Zpočátku to byl příběh jako každý jiný. Dva lidé spolu čekali děťátko a velmi se na něj těšili. Maminka Ester zodpovědně a pečlivě chodila na předepsané kontroly a absolvovala povinné i doporučené testy. Chtěli mít s manželem jistotu, že jejich miminko bude zdravé. Shodli se totiž na tom, že dítě s handicapem by vychovávat nedokázali. To ještě nevěděli, že právě takové se stane jejich andílkem, kterého budou nade vše milovat.

Zhruba tři týdny před plánovaným porodem poslal lékař maminku Jakuba do nemocnice kvůli slabým srdečním ozvám děťátka. „Byla jsem vyděšená, překvapená a samozřejmě taky zvědavá, zda budeme mít holčičku, nebo chlapečka,“ vzpomíná matka. Druhý den ve 13:37 hodin se narodil Kubíček. „Zahlédla jsem fialový uzlíček, který nevydal ani hlásku a hned ho někam odnesli,“ vypráví. Pak přišel anesteziolog, že chlapec má problémy s dýcháním a je v inkubátoru. Všiml si toho i manžel, který Ester po porodu se slzami v očích řekl: „Je krásný, ale neslyšel jsem ho plakat.“

Poprvé Ester viděla synka až těsně před půlnocí, nemohla si ho však ani pochovat nebo pohladit. Přivezli ho lékaři uzavřeného v inkubátoru a zároveň jí sdělili, že její dítě budou muset převézt do Zlína, kde jsou lépe vybaveni. Čtyři dlouhé dny čekala maminka, až se sama zotaví natolik, že se bude moci přestěhovat do šedesát kilometrů vzdálené nemocnice za Kubou.

„Chvěli jsme se s manželem nedočkavostí, až ho na JIP uvidíme. Byl droboučký, ale poprvé jsem ho mohla mít v náručí a kojit. Děsily nás ty hadičky, sonda a vůbec prostředí, kde se ozývalo pípání přístrojů. Říkali jsme si ale, že si později vše doma vynahradíme,“ vypráví Ester.

Čím déle však byla s Kubou v nemocnici, tím více jí docházelo, že něco není v pořádku. A pak přišla nemilosrdná slova primáře: „Narodilo se vám postižené dítě. Má vzácný Toriello–Carey syndrom.“

Začátky byly těžké pro všechny

Kubíčkovi chybí část mozku – Corporis Callosum, která spojuje pravou a levou hemisféru. Vinou této vrozené genetické vady trpí Pierre-Robinovou sekvencí, což je zjednodušeně řečeno kombinace rozštěpu patra, vysoce uloženého jazyka a malé dolní čelisti. Děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy. Kubíček je hypotonický, má problémy se srdíčkem a růstově i psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti.

Ester se po zprávě zlínského primáře zhroutila. Po dvou měsících lékařské péče v nemocnici se proto o něj starali nejen rodiče, ale několik dní v týdnu i Kojenecké centrum ve Valašském Meziříčí.

„To je jen deset kilometrů od domova, a tak jsem mohla být s Kubíčkem celé dny. Dodnes mám strach, že mi Kuba přestane dýchat v náručí, ale tehdy jsem jej nezvládala. Krmení trvalo hodinu a pak brouček vše zase vyzvracel. A tak to šlo pořád dokola,“ říká Ester, a pokračuje:

„Měla jsem dojem, že život pro mne skončil. Myslím, že rodičům, kteří se dostanou do stejné situace, jako my, by měl být od začátku k dispozici psychiatr nebo psycholog a sociální pracovnice. Nikdo si dopředu neumí představit, jaké to je mít postižené dítě a co vlastně má v takové situaci dělat. Netuší, že existuje raná péče, školky, školy a také nadace, které mohou život rodinám s handicapovanými dětmi usnadnit.

Ráda bych v této souvislosti poděkovala občanskému sdružení Korunka Luhačovice, od kterého jsme dostali v roce 2011 vánoční dárek – peníze na Vojtův rehabilitační stůl. A loni na podzim pak přišel ještě příspěvek na hippoterapii. Určitě i díky této pomoci není navzdory všem předpovědím Kubík ležícím dítětem.“

Jakub ještě před speciální operací očních víček, která mu umožnila vidět bez toho, aby si musel sám nadzvedávat víčka.

Jakub ještě před speciální operací očních víček, která mu umožnila vidět bez toho, aby si musel sám nadzvedávat víčka.

FOTO: archív Ester Guryčové

Kubík je bojovník se lvím srdcem

V sedmi měsících se Jakub poprvé usmál, v roce se začal plazit a zkusil i první slabiky, ve 14 měsících si sedl a začal si hrát s auty, listovat v knížkách či sledovat večerníček. V roce a půl absolvoval operaci ptózy víček a začal se dívat na svět. Předtím viděl jen tehdy, když si přidržel víčko rukou. Operací ho čeká ještě několik.

Péče o Kubíka s Toriello–Carey syndromem je permanentní čtyřiadvacetihodinovou službou. Všechno v životě dvouletého chlapce má svůj naprosto přesný řád – jídlo, léky, cvičení. Absolvuje hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. To vše mu velmi pomáhá.

Potřeboval by i denní odbornou fyzioterapeutickou pomoc. A právě na ni poputují peníze vybrané ve veřejné sbírce vypsané občanským sdružením Korunka Luhačovice.

Kubík překonal všechna očekávání. Lékaři nevěřili, že se dožije roku, pochybovali, že se dokáže stravovat jinak než pomocí sondy, že bude vnímat…. On všechny tyto chmurné předpovědi rozptýlil. Je to bojovník se lvím srdcem. „A strašně moc bychom chtěli poděkovat všem lékařům a nejen těm, kteří se o Kubíčka starají a pomáhají nám,“ dodává na závěr maminka Ester Guryčová.

V současné chvíli vyhlásilo občanské sdružení Korunka Luhačovice veřejnou sbírku na Kubíčka. Z finančního výtěžku rodiče zajistí Kubíčkovi odbornou péči v domácím prostředí. Číslo účtu veřejné sbírky je : 210403238/0600.