Na ty chvíle je lepší nevzpomínat, ale přesto ze života vymazat nejdou. „Vážila jsem pětatřicet kilo a neměla sílu ani zmáčknout tlačítko na mobilním telefonu a zavolat rodině. Znovu chodit jsem se učila skoro rok,“ začíná si opět vybavovat nejhorší chvíle svého života. Když jí lékaři sdělili diagnózu myelodysplastického syndromu, bylo jí dvaatřicet let a doma měla batole – vytouženou dceru Vendulku.

„Pamatuju si to, jako by to bylo včera. Dva roky jsem se léčila s poruchou krvetvorby, ale po těle se mi dělalo stále více modřin. Šla jsem na další vyšetření a pak lékařka volala, abych si pro výsledky přišla s manželem. Věděla proč. Jakmile mi totiž sdělila diagnózu, úplně jsem přestala vnímat,“ vypráví. Šlo o myelodysplastický syndrom, který se neléčený transformuje v akutní leukémii.

„Zeptala jsem se, kolik mi ještě zbývá času. Na to mi odpověděla, že jedinou šancí na moje uzdravení je transplantace kostní dřeně, pokud se najde vhodný dárce,“ vypráví.

S dcerou Vendulkou, která právě ukončila třetí třídu. Když byla její maminka nemocná, byla ještě malá a moc si toho nepamatuje.

S dcerou Vendulkou, která právě ukončila třetí třídu. Když byla její maminka nemocná, byla ještě malá a moc si toho nepamatuje.

FOTO: Věra Keilová, Právo

Vhodný dárce dřeně je ten, kdo se s nemocným shoduje v mimořádně složitém systému tzv. transplantačních znaků. Tyto znaky jsou dědičné, a proto se pro pacienta hledá vhodný dárce nejprve v rodině. Bohužel pro většinu nemocných však vhodný dárce mezi příbuznými neexistuje. Nadějí je pak cizí člověk, který se jako dobrovolník nechal zapsat do registru dárců kostní dřeně a jehož transplantační znaky jsou znakům pacienta podobné zcela náhodně.

Pro Petru se našel stoprocentně shodný dárce v Českém národním registru dárců dřeně a transplantace proběhla po půl roce. Od té chvíle si Petra přála, aby se mohla se svým zachráncem osobně setkat. Splnilo se jí to letos v dubnu, když bylo jisté, že je již vyléčená.

Nemoc udeřila v těhotenství

Až do svých pětadvaceti let žila Petra stejně jako jiní. Vyučila se dámskou krejčovou a svého manžela Tomáše poznala už na základní škole. Toužili po miminku, ale nedařilo se, a tak dvakrát podstoupila umělé oplodnění. Po čtyřech letech Petra otěhotněla přirozenou cestou, avšak během těhotenství jí byly zjištěny změny v krevním obraze. Lékaři to přičítali předchozí intenzivní hormonální stimulaci před umělým oplodněním.

V sedmém měsíci přišla rána. „Můj krevní obraz nebyl v pořádku a musela jsem na hematologii do Trutnova, kde mi oznámili, že mám dramatický úbytek krevních destiček. Znamenalo to velké ohrožení na životě nejen pro mě, ale i pro miminko,“ vzpomíná.

Vendulka se narodila v srpnu 2005 a ihned poté se Petra začala léčit. Denně užívala desítky léků, ale neuzdravila se. Dárce kostní dřeně se naštěstí objevil už za pár měsíců, a tak 10. prosince 2007 nastoupila na hematoonkologii ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové.

Snímek z těhotenství – nemoc u Petry propukla právě v této době.

Snímek z těhotenství – nemoc u Petry propukla právě v této době.

FOTO: archív Petry Mauerové

Pacienti stráví před transplantací v nemocnici týden a během této doby dostávají cytostatika nebo jsou ozařováni, aby se zničila jejich vlastní dřeň. A pak přijde den D, kdy jim jsou infuzí podány kmenové buňky dárce. „Tím to ale teprve všechno začíná, protože transplantace kostní dřeně je běh na dlouhou trať,“ vysvětluje prof. MUDr. Petr Sedláček, CSc., vedoucí lékař transplantační jednotky kostní dřeně Kliniky dětské hematologie a onkologie z pražské Fakultní nemocnice v Motole.

