Článek
Vzácným onemocněním trpí ve světě kolem 120 lidí. Syndrom způsobuje nedostatečná produkce enzymu AADC, která má vliv na fungování neurotransmiterů. Pacienti s tímto syndromem se potýkají jak s neurologickými, tak dalšími obtížemi.
Martin trpí vážnou formou choroby a je zcela odkázán na pomoc okolí. Chlapec kvůli syndromu není schopen udržet ani hlavičku, trpí křečemi a kvůli oslabenému polykacímu reflexu mu část zkonzumované stravy končí v plicích.
Martínek život zatím tráví na lůžku
Terapie může dát chlapci šanci, aby se většiny obtíží zbavil, zatímco stávající léčba je schopna pouze tlumit příznaky.
Genová terapie lékem Upstaza je v ceně 4 230 200 eur, tedy zhruba 100 milionů korun. Tu však zdravotní pojišťovna odmítla s ohledem na vzácný výskyt onemocnění zaplatit.
Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa 🧡
— David Procházka (@ProchyDavid) September 26, 2023
26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak.
Za celé @doniocz vám všem DĚKUJI. Jste úžasní lidé. pic.twitter.com/nXBO9dIF8c
Rodina proto vyhlásila sbírku, v níž se téměř 220 tisíc dárců od 22. srpna dokázalo na portálu Donio složit na částku, která v úterý odpoledne překročila 121 milionů korun a stále rostla. Během posledních několika dní přibyly i díky medializaci případu na kontě desítky milionů korun.
Nic se danit nebude
V souvislosti se spekulacemi ohledně možného zdanění výtěžku sbírky upřesnila Finanční správa, že tyto příjmy jsou osvobozeny od daně z příjmů.
„Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň,“ uvedla Finanční správa na síti X.
Nemocný Martínek čeká na pomoc v cizině
