Hlavní obsah
Jitka Reineltová se synem Matýskem, který trpí svalovou dystrofií. Foto: Jitka Reineltová

Motorkáři vyjeli na pomoc Matýskovi, benefiční akce vynesla nečekanou částku

První ročník benefiční akce Vyjížďka pro Matýska vynesl 36 101 korunu. Prostředky půjdou na zpomalení průběhu nemoci tříletého Matthiase, který trpí svalovou dystrofií – Duchenne, smrtelnou nemocí, s níž si lékaři dosud neví rady. Organizátoři původně nečekali, že částka přesáhne patnáct tisíc korun.

Jitka Reineltová se synem Matýskem, který trpí svalovou dystrofií. Foto: Jitka Reineltová
Motorkáři vyjeli na pomoc Matýskovi, benefiční akce vynesla nečekanou částku

„Matýskův stav se bude postupně zhoršovat. Naším cílem je pozastavit a zpomalit progresi co nejvíce to jen půjde. Musíme být připraveni na možné zařazení Matýska do výzkumných programů v zahraničí a hrazení tím vzniklých nákladů,“ zdůvodnila Matýskova matka Jitka Reineltová, k čemu peníze z veřejné sbírky poslouží.

O tom, že s Matýskem nemusí být něco v pořádku, se jeho matka dozvěděla náhodou od své fyzioterapeutky. „Když jsem chodila na rehabilitace se zády, měla jsem s sebou i Matýska. A tehdy si ho prohlédla a doporučila, ať s ním zajdu na specializované pracoviště,“ vzpomíná matka tříletého Matthiase.

Diagnóza svalové dystrofie rodinu semknula a všemožně vyjít vstříc se snaží i okolí. Naštěstí se rodina o chlapcově nemoci dověděla v jeho velmi nízkém věku, a tak s péčí, která může zpomalit průběh nemoci, začala brzy.

Nákladná péče

Péče o pacienty s touto smrtelnou nemocí, se kterou se ještě ani vědci docela nevypořádali, je nákladná. Rodina tak veřejnou sbírkou shání finanční prostředky na nákup masážního stolu, rehabilitačních a zdravotních pomůcek. Zapotřebí je osobní asistence v mateřské škole.

„Jednou z nadějí je přístroj Vecttor, pracující na principu elektrostimulace. V současné době začínají probíhat v USA klinické studie na pacientech s touto nemocí. Bohužel ho nehradí zdravotní pojišťovny a v ČR jej není možné získat,“ vysvětluje Jitka Reineltová. 

„Podporujeme dobročinné akce po celé republice,“ říká motorkář Marek Gaier, který je hlavním organizátorem akce. Na tu dorazilo přes pět desítek motorek a téměř stovka motorkářů.

Za peníze koupí vozík

Kasička se ve večerních hodinách otevřela a organizátoři, včetně maminky Matýska byli mile překvapeni. Motorkáři a hosté přispěli 36 101 korunou. 

"Částka, která se vybrala, je neuvěřitelná. Nikdo jsme nečekali, že se vybere tolik. Částka pokryje téměř celé náklady na zakoupení vozíku," sdělila Reineltová. 

Svalová dystrofie 
Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie Duchenne - DMD je vrozené onemocnění, způsobené mutací genu kódujícího protein dystrofin. Jedná se o nejčastější typ svalové dystrofie vyskytující se v populaci u jednoho z 3500 narozených chlapců. V České republice sdružuje rodiny pacientů s touto zákeřnou nemocí občanské sdružení Parent Project. Více informací na www.parentproject.cz.

yknivoNumanzeSaNyknalC

Výběr článků