„Vlasy mi po cytostatikách začaly vypadávat hned druhý den, a tak to sestřička vzala rovnou strojkem. V puse se mi udělaly vřídky a úplně jsem ztratila chuť k jídlu. Když jsem pak večer 19. prosince ležela s infuzí a kapaly mi do žil nové krvetvorné buňky, které ráno odebrali z kostní dřeně mému dárci, netušila jsem, že to nejhorší teprve přijde,“ vyznává se Petra.

Vendulko, jsi moje baterka

Když jsem si s Petrou povídala na terase rodinného domu na kraji Žacléře, její dcera Vendulka právě přišla ze školy a mamince podala poupě pivoňky. O tom, co její maminka před lety prožívala, příliš neví. V té době byla ještě hodně malá a spoustu času strávila především s tátou a babičkami.

Tři měsíce po transplantaci kostní dřeně byly pro Petru Mauerovou kritické. Vnímala všechno, ale tělo bylo tak zesláblé a vyčerpané, že neměla sílu jíst ani telefonovat. Dostávala umělou výživu a lékaři jí slíbili, že ji pustí domů, až začne jíst.

„Jakmile jsem po dlouhých týdnech polkla první lžičku polévky, požádala jsem, aby mě pustili na revers. Byla jsem na dně nejen fyzicky, ale i psychicky. Potřebovala jsem se manžela a dcery dotknout.“ Když Vendulku objala, věděla, že to je baterka, která jí zase vrátí sílu do života.

Když MUDr. Jana Navrátilová poprvé zatelefonovala potenciálnímu dárci, nezaváhal ani na chvilku.

Když MUDr. Jana Navrátilová poprvé zatelefonovala potenciálnímu dárci, nezaváhal ani na chvilku.

FOTO: archív Českého národního registru dárců dřeně

S váhou 35 kilo se ale ani neudržela na nohou. Sama na toaletu si došla až po několika týdnech. „Maminka mi vařila kašičky a polívky, tuhé jídlo jsem byla schopná sníst až po několika měsících. První byl banánek v čokoládě se šlehačkou a chutnal mi jako nikdy předtím.“

Během měsíců a let zotavování si Petra prošla těžkým zápalem plic a dalšími komplikacemi, ale nakonec vše zvládla a uzdravila se. V loňském roce dokonce již přestala pobírat plný invalidní důchod.

Petra a Jarda – ruka osudu

Její přání poznat dárce kostní dřeně, jenž jí zachránil život, se plnilo postupně. Mohla mu napsat dopis, věděla jeho křestní jméno a on jí směl poslat fotografii. Ale jinak nic víc, protože dárcovství je anonymní. K osobnímu setkání mohlo dojít až téměř po sedmi letech po vyléčení.

„Když jsem ho poprvé viděla, přišla jsem k němu, pohladila ho po tváři a do ucha mu zašeptala děkuju, i když to slovo ani nevystihuje, jak moc jsem mu vděčná a budu napořád. Teď už vím, že můj dárce se jmenuje Jaroslav Henzl, žije v Rakovníku a je jen o rok starší než já. Narozeniny slaví ve stejný den, kdy jsme se s Tomášem brali. Máme mnoho shodného a asi nás dohromady svedl osud. Od osobního seznámení si voláme každý týden a v létě spolu naše rodiny určitě stráví i několik dnů,“ řekla mi Petra Mauerová.

Se svým dárcem Jaroslavem Henzlem se Petra seznámila letos na jaře a je přesvědčená o tom, že je svedl dohromady osud.

Se svým dárcem Jaroslavem Henzlem se Petra seznámila letos na jaře a je přesvědčená o tom, že je svedl dohromady osud.

FOTO: Věra Keilová, Právo

Od svého dárce dostala i andílka.

Od svého dárce dostala i andílka.

