Článek
Už v neděli si Sára broukala narozeninovou písničku. Když dala najevo, že chce obrázek, mamince Aleně Kališové potvrdila, že se na malou oslavu těší.
Protože schopnost mluvit má Sára svou vážnou nemocí omezenou, je komunikace s dcerou komplikovanější než u jiných dětí. Vodítkem jsou melodie, které si brouká. Mluvit jako jiné děti nemůže, svaly ji neposlouchají.
Sára byla po narození jako ostatní děti. Nemoc v těhotenství nebylo možné poznat, projevila se až po nějakém čase. Následná diagnóza byla pro rodinu krutá. Nejhorší varianta vzácné spinální muskulární atrofie (nervosvalové onemocnění míchy), jehož následkem je nehybnost svalů. A v důsledku toho nakonec smrt.
Ve většině případů děti s touto diagnózou žijí nejdéle dva roky. Jenže u Sáry to neplatí a díky obětavosti rodiny oslavila desáté narozeniny. Deset let boje o život, hledání léků a víry v obrat, zprostředkovaný rozvojem nových metod, ale matku poznamenalo.
Sára byla po narození jako ostatní děti. Nemoc v těhotenství nebylo možné poznat, projevila se až po nějakém čase.
„Už to není, že bych stále hledala na internetu, jestli nejsou nějaké nové metody léčby. I kdyby se objevily, než dorazí sem, bude to trvat dlouho. Soustředím se na to, aby se Sára cítila co nejlépe,“ řekla Sářina matka.
„I kdyby se zázračný lék objevil, najdou se ziskuchtivé farmaceutické firmy, schopné udělat cokoliv, jen aby se přípravek nedostal k nemocným,“ říká matka. A pokračuje s kritikou dál. Pojišťovna ani po deseti letech boje o život Sáry neproplácí lék, který jí pomáhá.
Pomáhají odborníci
„Stát i pojišťovna mají peníze na pomoc nemocným, ale špatný je systém. Pomáhá spíše tam, kde jsou peníze a korupce,“ říká mladá žena. Přesto se nevzdává a žije pro svou dceru. Raduje se z každého pokroku. I toho, jenž budí spíše úsměv. Sára se naučila hýbat ušima.
I to ale ukazuje, že se jí dostává dobré péče. Pomáhá především spolupráce s odborníky z Aura Medical Clinic, kde matka získala mnohé rady. Sára dostává preparáty na přírodním základu, a byť je to neuvěřitelné, je na tom v mezích možností dobře.
Péče o Sáru ovlivnila život celé rodiny. Žijí bez dovolených, v rozestavěném bezbariérovém domě.
„Sára sní o Ledové královně, muzikálu na ledě. Jenže v jejím případě je to nesplnitelný sen. Vrcholem toho, co je možné při nárocích na techniku a přístroje udělat, byl letošní rodinný výlet s rybařením,“ řekla matka.