Článek
Podle epidemiologické studie se ročně narodí kolem 600 dětí se srdeční vadou. Celkem žije se srdeční vadou téměř 10 000 dětí do 18 let a necelých 30 000 dospělých.
Nejčastějšími vadami srdce u dětí jsou defekty mezisíňové a mezikomorové přepážky. Část těchto defektů se během vývoje spontánně uzavře, jiné je třeba chirurgicky nebo při katetrizaci uzavřít.
Některé srdeční vady se projeví až krátce po porodu
"Srdeční vady lze často zjistit již v průběhu těhotenství. Dnes probíhá u všech těhotných žen preventivní vyšetření srdce plodu ultrazvukem, jehož cílem je odhalení závažných srdečních vad, které by po porodu znamenaly nemožnost přežití novorozence nebo nesmírně složitou léčbu vyžadující opakované operace srdce s tím, že i potom by byla kvalita života těchto dětí velmi snížená.
Úspěšnost tohoto screeningu záleží především na zkušenosti pracoviště, které ho provádí. Podobně lze dnes diagnostikovat a léčit i některé arytmie u plodu," vysvětluje dětský kardiolog MUDr. Bohuslav Procházka.
Část srdečních vad, jež jsou nazývány kritické, se projeví krátce po porodu a ohrožují život dítěte. Tyto vady je nutno přesně diagnostikovat a léčit v prvních hodinách a dnech po narození.
Další část dětí začíná mít problémy v řádech týdnů až několika prvních měsíců života a je třeba je během prvního roku též chirurgicky léčit.
Vznik vrozených srdečních vad je stále zahalen tajemstvím
Velká skupina dětí s méně významnými srdečními vadami roste bez větších problémů, ale vzhledem k tomu že v budoucnu jim tyto vady mohou způsobit problémy, je lepší je vyřešit ještě v dětském věku.
Některé srdeční vady mohou vzniknout až v průběhu života jako následek proběhlého zánětu srdeční svaloviny, chlopní nebo věnčitých cév. Díky správné léčbě a prevenci počet dětí s takto získanými srdečními vadami neustále klesá.
Vznik většiny vrozených srdečních vad je stále ještě zahalen tajemstvím. "Některé teorie přikládají význam virové infekci matky během těhotenství, jiné působení různých chemických látek apod. Porod dítěte se srdeční vadou přichází v naprosté většině případů neočekávaně (pokud nebyly tyto vady zjištěny již během těhotenství). U menšího počtu dětí lze vystopovat genetickými testy různé typy dědičnosti," říká dětský kardiolog Procházka.
Péče o děti se srdeční vadou v ČR patří k nejlepším na světě
Systém péče o děti se srdeční vadou, který u nás vybudoval prof. Milan Šamánek, zajišťuje kvalitní péči díky úzké spolupráci mezi dětským Kardiocentrem FN Motol a sítí ambulantních dětských kardiologů. Výsledky péče o děti se srdeční vadou u nás patří k nejlepším na světě a čeští dětští kardiologové jsou vítáni na všech renomovaných světových pracovištích.
Přesto existuje několik desítek vzácných vad, se kterými si prozatím nedokáží poradit žádní kardiologové na světě.
Rodičům pomáhá při předávání zkušeností jen internet
Většina dětí se srdeční vadou žije naprosto běžným stylem života díky tomu, že buď operaci nepotřebují, nebo díky operaci je funkce jejich srdce plnohodnotná a dítě omezení v běžném životě nepociťuje a ani nepotřebuje.
Malá část dětí se srdeční vadou má problémy, které je omezují v běžných dětských aktivitách. Jedná se o děti, u kterých nelze žádnou úspěšnou operaci provést, nebo kde operace pouze částečně upravuje původní těžkou vadu.
"Pro rodiče těchto dětí je někdy velmi obtížné se s touto situací vyrovnat a snaží se získat kontakt na rodiče podobně postižených dětí. Tato komunikace a vzájemné předávání zkušeností jim může pomoci se s touto situací vyrovnat. Dle mých zkušeností však toto u dětí se srdeční vadou u nás příliš nefunguje," dodává kardiolog.
Problém je především v tom, že běžně nikdo informace o svém nemocném dítěti neprezentuje, neexistuje centrální sdružení rodičů dětí se srdečními vadami. Rodiče nevědí, kde mají hledat. Nejvíce se samozřejmě nabízí internet. Zde jsme našli jen pár webů vytvořených rodiči, kde jsou nejčastěji diskuzní fóra, na nichž se rodiče snaží vzájemně si pomáhat. Asi největší jsou pak stránky www.detske-srdicko.cz .