Článek
Dnes šestašedesátiletému Markovi se život během vteřiny zhroutil. Naděje na záchranu mu svitla až v podobě transplantace kmenových buněk.
O Marka se stará jeho starší sestra Dagmar, která si bratra k sobě nastěhovala, protože sám žít nemůže.
Péče je ovšem velmi vysilující. Pomohl by jim invalidní vozík, na který už přes dva měsíce čekají, ale ten je pouze dočasným řešením. Všechny naděje tak vkládají do nákladné léčby pomocí kmenových buněk.
Rychlé zhoršování stavu
Dagmar na internetu narazila na článek o Čechovi s ALS, který ve Švýcarsku podstoupil asistovanou sebevraždu.
„Já jsem tu nemoc tušila už předtím. Měla jsem pocit, že popisuje stejné příznaky, jaké měl můj bratr,“ vzpomíná téměř sedmdesátiletá Dagmar.
Otec dvou dětí bojuje s ALS. I přes zákeřnou nemoc se snaží žít naplno a cestovat
Protože Markovi nemoc vypukla v období koronavirové pandemie, bylo náročné sehnat v nemocnici termín na vyšetření.
„Dva měsíce jsme čekali na lůžko na vyšetření lumbální punkcí, protože kvůli koronaviru zrušili část neurologického oddělení,“ říká s povzdechnutím.
Při vzpomínce na lékařův verdikt Marek neudrží slzy.
Markův stav se ale stále zhoršoval. Nemohl už skoro vůbec chodit. „Okamžitě jsem si bratra vzala domů, věděla jsem, že ho tady chci mít,“ doplňuje Dagmar.
Po lumbální punkci se obavy potvrdily a Markovi byla diagnostikována ALS. „Doktor mi řekl, že je to neléčitelné,“ říká jinak rázný Marek se slzami v očích.
Péče o pacienta s ALS je náročná
Paní Dagmar je kvůli péči o bratra vyčerpaná jak fyzicky, tak psychicky. „Příští rok mi bude sedmdesát a to, co jsem zvládala před deseti lety, už dneska nezvládám,“ říká Dagmar, pro kterou je ale velké štěstí bratra každé ráno vidět.
Bylo to traumatizující, říká manželka Martina s ALS, který podstoupil asistovanou sebevraždu
Dle jejích slov je pobyt pouze v bytě pro Marka traumatizující. Protože ho už neunese, nemohou jít ani ven na procházku, protože nejenže zatím nemají vozík, ale dům nemá výtah. Z druhého patra bez schodolezu nemá Marek jak se dostat ven.
„Už tady i několikrát spadnul, nemohla jsem ho zvednout. To bylo příšerný, pochopitelně jsem začala brečet,“ říká smutně.
Několikrát denně musí Markovi masírovat nohy, protože kvůli nedostatku pohybu otékají. Jeho levá ruka je už nefunkční a také potřebuje asistenci při přesunu po celém bytě.
Dagmar Markovi masíruje nohy i čtyřikrát denně.
Poslední naděje
Po počátečním šoku, kdy Marek nemohl pochopit, že za celý život mu nebylo nic a najednou má nevyléčitelnou nemoc, se zmátořil a začal hledat alternativy léčby. Umřít totiž prý nehodlá.
Po konzultaci se zkušeným lékařem mu svitla naděje. Byla mu doporučena léčba kmenovými buňkami.
Marek byl celý život zdravý a aktivní člověk.
Terapie pomocí kmenových buněk představuje velikou naději pro pacienty s chronickými onemocněními mozku, srdce nebo plic. Léčba využívá pacientovy vlastní buňky, jedná se tak o velmi bezpečnou metodu.
Kmenové buňky dokážou být nápomocné při obnově lidské tkáně a mohou tak přispět ke zlepšení stavu u pacientů, u kterých neexistuje jiná možnost léčby. Jenže léčba je finančně velmi náročná.
Před lety se mu objevila bulka na krku, život mu zachránila autotransplantace
„ALS se nebojím, vím, že ji porazím, protože věřím, že na ty kmenové buňky půjdu a že mi lidé pomohou. Těším se, až budu moct běhat, žít normální život. Věřím, že to dám,“ říká Marek nadějně.
Dagmar proto založila sbírku na Znesnáze21, jejímž cílem je vybrat dostatečné množství financí na léčbu pomocí kmenových buněk ve Vídni, která stojí 12 000 eur (přes 292 tisíc korun).
Markův stav se totiž každým dnem zhoršuje, a právě tato léčba by mohla přispět k celkovému zlepšení.