FOTO: archív Petry Mauerové

Poprvé se viděli na slavnostním večeru Poděkování dárcům, který se každý rok na jaře koná v Praze v Obecním domě. Pořádá ho Český národní registr dárců dřeně se sídlem v Plzni a je poděkováním dárcům, kteří svou dřeň darovali v uplynulém roce.

Jaroslav Henzl se do registru zapsal v roce 2005. Po dvou letech mu zatelefonovala MUDr. Jana Navrátilová z Českého národního registru dárců dřeně a zeptala se ho, jestli si ochotu darovat část své kostní dřeně nerozmyslel a zda je ochotný přijít na podrobnější vyšetření. Neváhal a přál by všem, aby dárcovství také zažili, protože podle něj se to slovy ani popsat nedá. Udělal to rád.

Pokusy o zázraky

Transplantace krvetvorných buněk zachraňují životy pacientům s různými typy nádorových i nenádorových onemocnění, získaných i vrozených. V naší republice fungují dva registry dárců kostní dřeně – již zmíněný se sídlem v Plzni, který má světovou akreditaci a téměř 50 000 potenciálních dárců, a také pražský při IKEM, disponující zhruba dvaceti tisíci případných dárců. Oba jsou zapojeny do mezinárodních registrů, které v celosvětovém měřítku představují 24 miliónů dobrovolných případných dárců. Naše dva registry podle aktuálních statistik umožní v celosvětovém měřítku téměř jedno procento všech uskutečněných transplantací. (Více na www.kostnidren.cz.)

„Výhoda je najít dárce doma. Nejen proto, že to je nejméně nákladné a nejjednodušší i vzhledem k transportu biologického materiálu, ale v domácím registru je také vždy největší šance na shodu,“ vysvětlil mi vedoucí lékař Českého národního registru dárců dřeně MUDr. Pavel Jindra, Ph.D.

Vedoucí plzeňského registru MUDr. Pavel Jindra, Ph.D. vysvětluje, že okamžik vítězství se přesně nepozná, neboť uzdravení je běh na dlouhou trať.

Vedoucí plzeňského registru MUDr. Pavel Jindra, Ph.D. vysvětluje, že okamžik vítězství se přesně nepozná, neboť uzdravení je běh na dlouhou trať.

FOTO: archív Českého národního registru dárců dřeně

A jak se vůbec kostní dřeň daruje? Existují dva rovnocenné způsoby, kterými lze od dárce odebrat krvetvorné buňky. Buď klasickým odsátím části dřeně z vnitřku kosti pánevní, ale také je lze získat ze žilní krve tzv. separací. V obou případech jde o darování kmenových krvetvorných buněk, které se po převedení do krve druhého člověka dostanou krevním oběhem do kostní dřeně, kde se usadí, a postupně se začnou množit.

„Třetí způsob, jak získat kmenové buňky, je použít krev z banky pupečníkové krve,“ dodává prof. Petr Sedláček z dětské hemato-onkologie v Praze-Motole, kde pupečníkovou krev používají k transplantacím už i u dvouměsíčních miminek. Celosvětově je ve veřejných bankách pupečníkové krve k dispozici asi 600 tisíc zamražených koncentrátů pupečníkové krve.

V případě dárců kostní dřeně bývají obecně vhodnější muži, neboť u žen se v těhotenství imunita mění a to může průběh po transplantaci komplikovat. Výhodou je i fakt, že muži mohou vzhledem k větší váze darovat kostní dřeně více. Každý rok se po celém světě najde shodných patnáct tisíc dárců. „Když vyhodnocuji sledované znaky a najdu stoprocentní shodu, už to je malé vítězství,“ tvrdí MUDr. Pavel Jindra. Bylo to i v případě, když se našel naprosto shodný dárce po Petru.

Mluvit o výhře a definitivním uzdravení je však v tomto medicínském oboru stejné jako tahat čerta za ocas. Imunita se totiž zlepšuje velmi pomalu – trvá to měsíce. „Okamžik vítězství vlastně nepoznáme.“