Zplodit potomka se manželé Sladkowští snažili přes dva roky. Když už jsem jim to podařilo, dočkali se z úst lékařů nemilé zprávy - „Vaše dítě zemře“. Aniž by mohli tušit, již při zplození Juliánky došlo k neodvratitelné chybě.

Člověk má 23 párů chromozómů, při Edwardsově syndromu se však 18. chromozóm nevyskytuje ve dvou, ale ve třech verzích. Celkově má tedy chromozómů 47, což způsobuje vady plodu.

Lékaři těmto dětem nedávají šanci

Těhotenství bývá v tomto případě komplikováno zaostáváním růstu plodu, téměř polovina plodů zemře ještě před narozením. Špatná je i prognóza pro život, většina dětí umírá v novorozeneckém věku a jen 5 až 10 procent přežije svůj první rok. Nejčastější příčinou smrti jsou srdeční vady. Děti mají tělesné i mentální postižení.

I přesto se manželé Sladkowští rozhodli, že dítě donosí a po celou dobu jeho života, ať už bude jakkoliv krátký, jej zahrnou láskou. „Chtě nechtě jsme byli nuceni počítat i s variantou, že nám při porodu nebo brzy po narození umře. Snažili jsme se proto získat co nejvíce informací, abychom se na péči o Juliánku mohli co nejlépe připravit,“ vypráví manželé.

Učí se zřejmě i lékaři, kteří malé Juliánce předpovídali maximálně pár týdnů života, a oba rodiče se snažili přesvědčit k přerušení těhotenství. „Nějakou dobu jsme si dopisovali s doktorem, který nemoc diagnostikoval, ale nikam to nevedlo. Pochopili jsme, že v zabíjení nemocných dětí nevidí nic divného,“ říkají Sladkowští.

Jůlinka se učí od mladší sestřičky

Zanedlouho budou nevyléčitelně nemocné Juliánce tři roky, navzdory osudu a vědeckým závěrům. Před pěti měsíci přivítala na svět zdravou sestřičku Amálku. „Zatím je ta péče dost podobná, protože obě jsou vlastně malá miminka. Jedná se o obvyklý kolotoč krmení, přebalování, převlékání, který je u obou holek docela srovnatelný,“ přiblížila maminka.

Každodenní péči zvládají rodiče hlavně sami. Postižení Juliánky je velmi specifické. Nemusí brát léky, ale mentálně i pohybově je na úrovni půlročního dítěte. Neumí sama jíst, rodiče ji krmí sondou. V posledních týdnech se zkouší plazit a přitahuje se do sedu.

„Pozná členy rodiny, umí nás přivítat, reaguje na své jméno. Má ráda, když si s ní někdo povídá, říká jí básničky a zpívá. Občas se s Amálkou navzájem chytají a "vykládají" si. A ověřili jsme si, že je schopná se od mladší sestřičky i něco naučit, odkoukat,“ potvrdil Marcel Sladkowski.

Na otázku, zda by se nyní rozhodli stejně a dítě s Edwardsovým syndromem si nenechali vzít, odpověděli oba manželé jednoznačně: „Dítě není zboží v obchodě, které můžete odmítnout, když se vám nelíbí nebo když má nějakou vadu. Je třeba ho přijmout takové, jaké je.“

Předpremiéru celovečerního dokumentu Zachraňte Edwardse, který vznikal v letech 2007 až 2010, mohou poprvé vidět diváci ve Zlíně, a to již tuto neděli na Malé scéně od 19 hodin. Na televizních obrazovkách se poprvé objeví na HBO, která je koproducentem filmu.