Třiatřicetiletý otec přiznal, že jedním z nejhorších okamžiků v jeho životě bylo, když mu syn řekl, co o své nemoci zjistil.

„Přišel ke mně a zeptal se mě, proč jsem mu lhal. Společně jsme si sedli a vše mu vysvětlili, ale byla to ta nejtěžší konverzace, kterou jsem kdy vedl,“ řekl otec. Dodal, že se ho syn opakovaně ptal, jestli ho může nemoc zabít. Odpovídal mu, že nikdo předem neví, kdy umře. Většina pacientů nepřežije třicítku, protože nakonec jsou zasaženy i dýchací svaly a srdeční sval.

Dominic Stacey trpí Duchenneho ochabováním svalů

Dominic Stacey trpí ochabováním svalů

FOTO: fotobanka Profimedia

Otec také uvedl, že syn se od té doby, co zjistil, jakou má nemoc, probouzí v hrůze: „Od té doby má noční můry a vždy nás volá, abychom si ho pochovali. Chce vědět, zda jsme tu pro něj. Jednou v noci mě žádal, abych našel lék na jeho nemoc, a to mě zasáhlo jako rána kladivem. Chtěl jsem říci ano.“

Dominic Stacey mezi dvěma svými sestrami Kate a georgií

Dominic Stacey mezi dvěma svými sestrami Kate a Georgií

FOTO: fotobanka Profimedia

Otec ještě dodal: „Rozumí projevům svého stavu, ale je velmi těžké to vysvětlit někomu tak mladému.“ Dominic je už na vozíku. U dětí s tímto genetickým postižením ochabuje svalstvo. Nejsou schopné zvednout ruce nad hlavu, často padají a mezi osmým a dvanáctým rokem přestávají být schopny samy chodit.

Nemocný chlapec řekl: „Ve škole mám rád historii a matematiku. Doma mě baví kreslit a hrát na Xboxu. Naštěstí mě ve škole odpoledne nechají spát, když jsem unavený.“

Dominic Stacey trpí Duchenneho svalovou dystrofií

Dominic Stacey trpí Duchenneovou svalovou dystrofií

FOTO: fotobanka Profimedia

Chlapec navíc trpí epilepsií a má denně okolo dvaceti výpadků.

Carolina a Dominic mají čtyři děti, dcery jsou ale zdravé. Tato nemoc způsobená genovou mutací postihuje takřka výhradně chlapce, ženy ale mohou být jejími nositelkami. Gen pro dystrofin je největší známý lidský gen, proto je pravděpodobnost jeho mutace vysoká.