Michalka čekala na diagnózu 13 let. Stejnou nemocí trpí na světě jen 400 lidí

Vyděšená maminka tehdy neměla čas na lamentování. „Byl to šok, bylo to hrozné, kdo to nezažil, nedokáže si to představit. Na nějaké hroucení nebyl čas, miminko bylo tady a potřebovalo péči. Krůček po krůčku jsem se učila, jaký je život s těžce postiženým miminkem, batoletem, předškolákem a dnes už školákem, i když svým způsobem stále miminkem. Michalka je na úrovni tříměsíčního dítěte,“ vysvětluje paní Martina Stropnická a dodává, že se dcera sama neotočí, neudrží hlavu, neposadí se, sama se samozřejmě nenají.

„S Michalkou dojíždíme na pravidelné kontroly do Fakultní nemocnice Motol a čerstvě i na specializované neurologické pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se zabývají vzácnými onemocněními,” dodává paní Martina.

Dnes už třináctiletá Míša je plně odkázaná na pomoc svém maminky, která o ni pečuje s pomocí partnera.

„Dnes už víme, že její zdravotní stav se lepšit nebude, naším cílem je udržet co nejdéle stávající stav, i když je to boj s větrnými mlýny, protože klinické projevy nemoci se přes veškerou snahu zhoršují,“ vysvětluje její maminka s tím, že nikdy nepřemýšlela o umístění dcerky do ústavního zařízení.

Jelikož touto formou onemocnění, která se projevuje mutací v genu pro adenylátcyklázu 5, trpí jen pár stovek lidí po celém světě, prognózy do budoucna jsou dost nejisté.

„Já se na prognózy ale neptám. Hluboko ve skrytu duše vím, co může kdykoli nastat, snažím se žít přítomností a negativní skutečnosti si nepřipouštět. Chci jen, aby život, který má, prožila šťastně,“ usmívá se unaveně paní Martina a dodává, že se snaží Michalce dopřát alespoň dvakrát ročně pobyt u moře, protože jí dělá nesmírně dobře.

Už několikrát se také stalo, že se Míša dostala do stavů, kdy byla potřeba okamžitá lékařská pomoc.

„Šlo o stavy, které nebylo možné zvládnout v domácím prostředí. Jde o tzv. dyskinetický syndrom a je to v překladu nekontrolovatelný pohyb. Tím, že má Michalka více dráždivý mozek, dojde k „rozhození“ mozku a ona je v tenzi, v pohybu. Ten jí brání spát, normálně jíst, pít. V tomto stavu vyskakuje i teplota,“ popisuje maminka situace, kvůli kterým dcera skončila i na oddělení ARO v umělém spánku. Tyto stavy rodinu provázely do 11 let věku dítěte. „Při posledním pobytu v Motole jsem nevěřila, že se ji ještě někdy podaří dát dohromady.“

Před dvěma lety se paní Martině narodila další dcera - Danielka. „Těhotenství jsem stihla ještě předtím, než se zdravotní stav Michalky zhoršil. Přivést na svět další dítě považuji za nejlepší rozhodnutí, které jsem ve svém životě učinila. I když to bylo, je a bude někdy složité, neměnila bych, ani za nic. Díky narození zdravé dcery dostal můj život úplně nový rozměr a štěstí, které díky tomu prožívám, je nepopsatelné. Danielka je od mala vychovávána a motivována k pomoci druhým a vím, že jednou to bude ona, kdo se o svou sestru postará, až já už nebudu moci,“ vypráví paní Martina.

Bez pomoci psychické, fyzické, a hlavně finanční si paní Martina nedokáže život s těžce postiženým dítětem vůbec představit. Psychiku si udržuje díky zdravé dceři a také se snaží žít občas normální život. Díky tomu, že ji partner dokáže při péči zastoupit, může prý občas někam sama vyrazit. Jako rodina se neizolují, naopak, jezdí na výlety, scházejí se s přáteli.

„Co se týká finanční stránky, bez pomoci různých neziskovek nebo městského úřadu by to nešlo, protože kompenzační pomůcky pro takto nemocné děti jsou velmi drahá záležitost. Teď jsme řešili autosedačku, která stála 61 tisíc korun, na tu vám pojišťovna nepřispěje ani korunu,“ svěřila paní Martina a dodala, že díky pomoci nadaci Dobrý anděl mají život o něco jednodušší.

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká se závažným onemocněním. Každý měsíc nadace přijme průměrně 85 nových rodin s dětmi, které potřebují pravidelnou finanční pomoc.