Člověk míní a osud mění, i tak by se dal jednou větou popsat příběh Michaely a jejích dvou synů - jednovaječných dvojčat Mathiase a Tobiase.

Štěstí z prvních měsíců těhotenství se ze dne na den proměnilo v těžkou životní zkoušku, se kterou se Michaela poprala a dosud pere skutečně na jedničku. Když se dozvěděla, že Mathiasovo srdíčko je špatné, může umřít během těhotenství, během porodu nebo max. dva dny po porodu, jelikož se to nedá nijak spravit, byla vyděšená k smrti. Pro podezření i z dalších genetických vad navíc musela podstoupit vyšetření plodové vody.  Výsledky genetiky ale překvapivě dopadly v pořádku.

„Byl to neskutečný vnitřní boj. Honilo se mi hlavou tolik otázek a žádná odpověď... Ta bezmoc je nepopsatelná. Nevěděla jsem, co mám dělat. Na jednu stranu špatný ultrazvuk, na druhou stranu dobrá genetika. Co teď? Nakonec jsem ale dospěla k závěru, že tím, že se u jednoho chlapečka neprojevil žádný problém, nechám těhotenství dojít tam, kam má,“ popisuje své pocity Michaela.

K porodu došlo předčasně ve 33. týdnu. Nejprve se narodil Tobias s porodní váhou 1460 g a 42 cm. Pět minut za ním Mathias s porodní váhou 1490 g a 42 cm. Děti byly okamžitě přeloženy na JIP a Michaela musela čekat, co bude dál. Mathias bohužel po patnácti dnech zemřel. Pro Michaelu to byl velmi bolestný okamžik. Přesto byla za těch pár dnů s Mathiasem nesmírně vděčná.

Tobiášek poprvé v náruči u své maminky.

Tobias poprvé v náruči u své maminky.

FOTO: archív paní Michaely

Trápení ale neskončilo...

Několik dní po porodu byl Tobias převezen na kliniku do Brna, kde strávil dlouhých 128 dní. V rámci nich prodělal vybroušení nosních dírek, lékaři mu zavedli tracheostomii a provedli gastrostomii (vývod přes břišní stěnu do žaludku, který je přišitý k dutině břišní a stříkačkami je dítko krmeno i dostává tekutiny).

„Když si po 89 dnech poprvé pochováte miminko…, je to nepopsatelný okamžik.... Po prodělání několika zápalů plic, zánětů dýchacích cest a dalších jiných nepříjemností, dosáhl nakonec Tobias propouštěcí váhy 2300 g a společně jsme tak mohli poprvé opustit brány nemocnice a odjet domů. Na ten den jsem čekala, jak nikdy na nic. Být poprvé sama a přes noc s 'maloškem', kdy nemáte ponětí, jak dítě reaguje, jak se projevuje, bylo hodně náročné. První tři měsíce jsem byla hodně unavená, ale zvládli jsme to, sžili jsme se a sehráli,“ popisuje Michaela.

Tobiasova diagnóza zní charge syndrom, který se projevuje celou řadou postižení. Kromě gastrostomie, tracheostomie i úplné oboustranné hluchoty, má i rozštěpy na nervových očních zakončeních. Navíc chlapec prodělal i zánět obalu v srdci, kvůli kterému má doživotní rizikovou prevenci endokarditidy. K tomu všemu trpí ještě leydenskou mutací (rychle se mu sráží krev).

„V pražském Motole mu lékaři provedli chirurgický zákrok, kdy mu udělali takovou manžetku na jícnu, aby nemohl zvracet a jídlo zůstávalo v bříšku. Předešlo se tak infektům, zánětům dýchacích cest a následně i zápalům plic. Při té příležitosti Tobimu vyjmuli slepé střevo a upravili varlátka,“ popisuje statečná maminka zdraví svého syna.

Tobias dělá stále pokroky 

Tobias je přese všechno ohromný bojovník. „My všichni okolo něj mu jen pomáháme a dopomáháme formou hry a motivace k tomu, aby se zdokonaloval. Cvičení nemělo u nás smysl, jelikož byl hned zahleněný a musel se ruční odsávačkou odsávat, a cvičení se tak míjelo účinkem. Jsou to asi dva roky, co máme speciální stravu, malý přibral na váze a drží si ji a udělal ne krůček, ale skok kupředu,” líčí Michaela.

„Začal si sedat, lézt, stoupat a má zájem chodit. Stoupne si u nábytku a kročkuje, chválí se, tleská, prosí, ukazuje, že je jednička, chlapácky se s vámi pozdraví, chodí za ruce a dokonce i běhá a sem tam lišácky zvedne nohy, houpe se v houpačce na stromě i na koníkovi nebo v houpacím křesle, cestuje na tříkolce a po mentální stránce se posunul taky,” pokračuje statečná matka.

„Ví, logicky uvažuje, přemýšlí, pamatuje si, pozná, projevuje se (radost, umíněnost, smutek, ten spíš hraje). Byť nekomunikujeme slovy, ale po svém, tak se domluvíme,“ popisuje Michaela neuvěřitelné pokroky Tobiase.

„Po tom, co jsem až po pěti letech poprvé slyšela 'maloška' vydávat přes kanylku momomomo, jejejeje nebo slyšela jej poprvé plakat nahlas, vidím, kam se vypracoval. Nelituju svého žádného rozhodnutí. Vše mi stálo a stojí za to. Tobi učí mě, ne já jeho. Vlastně všechny kolem sebe.”

I když má Tobiášek velké množství postižení, je moc šikovný a dělá neustále velké pokroky.

I když má Tobias značné postižení, je moc šikovný a dělá neustále velké pokroky.

FOTO: archív paní Michaely

Na závěr Michaela dodává: „I rodiče postižených dětí jsou také jen lidé z masa a kostí a mají city. Není slabostí se stydět za slzy, které se sem tam každému z nás vlijí do očí. Ale pak, když ty slzy smutku vystřídají slzy štěstí, radosti, splnění přání a vaše dítko udělá to, co nikdy dělat nemělo, vyrazí vám to prostě dech a vytře zrak. Jsem hrdá na svého syna a pyšná, že mohu být jeho mámou!”

Michaela je maminka samoživitelka a péče o syna je finančně velmi náročná. Aby mohla pro svého syna koupit speciální rehabilitační chodítko, obrátila se na sdružení Korunka Luhačovice, které právě ve Zlínském kraji pomáhá rodinám postižených a nemocných dětí. Peníze na speciální rehabilitační chodítko velmi brzy získali pomocí charitativního hokejového utkání v Uherském Hradišti, kde proti sobě nastoupily známé osobnosti jako automobilový závodník Roman Kresta, Martin Dejdar, Jirka Mádl, Pavel Nový, Sagvan Tofi či hokejisté Dominik Hašek, Pavel Richter, Rostislav Vlach, Martin Hamrlík, Robert Hamrla a další.

Pokud byste i vy rádi pomohli handicapovaným či nemocným dětem ve Zlínském kraji, a to finančně, i hmotným darem, obraťte se na o.s. Korunka Luhačovice, kde vám sdělí veškeré informace (www.korunkaluhacovice.cz).

Tobiášek ve svém novém chodítku, které mu usnadňuje pohyb.

Tobias ve svém novém chodítku, které mu usnadňuje pohyb.

FOTO: archív paní Michaely