Článek
Herečka spolu s fotografem a ředitelkou nadace DEBRA Lucií Markovou otevřeli v úterý ve skleníku Fata Morgana pražské Botanické zahrady výstavu fotografií Jiřího Langpaula. Představuje lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB), v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.
Jitka Čvančarová přišla na vernisáž v jednoduchých červených šatech. Prý proto, aby přilákala některého z krasavců, kteří tu mezi návštěvníky hojně poletují, nebo posedávají na speciálně připravených krmítcích či překrásně zbarvených trsech tropických orchidejí. Nakonec dlouho čekat nemusela, vylíhlé exponáty jí sedaly na hruď jak módní doplňky.
Obdivuji jejich vůli, řekla Jitka Čvančarová
Svou účast na podpoře projektu DEBRA, o němž pohovořila ředitelka nadace Lucie Marková, vysvětlila prostě.
„O nemoci jsem neměla dlouho potuchy, dozvěděla jsem se o ní před lety, jde o vzácné a bohužel neléčitelné onemocnění, kdy pacienti opravdu trpí. Dozvěděla jsem se o organizaci DEBRA Česká republika a ihned jsem se jim nabídla s pomocí. Seznámení s nemocí motýlích křídel ve mě vyvolalo řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.”
Fotograf Robert Vano se o EB dozvěděl nedávno, vyslovil velké uznání všem, kteří nejen pomáhají, ale kteří dokáží s tímto bolestivým onemocněním žít plnohodnotný život.
Ve skleníku Fata Morgana probíhá výstava Lehkost motýlích křídel - od 5. dubna do 8. května. V pondělí je skleník uzavřen.
Další informace: www.botanicka.cz, www.debra-cz.org
