kterými jsou převážně děti, často neúnosné.
Sdružení DebRA ČR jako jediné v ČR podporuje lidi s vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa a úzce spolupracuje se specializovaným EB Centrem. Za deset let fungování má za sebou už poměrně úspěšnou misi. Podařilo se mu například rozšířit řady odborníků ve specializovaném lékařském centru v Brně nebo přispět k dohodě s pojišťovnami na proplácení větších krycích materiálů, jež pacientům usnadňují život.