Vzácné nemoci jsou chronické, progresivní, degenerativní a často smrtelné choroby spojené s vysokou bolestivostí. Lékaři nemoc kvalifikují jako vzácnou, postihuje-li méně než jednoho ze 2 000 obyvatel. U nás se to týká asi 5 000 nemocných.

U 80% vzácných onemocnění byl zjištěn dědičný původ. Zbývající jsou zapříčiněna infekcí (bakteriální či virovou), alergiemi nebo faktory životního prostředí. Vzhledem k závažnosti onemocnění a v podstatě neznámé léčbě se až třetina pacientů se vzácným onemocněním nedožije pěti let.

"Lidé se vzácným onemocněním bojují obvykle se stejnými problémy: nemožnost dobrat se správné diagnózy, se zpožděnou diagnózou, nedostatkem vědeckých poznatků a kvalitních informací o nemoci, nedostatkem náležité zdravotní péče, " říká předsedkyně sdružení META Kateřina Uhlíková.

"Bohužel právě proto vzácná onemocnění vedou rychle k invaliditě a kvalitu života pacientů tak často ještě zhorší omezení či úplná ztráta jejich samostatnosti," dodává Uhlíková.

Lidem se vzácným onemocněním se snaží pomáhat sdružení META (Sdružení pacientů se střádavými onemocněními). Více informací naleznete na http://www.sdruzenimeta.cz .