Starosti bezlepkových pacientů

" Odborně se této nemoci říká celiakie. Je dědičná, nevyléčitelná, ohrožuje život a zdraví a v České republice jí trpí přibližně jedno procento populace," vysvětluje doktor Jaroslav Utěšený z Dětské nemocnice v Brně.

V Česku má tedy celiakii přibližně 100 000 lidí, ale pouze 4000 z nich je registrováno a léčeno. "To je velmi málo a snažíme se takovéto pacienty vyhledávat," říká doktor Utěšený.

Prvním, kdo by nemoc měl zachytit, jsou praktičtí lékaři pro děti i pro dospělé, kteří své pacienty znají velmi dobře včetně toho, jakými nemocemi trpěli jejich rodiče apod. Pokud mají podezření na celiakii, pak by je měli poslat na speciální vyšetření.

Celiakie je nemoc, která se může vyskytnout už od šesti měsíců života, ale i v šedesáti letech. Jestliže jsou děti kojeny a nedostávají moučné pokrmy, pak prospívají normálně.

"Prvními příznaky jsou charakteristické průjmové stolice, které jsou jakoby nakynuté, páchnoucí a nápadně lesklé od nestráveného tuku," říká doktor Utěšený. Brzy se objevují i příznaky z nedostatku vitamínů a živin, někdy i otoky z nedostatku bílkovin.

Lidově se takovému dítěti říká, že je chudokrevné, protože většinou neroste, je mrzuté, nevydrží si hrát a v noci špatně spí. Nemoc může být příčinou i kožních vyrážek a aft.

V dospělosti se nejčastěji vyskytuje onemocnění mezi 30. a 50. rokem života. Ale může přijít i později. Projevy jsou podle lékařů stejné jako u dětí. Navíc dospělí mají často špatné vidění a poměrně značné trávicí potíže, kdy se jim střídají průjmy i zácpy.

Jsou také náchylní k různým infekcím a dokonce celiakie může být i příčinou neplodnosti žen. Postižení v tomto věku jsou často unaveni, mají deprese, bolí je klouby, dostávají křeče do svalů a jsou náchylnější k nádorovým onemocněním.

Klasická léčba celiakie spočívá v bezlepkové dietě. Lepek, odborně gluten, je bílkovina, která je součástí obilné mouky. Proto z jídla pacienta se musí vyloučit vše, kde lepek je. To znamená zavést speciální dietu s potravinami, které lepek nebudou obsahovat. Těch je však na trhu zatím velmi málo, jsou nesmírně drahé a dostanete je jen ve specializovaných prodejnách, kterých také není mnoho.

"Např. kilogram mouky stojí až 100 korun, 650 g bezlepkového chleba víc než 80 korun a navíc není běžně k sehnání. Je-li v rodině několik lidí odkázáno na tuto bezlepkovou dietu, jako je to v mé rodině, pak je to finanční katastrofa. Stát nám navíc přestal pomáhat v překonání nemoci, kterou jsme si sami nezpůsobili," říká ing. Iva Bušinová z poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.

Sama touto nemocí trpí a stejně tak její děti. Ví tedy dobře, o čem mluví. "První dva tři měsíce naší nemoci byly absolutně nejhorší. Nedokázala jsem se orientovat v potravinách, nevěděla, kde co mohu koupit. Tehdy tříletý syn měl vážné zdravotní problémy, bolesti bříška a strašné průjmy. Byla jsem zoufalá," říká paní Bušinová.

Postupem času se ale s nemocí smířila a začala jí úspěšně čelit. "Až napočtvrté se mi povedla o Vánocích bezlepková vánočka. Tenkrát jsme ji snědli ještě teplou. Dnes už běžně peču buchty z bezlepkové mouky a dokonce už umím i štrůdl."

Dodává, že doma už nemoc začali brát tak, že pro ně není hrozbou. "Víme, že jsme nemocní a že se léčíme bezlepkovou dietou, a říkáme si: celiakie vlastně není nemoc, ale životní styl."

Pacienti, kteří celiakií trpí, by rádi, aby bezlepková dieta byla uznána jako lék, protože žádný lék na tuto nemoc neexistuje.

Od října loňského roku ale platí nové podmínky pro poskytování pomoci občanům, kteří musí bezlepkovou dietu držet. Až do té doby jim stát na vybrané potraviny plošně přispíval dotací v průměru 2500 korun ročně. Novela zákona o sociální potřebnosti celý systém změnila a od tohoto data jsou příspěvky na potraviny k dodržování bezlepkové diety poskytovány adresně, a to jako dávka sociální péče.

"Je to strašné. Ponižující. Co všechno musíme k tomu vyplňovat a jaké dokumenty předkládat. Navíc musíme souhlasit s prohlídkou bytu, zda jsme dostatečně chudí, abychom dostali příspěvek," kroutí hlavou Iva Bušinová z poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.

Profesor Přemysl Frič z Ústřední vojenské nemocnice v Praze, který je v čele nově ustavené expertní skupiny pro celiakii, by rád, aby skupina vypracovala postup celonárodního vyhledávání nemocných dětí i dospělých a zasadila se o to, aby stát nejen poskytl příspěvek na bezlepkovou dietu, ale i zlepšil péči o tyto pacienty. Právě uznání diety jako léku tak, aby ji v určité výši hradila zdravotní pojišťovna, by postiženým velmi pomohlo.