Postižení ani lékaři si příznaky s tímto vážným neurologickým postižením mnohdy nespojí. Léčba tak začíná, až když se objeví také třes, ztuhlost, zpomalené pohyby a poruchy stoje i chůze," říká Roth. Problém vidí i v tom, jak se na nemocné dívá veřejnost.

Třes a ztuhlost rysů vyřazují nemocné s běžného kontaktu. V pokročilém stádiu může být demence, ale většina pacientů jen tak působí. Vnímají reakce okolí. "Až 80 procent sdělení je mimikou, pohledem, že slova chápu. U nemocných tako odezva není. Je to jakoby si nasadili sádrovou masku, která nedovolí reagovat," popsal lékař. Situace je těžká pro nemocného i jeho rodinu, která o něj pečuje.

Příčinou onemocnění je odumírání mozkových buněk, které tvoří dopamin. Léčba spočívá v jeho dodání. Roth zdůraznil, že pacient si nemoc nezavinil, stravou, prací, ani zlozvyky. Riziko zvyšuje jen věk.

Projevy, jako když si zavazujete tkaničky v tlustých rukavicích

Pocity nemocného popsal člen výboru Společnosti Parkinson Pavel Kneř, u něhož se onemocnění projevilo v 31 letech. Tři roky trvalo, než se diagnóza potvrdila. Obtíže při pohybu přirovnal situaci, kdy zdravý člověk jde po mořském pobřeží v písku. Nemocný jde jakoby po pás ve vodě. Ovládání ztuhlých rukou přirovnal Kneř k úkolu, kdy si člověk v tlustých palčácích má zavázat tkaničky u bot .

"Učíme pacienty, že se nesmějí vzdát. Nervové spoje nejsou přerušené, pouze je spoj vypnutý a jde o to, jak ho znovu zapojit," zdůraznil lékař.

Léky zabírají pouze kolem deseti let

Léky zabírají zhruba deset let, pak už se tělo neumí vyrovnat s kolísající hladinou dopaminu. Lék místo zklidnění vyvolává náhlé pohyby, které pacient nedokáže ovlivnit. Pomohlo by plynulé podání léku ve formě náplasti. Ta je ale tak drahá, že by si ji podle Rotha mohla dovolit jen rodina miliónáře. Ochranný limit placení poplatků do 5000 korun za rok pacientům nepomůže: do limitu se počítá nejlevnější léčba, což cenu náplasti pokryje jen z malé části.

Roth ocenil, že léčbu za pomoci neurostimulátoru za 1,1 miliónu korun hradí zdravotní pojišťovny v plné výši. V Česku už má tento přístroj voperováno asi 120 lidí. Podle Rotha není léčba vhodná pro každého, určitě ji ale dostane každý, kdo ji potřebuje.

Problémy pacientů i jejich rodin připomene Světový den Parkinsonovy nemoci 11. dubna. Společnost Parkinson připravila na tento den benefiční koncert a v následujícím dni vystoupí pacienti na horu Říp.