Článek
„Další záchvat se ohlásil hned za týden. Byl o něco slabší, ale brzy potom si Vojta protrpěl několik dalších záchvatů, kdy už jsme museli zavolat záchranku,“ vzpomíná matka. Lékaři si dlouho nevěděli rady, ale nakonec správnou kombinaci léků našli. Teď už Vojta neměl záchvat dva a půl roku.
Epilepsií trpí přibližně 80 tisíc Čechů, z toho 20 tisíc dětí, u kterých je to jedna z nejčastějších chronických nemocí. Nekontrolovatelný nástup epileptického záchvatu a jeho mnohdy dramatický průběh často překvapuje jak nemocné, tak jejich okolí, ve kterém vyvolává oprávněné obavy.
Epileptický záchvat prodělá do 15 let věku každé dvacáté dítě
Vojtu přitom nemoc nijak neomezuje a jeho rodiče se o ní nebojí otevřeně mluvit.
„Paní učitelky jak ve školce, tak ve škole s námi o situaci velmi vstřícně komunikovaly a byly rády, že jsme se k tomu takto postavili. Stejně tak Vojtovi spolužáci, kamarádi a jejich rodiče. Vojta se účastní školky v přírodě, lyžařského výcviku a chodí do kroužků s ostatními dětmi,“ vypráví matka.
Zbytečný strach
Jiné děti ale takové štěstí nemají. Epilepsie je stále opředena řadou mýtů, kvůli nimž mívají děti potíže s účastí na táborech, školních výletech a sportovních aktivitách. Je to chyba, které se ale často dopouštějí i sami rodiče.
„Protože jsme sami reagovali na diagnózu zprvu vyděšeně, chtěli jsme našeho sedmiletého syna uchránit podobných reakcí ze strany ostatních. Proto jsme se rozhodli jeho nemoc před širším okolím zamlčet,“ přiznává maminka.
Přitom to není nutné. „Většina dětí i dospělých s epilepsií dokáže žít tak, jak je to běžné pro jejich vrstevníky. Často však narážejí na bariéry, které jim to komplikují,“ stýská si Alena Červenková, předsedkyně organizace Společnost E a koordinátorka projektu Nebojte se epilepsie.
Epileptický záchvat jako blesk z čistého nebe? Čeští vědci toto tvrzení vyvracejí
Největším problémem, kterému čelí epileptické děti a jejich rodiče v adaptaci na okolní prostředí, jsou zažité mýty a bludy o epilepsii.
„Ty se daří vyvracet jen obtížně a často vedou ke stigmatizaci onemocnění, která plyne hlavně ze strachu a neporozumění,“ konstatuje Jana Zárubová z Centra pro epilepsii pražské FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.
Jednou z iniciativ, jak prolomit mlčení o této nemoci, je výtvarná soutěž pro děti s epilepsií nazvaná „Líbí se ti, mami?“, kterou už osmým rokem pořádá spolek EpiStop. Loni se jí zúčastnilo 42 dětí, vítězkou se stala desetiletá Veronika, která nakreslila, jak jí maminka pomáhá při záchvatu. (Podrobnosti o soutěži na www.libisetimami.cz.)
