„Nemohla jsem vůbec jíst, při každém pokusu něco pozřít jsem ihned zvracela. Začala jsem rapidně hubnout a přišla jsem o veškerou energii,“ vypráví Lucka, která se v té době stěhovala ze severní Moravy do Prahy.

Její nová praktická lékařka jí doporučila navštívit specialistu v pražském Revmatologickém ústavu. Tam poprvé uslyšela svoji diagnózu – systémovou sklerodermii s postižením jícnu.

Na jednu stranu byla ráda, že se konečně po více jak deseti letech dozvěděla, co jí je, na druhou byla vystrašená z toho, co ji všechno čeká. Kvůli poškozenému jícnu jí totiž hrozilo zavedení umělé výživy. První dva týdny po stanovení diagnózy tak jen brečela a cítila obrovskou bezmoc.

I přes podporu rodiny a přátel se cítila se svou nemocí osamělá. Neznala totiž nikoho, kdo by systémovou sklerodermií také trpěl. Zapojila se proto do výzkumu Revmatologického ústavu, kde se setkala s lidmi se stejnou diagnózou.

„Mohla jsem s ostatními sdílet své pocity a vyměňovat si zkušenosti. Přestala jsem se cítit izolovaná. Našla jsem si mezi pacienty dobré přátele, se kterými dodnes chodím pravidelně na kávu,“ vypráví Lucka.

Příznaky, které vás i desítky let dopředu mohou varovat před hrozbu endoprotézy

Kvůli sklerodermii se musela Lucka vzdát své největší záliby – tancování. Než se příznaky její nemoci zhoršily, závodně se věnovala standardním tancům. Kvůli omezené hybnosti se ale se svým koníčkem musela rozloučit. Vzdát se musela i jízdy na kole.

„Loni jsem ujela pár kilometrů a kvůli bolesti kloubů jsem musela sesednout. Cyklistiku a výlety po české krajině jsem přitom milovala,“ povzdechne si Lucka.

Nemoci se ale rozhodně poddat nehodlá. Začala chodit na arteterapii, která využívá výtvarné umění ke stimulaci lidské psychiky, maluje, cestuje a věří na sílu pozitivních myšlenek.

„Našla jsem své hranice a začala je překonávat. Začala jsem žít, jak se říká, naplno. Vždycky jsem všechno odkládala. Čekala jsem na vhodnější dobu, až budu mít víc času, peněz a podobně. Teprve teď si plním své sny,“ říká Lucka, která se právě vrátila z dovolené v jižní Francii.

Co je sklerodermie?

Systémová sklerodermie je vzácné onemocnění, jež postihuje pojivovou tkáň. U nemocných dochází k aktivaci buněk nazývaných fibroblasty, které začnou zvýšeně produkovat kolagen. Ten se pak ukládá zejména v kůži, na stěnách cév, stěně gastrointestinálního traktu a v orgánech pohybového ústrojí.

Více informací o sklerodermii naleznete na stránkách Revma ligy.


Může se vám hodit na Zboží.cz: