Na celém světě trpí touto nemocí jen hrstka dětí. Amálce se na kůži neustále tvoří šupinky, je náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu. Ve svých třech letech je ale schopna si říct, že potřebuje promazat, kde ji co bolí, popřípadě si i přinést tu správnou mast.

Hned po narození začala Amálce kůže praskat.

Hned po narození začala Amálce kůže praskat.

FOTO: archiv rodiny Ježkových

„Jako maličká pořád plakala, hodně. Měla bolesti, trauma. Tišili jsme ji  různými léky, i med jsme jí zkoušeli dávat, abychom ji aspoň trošku uklidnili. To se přelomilo tak v roce a půl, ve dvou letech. To už bylo lepší, že s námi začala komunikovat i nějakou zpětnou vazbou,“ vypráví maminka Kristýna Ježková s tím, že kvůli tomuto onemocnění se rodina přestěhovala z města na vesnici.

Reakce okolí

V Hrabenově v Rudě nad Moravou malou holčičku už všichni znají, nemají vůči ní předsudky, naopak rodinu podporují, ale cizí lidé na ni a rodiče koukají skrz prsty.

„Třeba nás i nařknou, že jsme dítě nenamazali, nechali jsme ho spálit na sluníčku, nebo prostě vyloženě řeknou fuj, říkají někdy škaredý věci,“ potlačuje slzu maminka a přiznává, že první rok a půl raději s dcerkou nikam nechodila. Zavírala se s ní doma a plakala.

Mladí rodiče mají ještě syna Honzíka a čekají další holčičku.

Mladí rodiče mají ještě syna Honzíka a čekají další holčičku.

FOTO: archiv rodiny Ježkových

„Dneska už se snažím za ni prát, snažím se za ni bojovat. Takže lidí se zeptám, jestli mají nějaký problém, chtějí se na něco zeptat, že jim ráda vysvětlím, jak je dcera nemocná. Kdo je v lepší psychické kondici, já, nebo manžel, tak vysvětluje,“ usmívá se.

Žádné prognózy

Vzhledem k tomu, že lékaři nemají s touto nemocí zkušenosti, netroufnou si ani určit, jaké má dítě vyhlídky do budoucna.

„Bylo nám řečeno, ať to neřešíme, že bychom se z toho zbláznili, že máme žít každý den na plno. Co jsme zjistili, tak třeba v Americe jsou případy, kdy se tyhle děti dožívají dvaceti, pětadvaceti let.“

Finance

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz. Amálka nemůže zavřít pusinku, mívá ucpaná ouška i nos kožními šupinami, které je nezbytné pravidelně čistit.

V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací - udržením stálé tělesné teploty. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Také u ní, i přes velký příjem tekutin, hrozí velké riziko dehydratace. Děti s ichtyózou jsou kvůli poškozením pokožky téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

Díky nadaci Dobrý anděl a spolku Ichtyóza dostávají rodiče několikrát ročně balíky s krémy.

Díky nadaci Dobrý anděl a spolku Ichtyóza dostávají rodiče několikrát ročně balíky s krémy.

FOTO: archiv rodiny Ježkových

Pojišťovna na léčbu nepřispívá. „V pojišťovně nám řekli, že mají tabulky na kuřáky, na diabetiky, ale že na Amálku tabulky nejsou,“ vysvětlila paní Ježková a dodala, že péče je finančně náročná, kolem 15–20 tisíc korun měsíčně, podle stavu kůže. Ale rodina si nezoufá.

„Hodně nám pomáhá nadace Dobrý anděl, té bychom chtěli hrozně poděkovat a taky jsme ve spolku Ichtyóza, ti nám posílají několikrát do roka velké balíky s mastmi, takže od nich je to taky velká podpora, pomoc, těm taky děkujeme.“

Další děti

Rodiče mají vedle Amálky ještě syna, nyní čekají další dítě, holčičku.

„Podstoupili jsme tentokráte všechny testy, Honzík je zdravý a holčička bude také zdravá. I když je to náročné, chceme pro Amálku další parťáky a možná i ochránce na pískovišti,“ vysvětlila mladá maminka a pochválila i součinnost tatínka.

„Kromě toho, že nás všechny živí, má díky němu Amálka vlásky. Děti s touto nemocní o ně většinou přijdou, ale manžel denně dvě až tři hodiny kůži Amálce vyčesává, takže má zatím pořád krásné vlásky,“ hladí holčičku po hlavičce paní Ježková.

Vyšlapat cestičku

Když jsme se rodičů zeptali, proč chtěli Amálčin příběh zveřejnit, odpověď byla jasná.

„Chtěli bychom tímto Amálce alespoň trošku vyšlapat nějakou malinkou pěšinku, aby ji lidé víc chápali, respektovali, ani ne tak litovali, ale spíš ji podporovali a pomáhali jí v boji s nemocí,“ vysvětlila Kristýna Ježková.

Amálka oslavila minulý týden třetí narozeniny.

Amálka oslavila minulý týden třetí narozeniny.

FOTO: archiv rodiny Ježkových

Dobrý anděl

Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc je rodinám zasílána finanční podpora v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání.

Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci žádá o pomoc průměrně 75 nových rodin, které zasáhla vážná nemoc.