Hlavní obsah
Oliver začal mít problémy pár týdnů po narození. Foto: archiv rodiny Kovalské

Motol obhajuje odmítnutí léčby malého Olivera

Fakultní nemocnice Motol v pondělním vyjádření na svém webu obhajuje odmítnutí léčby malého Olivera lékem Zolgensma. Uvádí mimo jiné, že zařazení chlapce, který trpí spinální svalovou atrofií, do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání.

Oliver začal mít problémy pár týdnů po narození. Foto: archiv rodiny Kovalské
Motol obhajuje odmítnutí léčby malého Olivera

Chlapec trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), kvůli níž musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro Olivera představovala unikátní genová terapie pomocí nejdražšího léku světa Zolgensma.

Rodiče na léčbu za více než 50 milionů začali vybírat a vypadalo to, že by ho mohla uhradit pojišťovna. Nemocnice Motol, kde ji měl chlapec podle rodičů dostat, ale nakonec léčbu odmítla s tím, že je pro chlapce, který používá plicní ventilátor, riziková.

V pondělním vyjádření nemocnice napsala, že ji rodiče dítěte kontaktovali až v době, kdy už na léčbu vyhlásili sbírku, a i když lékařka rodiče informovala, že udělá maximum, aby mohl být chlapci lék podán, nešlo o odsouhlasení léčby.

„Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas,“ napsala nemocnice.

Zopakovala, že terapie byla odmítnuta kvůli rizikům, která „vysoce převyšují eventuální benefit léčby“. „V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku,“ napsala nemocnice.

Ve zprávě koncipované jako „reakce na nepravdivé informace v médiích” také uvedla, že prý není pravda, že Oliver bez genové léčby Zolgensmou zemře, a stejně tak napsala, že není pravda, že Zolgensma chlapce vyléčí.

Rozporovala také, že je možné chlapci lék podat pouze do věku druhých narozenin. „Registrací léku Zolgensma v EU v květnu tohoto roku došlo k rozšíření limitů k podání léku. Aktuálně není striktně stanovena věková hranice k podání, záleží na regionálních pravidlech dané země v EU,“ tvrdí Motol.

Druhé narozeniny oslaví Oliver 13. srpna. Rodiče už dříve uvedli, že po odmítnutí v Motole hledají kontakty v zahraničí a zjišťují možnosti, zda by léčba nemohla proběhnout tam.

yknivoNumanzeSaNyknalC
Sdílejte článek

Reklama

Výběr článků