Dana Komínková byla unavená, brněly ji ruce i nohy a neovládala je. Nedokázala psát a netrefila se ani příborem do pusy. Měla typické příznaky roztroušené sklerózy (RS). Psal se rok 1993 a ona byla studentkou vysoké školy. Lékařům trvalo rok, než objevili, že ji má. Podobné zkušenosti udělala řada pacientů.

S ataky bojovala přes standardní léčbu až do roku 1997, kdy dostala jeden z nových moderních léků, interferon beta 1b (Betaferon). Od té doby má klid. Zažila jen dvě ataky, které si prý vykoledovala sama tím, že přehnaně pracovala.

Také se zhoršila, když jí lékaři před dvěma roky odstranili zhoubný nádor dělohy a nejbližší mízní uzliny. „Po operaci mě zase neposlouchaly nohy, musela jsem chodit o holi a občas jsem i upadla,“ říká klidně a vyrovnaně.

Doc. RNDr. Dana Komínková, Ph. D. dnes pracuje na vysoké škole. Učí, věnuje se vědě i projektům v zahraničí. Nikdo by neřekl, že musí bojovat s RS a že nějakou chorobu vůbec má. Jak ji zvládá, vděčí lékařům, modernímu léku a své povaze.

Zákeřné ataky

RS je chronickou zánětlivou chorobou centrálního nervového systému (mozku a míchy) - nemocí autoimunitní. Imunitní systém při ní napadá obaly nervových vláken i vlákna sama jako cizorodou tkáň. Tím je poškozuje. Pacient má pak potíže s řízením řady tělesných i psychických funkcí. V zasažených místech vzniká zánět.

Lékaři neumějí vyléčit RS (pacienti jí říkají familiárně ereska). Ale umějí brzdit její následky. Sahají především k lékům, které potlačí zánět, případně imunitní reakci organismu anebo obojí. Nemoc útočí v tzv. atakách. Bývají různě silné a dlouhé. Někdy organismus dokáže napravit škody, které způsobí, někdy jen částečně, jindy už ne. Je to loterie.

Léčit co nejdříve

V ruletě RS bývá klíčové, aby lékaři diagnostikovali nemoc včas a co nejdřív dali pacientům léky. V ideálním případě ty nové, které mají nejlepší účinky. Bohužel je nemohou dát všem. Jsou drahé. Neurologové se je proto snaží předepsat především nemocným, kteří mají chorobu nejvíc aktivní. Těch je asi 5000, nové léky dostává zhruba 3000 z nich.

Moderní léčba, to zcela jistě není jen interferon beta 1b, ale i řada dalších léků. Nejlepší výsledky mají lékaři s celou skupinou interferonů beta a glatimer acetátem.
Znamenaly kvalitativní skok v léčbě. Ale také nedokážou pomoci všem. I proto zůstávají důležitou součástí léčby kortikosteroidy a cytostatika. Stejně jako transplantace kostní dřeně. Ta je pro některé pacienty poslední nadějí.

V zahraničí se už používá natalizumab, další biologický lék. Má nejlepší účinky, ale je i nejdražší. U nás ho nelze zatím použít téměř vůbec.

Nespravedlnost

„Pacienti s roztroušenou sklerózou dobře spolupracují a dokážou být velice disciplinovaní,“ říká doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění při VFN v Praze, specializovaného na léčbu RS. „Obdivuhodná je i jejich vůle udělat něco pro sebe, aby se udrželi v co nejlepším stavu. Svoji chorobu si navíc nezpůsobili.

Na rozdíl od lidí, které postihne mozková mrtvice kvůli neléčené hypertenzi, nebo srdeční infarkt kvůli vysokému cholesterolu anebo cukrovka kvůli obezitě a vůbec nezdravému způsobu života. Těmto lidem zaplatí zdravotní pojišťovny naprostou většinu léčebných výloh bez výhrad. To mi připadá ve vztahu k pacientům s roztroušenou sklerózou nespravedlivé.“

Centrum dělá studii. Pokusí se dokázat, že včasná léčba drahými, ale účinnými léky, která pacientovi umožní pracovat a žít v podstatě normální život (ale také odvádět státu daně, nemocenské dávky apod.), je pro společnost levnější než péče o člověka, kterého choroba pošle na invalidní vozík.

Mladí sklerotici

„Paní Kovářová, je to potvrzený, máte eresku,“ zahalekal na Blanku Kovářovou lékař na Bulovce přes čekárnu plnou pacientů. Trochu drsný způsob, jak pacientovi oznámit, že má nevyléčitelnou nemoc, která ho nejspíš dovede k trvalé invaliditě.

Psal se rok 2000 a Blance ztrpčovaly život podobné potíže jako Daně Komínkové (příběh vpravo nahoře). Bylo jí 27. Když se o její nemoci dozvěděla maminka, otočila se k oknu a čtvrt hodiny se věnovala kytkám. Nechtěla, aby dcera viděla, jak pláče. Blanka zatím hledala na internetu, co ereska vlastně obnáší. Měla štěstí, že jí MUDr. Jiří Piťha, primář z neurologie fakultní nemocnice v Praze na Vinohradech, nabídl, jestli se nechce léčit interferonem beta 1b. Po něm se cítila dobře a zmizely i ataky.

S vrstevníky, kteří mají stejný handicap, pak založila Sdružení mladých sklerotiků (SMS). „Sejdeme se třeba ve vinárně a volíme Miss Medrol, to je kortikoid, který člověku sice pomůže, ale často po něm opuchne,“ říká. „Vítěz bývá ten nejopuchlejší. Nebo hrajeme biliár: soutěž o roztroušenou kouli. Anebo žertujeme, že sice máme sklerózu, ale jenom takovou nějakou roztroušenou. Mluvíme spolu o všem, úplně otevřeně, i s humorem. Díky té hnusné chorobě mám skvělé kamarády.“

Co takové vtípky a hezký večer mohou pro lidi s RS znamenat, mě napadne, když se dozvím, že si spousta z nich léčí spolu s ereskou také depresi.

Když Blanka otěhotněla a rozhodla se dítě porodit, dívali se na ni někteří, včetně lékařů, jako na dobrodruha. Musela vysadit lék. „V životě jsem se necítila tak dobře jako v těhotenství,“ říká. „Klidně bych byla těhotná pořád,“ směje se. U pacientek s RS jde o běžný jev. Lékaři nevědí úplně proč, ale těhotenství je chrání. Ataka přijde často až po porodu. Nevyhnula se ani Blance. Musela se vrátit k interferonu.

Jako překladatelka, tlumočnice a svobodná matka to nemá jednoduché. Když jsem ji však potkal s jejím francouzským přítelem, vypadala jako normální, krásně zamilovaná mladá žena. Určitě ne jako zdeptaná pacientka. I když je zjevné, že vyrovnat se s chorobou a situacemi, které přináší, určitě není žádná idylka.

Užitečné adresy

Nejlepší výsledky s léčbou RS mívají ve specializovaných centrech (kontakty jsou na www.multiplesclerosis.cz ), v kapitole MS centra. O aktivitách pacientských organizací i o nemoci se dočtete víc na www.ereska.czwww.klubsms.cz, www.aktivnizivot.cz nebo www.roska.eu