Myastenie vyžaduje změnu životního režimu. Je nutné vyvarovat se zejména těžší a nárazové fyzické práci, která vede ke svalové unavitelnosti, a také každou činnost dopředu plánovat a rozvrhnout tak, aby byl dostatek času na odpočinek. Již není možné vše nechávat na poslední chvíli s tím, že tak jako dříve vše zvládnu. Onemocnění, zejména v situaci, kdy není ovlivněné léčbou, nedovoluje zkrátka plné fyzické nasazení.

Nová skutečnost vede u činorodých lidí, dosud zvyklých zvládat velké množství práce, k depresím a pocitům skepse, což situaci velmi komplikuje. Na druhou stranu nedostatečná fyzická i psychická odolnost rovněž zhoršuje přizpůsobení se nové situaci. Je třeba počítat s možností, že se nárazová činnost u stabilizovaných pacientů nemusí projevit bezprostředně zvýšenou únavou týž den, ale až druhý den nebo i později. Je proto třeba "ubrat", další den vykompenzovat přetažení odpočinkem a pokud je to možné, příště se takovým situacím vyhnout. Delší, několikadenní zátěžové období vede zpravidla i po následujícím klidovém režimu ke zhoršení stavu, který se pak obtížně napravuje.

Myastenie v žádném případě nezhorší kvalitu života, je ale nutné přehodnotit životní priority. U každého pacienta dochází k tomuto poznání, čím dříve, tím lépe.

Hrozí pacientům nějaké nebezpečí?

Zkušenosti svědčí o tom, že největší nebezpečí poranění hrozí pacientům s dvojitým viděním či generalizovanou slabostí v případech, kdy onemocnění není zcela pod kontrolou léků. Větší riziko hrozí většinou při běžných činnostech v domácím prostředí (osobní hygiena, vaření, při úklidu) nebo při pobytech venku.

Při pobytu v koupelně doporučujeme udržovat podlahu v suchu. Do vany nebo sprchy je vhodné umístit protiskluzovou podložku. Příliš teplá koupel nebo sprcha ovlivňuje nepříznivě nervosvalový přenos a může zhoršit svalovou slabost. Naopak, někteří nemocní v období velkých letních veder využívají chladné sprchy ke zlepšení svých obtíží. V koupelně a na WC je dobré nainstalovat záchytná madla, která pomáhají při vstávání. Zásadně není vhodné se zamykat.

V ostatních místnostech hrozí nebezpečí na kluzkých, naleštěných podlahách, zvláště pokud na nich jsou menší koberce a předložky, o které se snadno zakopne nebo se mohou smeknout. V současné době jsou dostupné protiskluzové podložky pod koberce, které zabrání posunům. Nebezpečné jsou všechny nerovnosti, například zvýšené prahy, neuklizené předměty na podlaze, volné kabely, rozlité tekutiny. Je třeba dát pozor na ostré rohy a neočekávané překážky, které mohou být nebezpečné zejména pacientům s dvojitým viděním.

Při žehlení a vaření hrozí nebezpečí opaření a spálení. Domácí práce je lepší si rozdělit do kratších časových úseků s odpočinkem, využívat možnost sezení, třeba u žehlení a vaření. Není vhodné vykonávat činnosti, které vyžadují vzpažení rukou. Výhodné je pořídit si nízké rozkládací sušáky na prádlo. Pro usnadnění bezpečného pohybu po bytě v nočních hodinách doporučujeme nainstalovat malé zdroje světla.

Mobil v pohotovosti

Ven choďte spíše na kratší fyzicky nenáročné procházky ve známém terénu. Dávejte pozor na terénní nerovnosti, namrzlou vozovku a kluzké přechody pro chodce. Při přecházení vozovky hrozí nebezpečí nemocným s dvojitým viděním. Pacienti, kteří jsou odkázáni na vidění jedním okem, ztrácejí prostorové vidění a mají špatný odhad vzdálenosti blížících se vozidel.

Při chůzi po schodech je nutné dbát zvýšené opatrnosti, ze schodů je třeba upozornit na správný odhad vzdálenosti. Extrémní teploty mohou zvýraznit svalovou slabost, nebezpečnější jsou období velkých veder. Je nutné dbát na zvýšený příjem tekutin, raději minerálek, které obsahují draslík. V zimě dávejte pozor na nebezpečí prochladnutí. V období zvýšeného rizika nemocí z nachlazení a chřipek se raději vyhýbejte prostředím s velkou kumulací lidí (dopravní prostředky, čekárny u lékaře, kina, divadla).

Pokud jste sami, noste svůj mobilní telefon v pohotovostním režimu a mějte u sebe důležitá telefonní čísla. Nezapomeňte u sebe mít aspoň minimální zásobu léků, které pravidelně užíváte.

Materiál převzat z publikace: Myasthenia gravis - obávaná diagnóza? MUDr. Jiří Piťha. Vydalo nakladatelství Maxdorf.